Internationale samenwerking onmisbaar voor aDBS
- Leefstijl
Neuroloog/onderzoeker dr. Martijn Beudel (Amsterdam UMC) is gespecialiseerd in diepe hersenstimulatie (DBS). In januari 2025 gaf hij als eerste wereldwijd een nieuwe adaptieve DBS-behandeling (aDBS) aan een parkinsonpatiënt buiten onderzoeksverband om. Inmiddels behandelde zijn team al 21 patiënten met aDBS. We spraken hem over de nieuwste ontwikkelingen en de resultaten voor de mensen met parkinson tot nu toe.
Het International Congress of Parkinson’s Disease and Movement Disorders
Van 5 tot 9 oktober ben je op het International Congress of Parkinson’s Disease and Movement Disorders in Honolulu, Hawaï. Wat ga je daar doen?
“Dit is een uitgelezen kans om samen te komen met onderzoekers en collega’s van over de hele wereld. We gaan nieuwe visies delen en samenwerkingen – vooral op het gebied van aDBS – verder uitbouwen. Met verschillende internationale centra hopen we tot nieuwe inzichten te komen door data over onze aDBS-patiënten te delen. Hierdoor kunnen we sneller tot de meest effectieve stimulatie en patiëntselectie komen.
Dit samenwerkingsverband is nu in een opbouwende en cruciale fase. We hopen tijdens het congres belangrijke stappen te zetten. Ik kijk ook uit naar de presentaties van onze promovendi en internationale collega’s. Zelf geef ik een presentatie waarbij we een patiënt illustreren die baat had bij adaptieve DBS.”
Hoe belangrijk is internationale samenwerking op jouw vakgebied?
“Die is onmisbaar. Zonder internationale samenwerking zou adaptieve DBS niet mogelijk zijn. We zijn in Nederland per definitie afhankelijk van buitenlandse partijen. De leverancier van de hardware en software voor aDBS is een Amerikaans bedrijf met Europese takken. Zonder dit bedrijf kunnen we aDBS, onderzoek en bijbehorende patiëntenzorg niet uitvoeren. Er zijn wel een aantal Europese bedrijven bezig met dit systeem. Als die ook een succesvolle doorbraak behalen, hebben we meer opties.
Het verzamelen van data van vele patiënten wereldwijd is essentieel om de optimale instellingen voor aDBS te bepalen. Want er zijn tienduizenden mogelijke configuraties.
Veel van mijn collega’s uit mijn opleidings- en onderzoektijd in Oxford, waar aDBS is uitgevonden, spreek ik nog regelmatig. Door veel met hen samen te werken en expertise uit te wisselen, lukt het om de aDBS behandeling snel te verbeteren.”
Wat maakt adaptieve DBS slimmer dan de ‘gewone’ DBS?
“Bij de huidige vorm van DBS gaat het om continue elektrische stimulatie van een heel specifiek stukje hersenen bij mensen met parkinson. Via een geïmplanteerd kastje onder hun sleutelbeen gaat een elektrode, via een verlengdraad, naar dat hersengebied. Die elektrode geeft regelmatige pulsen af, die de parkinsonsymptomen onderdrukken. Dit leidt meestal tot een aanzienlijke verbetering van klachten en kwaliteit van leven. Maar soms is het effect van DBS beperkt of krijgt de patiënt bijwerkingen. Als de patiënt bijvoorbeeld net medicatie heeft genomen, kunnen de pulsen voor extra ongecontroleerde bewegingen zorgen.
Adaptieve DBS geeft alleen pulsen als de hersenen van de patiënt daar ‘zelf om vragen’. De elektroden meten continu hersensignalen waaraan je de ernst of aanwezigheid van symptomen kunt afleiden. Alleen bij verstoorde hersenactiviteit geven de elektroden pulsen. Zo verminderen de symptomen en krijgen patiënten geen stimulatie meer op momenten dat dit niet nodig is. Hierdoor is de behandeling meestal effectiever, met minder bijwerkingen. Adaptieve DBS is een update van de software die de patiënt al heeft. Die hoeft dus geen ingrijpende operatie meer te ondergaan. Wél is het momenteel nog intensief om deze software in te stellen en te trainen, om het systeem te leren bij welke hersensignalen de stimulatie aan en uit kan. Daar zijn we vaak meerdere dagen met de patiënt mee bezig.”
Hoe ‘weet’ het systeem wanneer het moet ingrijpen?
“Dat weet het systeem niet; patiënten stellen hiervoor de regels op. We doen uitgebreid vooronderzoek om een ‘neurale vingerafdruk’ van de patiënt te creëren. We verbinden dan hersensignalen aan specifieke symptomen. Door metingen tijdens on- en off-periodes, en door patiënten thuis symptomen te laten registreren terwijl we hersenactiviteit meten. Deze persoonlijke hersengolfpatronen dienen als biomarkers: signalen waarop de adaptieve DBS de stimulatie hoger, lager, aan- of uitzet.”
Wat zijn de ervaringen van mensen met aDBS tot nu toe?
“Door de effectievere werking kan aDBS de levenskwaliteit van patiënten verbeteren. Bij de ene patiënt pakt het succesvoller uit dan bij de andere: sommige mensen ervaren zeer sterke verbeteringen, andere mensen lichte of geen vooruitgang. Werkt het niet of niet naar tevredenheid, dan kunnen patiënten ook altijd terug naar de reguliere DBS.
We hebben grotere aantallen aDBS-patiënten nodig om stellige uitspraken te kunnen doen over de gemiddelde verbetering.”
Wat is de rol van patiënten bij de doorontwikkeling van aDBS?
“Patiënten spelen een cruciale rol: zij moeten aangeven welke symptomen ze het meest hinderlijk vinden. Die kennis is essentieel voor het aanpassen van de behandeling. Als een patiënt bijvoorbeeld vooral last heeft van angstklachten, vraagt dat een hele andere behandeling dan als het trillen maar door blijft gaan of als er spraakbijwerkingen zijn.
Het is dus belangrijk om het meest invaliderende symptoom van een patiënt op een bepaald moment duidelijk te krijgen, en ook hoe vaak dat per dag optreedt. Vandaaruit onderzoeken we: hoe kunnen we dit zó verminderen dat het beter gaat.
Parkinson heeft heel veel gezichten. Aan de buitenkant zie je vaak de bewegingsstoornissen, maar er zijn ook veel psychiatrische symptomen. Die hebben allemaal invloed op het dagelijks leven en de levenskwaliteit van patiënten. Het is belangrijk dat er een goede balans is tussen onderzoekslijnen die zich op de verre toekomst richten en die zich op het hier en nu richten. Die mensen nu al meer levenskwaliteit kunnen geven.”
Hoe verwacht je dat de behandeling van parkinson er over twintig jaar uitziet?
“Ik denk dat we dan duidelijkere inzichten hebben over welke patiënten baat hebben bij een geavanceerde behandeling. Zodat we een betere inschatting kunnen maken voor welke specifieke behandeling – Duodopa, Apomorfine, DBS, aDBS – een parkinsonpatiënt in aanmerking komt. Ook verwacht ik dat meer patiënten dan we nu zien in aanmerking komen voor een geavanceerde behandeling dankzij nieuwe, data-gedreven criteria.
Onderzoek zal ook meer duidelijkheid geven over de rol van lichaamsbeweging, dieet en andere levensstijl-interventies bij ziekteremming. Ook zijn er ontwikkelingen rond ziekte-modificerende behandelingen zoals stamcelinjecties. Die vallen buiten mijn expertise.
Wel heel hoopvol op korte termijn: al over een paar maanden kunnen we voor patiënten met een essentiële tremor de behandeling Focus Ultrasound introduceren binnen Amsterdam UMC. Mogelijk kunnen ook bepaalde patiënten met parkinson hier baat bij hebben. Voordeel van die behandeling is dat er geen operatie hoeft plaats te vinden.”
Waarom werk je graag samen met het ParkinsonFonds?
“Ik vind het belangrijk dat we onafhankelijk onderzoek doen. Voor verschillende studies hebben we verschillende geldverstrekkers. Heel fijn dat er binnen het ParkinsonFonds tegenwoordig naast fundamenteel onderzoek ook ruimte is voor translationeel onderzoek. Waarbij we op het snijvlak van de klinische toepasbaarheid en neurofysiologische inzichten denken een belangrijke toevoeging te kunnen geven aan het portfolio van het ParkinsonFonds. Het is geweldig dat we mede dankzij donateurs zo’n verschil kunnen maken voor patiënten van nu.
Het ParkinsonFonds is al meer dan 25 jaar een betrouwbare partner en biedt veel mogelijkheden, subsidieert veel verschillende onderzoeksgroepen en treedt goed naar buiten: daarmee is het fonds een essentiële aanvulling in het parkinson-onderzoekslandschap in Nederland.”
