Een ‘bejaardenziekte’ vóór je vijftigste
- Patiënten
- 29 november 2016
Emotioneel vlak, een hand in een klauwstand, vage klachten. Jan Kwant (50) bleek de ‘bejaardenziekte’ parkinson te hebben. Na de diagnose parkinson raakte het leven van Jan Kwant uit Stadskanaal in een emotionele achtbaan. Twee jaar later houden goede medicijnen het leven draaglijk. Zijn pieken en dalen beschreef hij onlangs in een meeslepend boek.
Jan Kwant is niet iemand die bij elk pijntje meteen aan iets ernstigs denkt. De sportieve brandweerinstructeur, een verwoed hardloper, werd wel steeds vaker moe. Hij was toen 48. ‘Je schuift het eerst op je werk en de leeftijd’, vertelt hij nu, twee jaar later, aan de royale eetkamertafel in zijn twee-onder-een-kapwoning aan de rand van het Groningse Stadskanaal.
Wel vond hij het gek dat hij voor het eerst niet kon genieten van zijn zomervakantie. Samen met andere vage klachten, zoals emotionele vlakheid, gingen de gedachten uit naar een flinke burn-out. Maar wat raar toch: tijdens het wandelen slingerde ook zijn linkerarm niet meer gewoon mee.
Klauwstand
Intussen hadden andere mensen, in hun familie bekend met de ziekte van Parkinson, tegen elkaar gezegd: ‘Jan loopt alsof hij parkinson heeft.’ Dat hoorde hij achteraf.
Voor Jan zelf was de trigger om het hogerop te zoeken zijn linkerhand, die in volle rust een klauwstand begon aan te nemen. Om dit te verduidelijken, bootst hij met zijn hand een verkrampte poot van een roofvogel na. Het bezoek aan de huisarts, in het najaar van 2014, was maar kort. Hij moest een paar testjes doen. Bijvoorbeeld snel en herhaald de wijsvinger tegen de duim plaatsen. Dat leidde tot kramp en trillen. ‘Toen zei de huisarts: “Het is een neurologisch probleem.” Ik vroeg meteen door: “Waar denkt u dan aan?” Hij noemde drie dingen, waarvan ik alleen parkinson onthouden heb.’
Thuisgekomen sloeg hij direct zijn laptop open. ‘Na een half uurtje zoeken op internet wisten we het zeker. En toen vielen heel veel dingen op z’n plek. Zoals het onvoorzichtiger rijden in de auto. Ik nam de bochten net even te ruim. En ik herinnerde me de opmerking van een instructeur op de slipbaan: “Ben je je er bewust van dat je niet met je linkerarm stuurt?”’
Ook de neuroloog was snel klaar met zijn diagnose. Waarna verbijstering zich meester maakte van Jan en zijn vrouw Rieanne: nu al een ‘bejaardenziekte’ hebben. En dat bij iemand van nog geen vijftig, met vijf kinderen in de leeftijd van inmiddels 22, 19, 16, 10 en 9 jaar.
Achtbaan
‘Na de diagnose kwam ik in een achtbaan van emoties terecht, vooral van verdriet. Nee, geen boosheid op God of iemand anders’, zegt Kwant, betrokken bij de baptistengemeente in Nieuw-Buinen. Wel was er angst voor de toekomst: wat voor complicaties krijg ik, hoe zal het gaan met m’n werk, kan ik straks m’n hypotheek nog wel betalen?
Tijdens deze heftige periode begon hij met schrijven, in eerste instantie in een privéblog voor familie en vrienden. Zó persoonlijk, dat de lezer zich bijna een voyeur voelt. Toch besloot hij er een boek van te maken, aangemoedigd door lovende reacties van mensen die zeiden nu pas te begrijpen wat deze ziekte voor iemand kan betekenen.
Het boek heet Maar als het donker wordt, naar de naam van een liedje van de christelijke zanger Matthijn Buwalda. De ondertitel van het boek, Je gaat er in elk geval niet dood aan, verwijst naar de mislukte pogingen van mensen, onder wie zijn neuroloog, om hem op te beuren.
In de 43 korte hoofdstukjes beweegt zijn strijd zich tussen wanhoop en gedeeltelijke acceptatie. In het boek laat de schrijver zich van zijn meest kwetsbare kant zien. Het bracht menige lezer tot tranen, vernam hij uit reacties van bekenden én onbekenden.
De dramatische momenten worden afgewisseld met humor en zelfspot. Vooral als hij beschrijft hoe ongelukkig mensen soms reageren. Zoals een gemeentelid dat op het kerkplein tegen zijn vrouw roept: ‘Trilt-ie al?!’
Of hij kreeg te horen: ‘Het leven is voor iedereen onzeker.’ Jan – hij wordt zichtbaar weer geïrriteerd – reageert dan: ‘Dat klopt, maar mijn leven is minder onzeker, ík leef met de zékerheid dat ik niet gezond oud ga worden.’ Weer een ander vroeg belangstellend: ‘Is het een beetje stabiel?’ ‘Dan zeg ik: parkinson is niet stabiel, parkinson is progressief en wordt steeds erger.’
Genieten
Voor de duidelijkheid: hij stelt oprechte interesse heus wel op prijs. Onhandige opmerkingen van mensen neemt hij hun niet kwalijk. Al moet hij wel even slikken als iemand aankomt met het verhaal ‘dat een tante met parkinson vréselijk heeft geleden voor ze stierf’. Alsof hij zelf niet weet wat hij allemaal kan krijgen. Hij wordt meer bemoedigd door vrienden die een sponsoractie voor de Parkinsonvereniging hebben opgezet, of familie en vrienden die praktische hulp aanbieden, zoals oppassen en eten koken voor het gezin.
Een veelgehoorde opmerking is ook: ‘Vooral genieten, hè!’ Waarop hij dan reageert met: ‘En jíj ook!’ Want iedereen, niet alleen ernstig zieken, behoort naar zijn mening van het leven te genieten.
En dat wil hij zelf ook blijven doen, al interesseren de actualiteiten op tv hem niet meer. Buiten op de tuinbank ligt een aangebroken pakje sigaretten. Dat hij is blijven roken, ziet hij niet als een probleem. Ook kan hij nog altijd genieten van een goed glas wijn of whisky bij het vuur van de houtkachel, al weet hij dat alcohol zich niet goed verdraagt met zijn medicijnen.
Wat hem opvalt in de reacties is dat zijn vrouw vaak wordt vergeten. ‘Ze kunnen toch weleens vragen: hoe gaat het met jou, Rieanne? Want parkinson heb je niet alleen, maar samen.’
Rieanne, die erbij is komen zitten beaamt dat en zegt: ‘Je draagt het ook samen en we praten veel met elkaar. Daardoor zijn we dichter naar elkaar toegegroeid, ook in het geloof.’
Maskergezicht
Twee jaar na de diagnose is van enige stramheid of traagheid in zijn bewegingen nagenoeg niets te merken. Wat is er gebeurd?
‘Mensen vinden dat ik er beter uitzie dan vóór de officiële diagnose’, glimlacht hij. ‘Dat komt puur dankzij een aanpassing van mijn medicijnen sinds februari. Ik slik nu een dopaminevervanger, waardoor ik me voel als vijf jaar geleden!’
Zijn leven is dus ‘gewoon’ doorgegaan. Hij houdt van zijn baan en is blij dat hij die weer fulltime kon oppakken. Hij kan een uurtje later beginnen en deze tijd op andere momenten compenseren en daarnaast kan hij eventueel thuis werken.
Op de schoorsteenmantel koestert hij veel wenskaarten met lieve teksten van vrienden en gemeenteleden. Ze illustreren Matthijn Buwalda’s songtekst ‘Maar als het donker wordt … mag ik dan je licht zijn’.
Tijdens het gesprek komen een paar kinderen uit school. Ze gaan al snel weer spelen. Jan ziet het tevreden aan: ‘Hun leven moet niet worden bepaald door mijn ziekte. Bovendien gaat het nu goed, een zegen. Hoewel ik nog steeds niet snap dat ik deze ziekte moest krijgen, zijn er zo veel gelukkige momenten in mijn leven met vrienden, mijn kinderen en de liefste vrouw van de wereld om God te prijzen. Dit heb ik ook verwoord in het hoofdstuk ‘Praise You in this storm’. Dat uit ik het meest door de muziek, zowel thuis als op zondag in de kerk. Vandaar dat de muziek en dan vooral de teksten zo’n belangrijke rol in het boek hebben.’ En hij leest het slot van het voorwoord in zijn boek: ‘Maar bovenal, zelfs als het donker wordt, Soli Deo Gloria.’
N.a.v. Maar als het donker wordt. Je gaat er in elk geval niet dood aan
Jan B. Kwant. Uitgegeven in eigen beheer. 215 blz. € 14,95. ISBN: 9789082591804. Te verkrijgen via boekenbestellen.nl.
Bron: Nederlands dagblad
Gepubliceerd 29 november 2016
Auteur: Hans Hopman
Beeld: Philip Roorda
Deel dit artikel
Gerelateerd nieuws
Je doet ertoe, ook met de ziekte van Parkinson
Ruben is parkinsonbokstrainer geworden. In dit openhartige interview vertelt hij waarom.
Parkinson en de mens achter de ziekte.
Bram Hart en Eva Schuz organiseerden een succesvolle scholingsdag over parkinson en de mens achter...
Koffie en de ziekte van Parkinson: een veelbelovende ontdekking
Dankzij financiering door het ParkinsonFonds heeft epidemioloog Susan Peters van het Institute for Risk Assessment...
