Bert heeft RBD: een slaapstoornis die een relatie heeft met de ziekte van Parkinson
- Patiënten
- 2 april 2023
Bert (59) kwam bij de huisarts met klachten van voortdurende moeheid. Na een lange periode van onderzoeken blijkt dat hij de slaapgedragsstoornis RBD heeft. Hierdoor heeft hij veel kans op het ontwikkelen van de ziekte van Parkinson.
“Intussen is duidelijk dat bij mij de kans groot is dat ik in de toekomst parkinson krijg. Er zijn namelijk al wat signalen. Tussen de slaapaandoening RBD en parkinson zit een relatie: Ongeveer 80% van de mensen met RBD krijgt uiteindelijk ook parkinson.
Dromen uitvoeren
Mijn RDB-diagnose kreeg ik twee jaar geleden. RBD staat voor REM-sleep Behaviour Disorder, oftewel REM-slaap gedragsstoornis. Het komt erop neer dat iemand met RBD niet – zoals normaal wel het geval is – de spierverslapping heeft die de REM-slaap kenmerkt. Het gevolg is dat mensen met RBD hun ‘dromen gaan uitvoeren’. Die dromen zijn niet zelden heftig. Zo heb ik me midden in de nacht eens ‘verdedigd tegen drie pitbulls’. Tijdens de slaap gaan mensen met RBD vaak druk bewegen, roepen of kunnen ze vallen. Soms worden mensen met RBD zelfs agressief tegen een bedpartner, terwijl ze zich daar zelf niet van bewust zijn. Dat laatste is bij mij gelukkig nooit gebeurd.
Overdag moe
Ik merkte zelf in eerste instantie niets van mijn RBD, ik ging naar de huisarts omdat ik overdag zo moe was. Het heeft ongeveer een jaar geduurd voor de diagnose viel, via een neuroloog/somnoloog; lange tijd werd gedacht aan apneu. Er is nog niet veel kennis over RBD. Mijn RBD is in de loop van de tijd wat erger geworden. Was het eerst nog onrustig slapen en moe zijn overdag, later kwamen er ook echt situaties waarbij ik inderdaad ging ‘handelen’ in mijn slaap.
Verwondingen
Ik heb door RBD al best wat meegemaakt. Dat ik uit bed viel, met enige regelmaat zelfs, door een val uit bed een lichte hersenschudding opgelopen, mijn teen lelijk gekneusd toen ik al slapend tegen een muur schopte en mijn oogkas gebroken, toen ik tijdens een hotelovernachting op een nachtkastje terechtkwam. Thuis hebben we uiteindelijk gezorgd voor het verlagen van het bed, een valmatras naast het bed en het weghalen van mijn nachtkastje om vervelende situaties zoveel mogelijk te voorkomen. Ergens anders slapen is wel wat gedoe, dus iets als een vakantie moeten we erg goed voorbereiden om ervoor te zorgen dat ik veilig kan slapen.
RBD kan dus behoorlijk risicovol en beperkend zijn, maar los daarvan is het vooral ook erg vermoeiend. Je slaapt toch niet zoals het hoort. Gelukkig zijn er medicijnen die mogelijk kunnen helpen. Ik ben onlangs gestart met een middel wat lijkt te werken maar het is nog te vroeg om dat zeker te weten.
RBD en parkinson
Veel mensen met RBD krijgen parkinson, maar er bestaat ook idiopatische RBD, dus RBD waarbij men geen parkinson ontwikkelt. Andersom is het vaak zo dat mensen met parkinson daarnaast RBD kunnen hebben. Het vooruitzicht dat ik waarschijnlijk parkinson krijg – volgens mijn neuroloog eerder over vijf jaar dan over twintig jaar – vind ik vervelend, maar ik ben ook vrij nuchter: er zijn zoveel mogelijkheden wat betreft hoe dat zich ontwikkelt, ik wil niet vooruitlopen op de zaken. Het meest druk maak ik me over cognitieve achteruitgang. Soms merk ik dat ik wat vergeetachtiger ben dan ik van mezelf ken, maar dat kan ook komen door een gebrek aan diepe slaap.
Groot, ongezien probleem
Ik vind het belangrijk om mijn verhaal te delen zodat anderen zich bewust worden van het bestaan van RBD. Voor ongeveer 1% van de mannen boven de 50 die het kunnen hebben (vrouwen kunnen ook RBD hebben, maar bij mannen komt het iets vaker voor, red.), vaak nu nog onbewust, is het een groot, maar nog ongezien probleem. Ik hoop dat ik door mijn verhaal te vertellen anderen kan helpen. Wie weet leest iemand dit en denkt: dat herken ik.
Fundamenteel wetenschappelijk onderzoek
Er is geen medicijn tegen RBD. De medicijnen die er zijn doen aan symptoombestrijding en werken daarnaast lang niet voor iedereen. Het is dus belangrijk dat er fundamenteel wetenschappelijk onderzoek gedaan wordt naar RBD over de oorzaken wat er tegen te doen en ook de relatie met de ziekte van Parkinson. Gelukkig wordt hier steeds meer onderzoek naar gedaan. Internationaal maar ook in Nederland bijvoorbeeld het onderzoek door prof. dr. Leenders, naar de relatie tussen RBD en parkinson. Goed dat het Parkinsonfonds dit soort onderzoek ondersteunt.”
Lees op deze pagina meer over RBD.
Er is een plek waar mensen met RBD zich digitaal verenigen, die vind je hier.
Ook is er een Facebookgroep, die vind je hier.
Prof. Dr. Nico Leenders doet onderzoek naar de relatie tussen RBD en parkinson. Meer over dat onderzoek vind je hier.
