Eerste symptomen van Parkinson

Patiënten
6 december 2018

Ellie Hoppenbrouwers (69) hoopt dat haar Parkinsonsymptomen zo lang mogelijk stabiel blijven. Daarom probeert ze zoveel als ze maar kan te bewegen. “Ik doe alles om een rolstoel te voorkomen.”

Eerste symptomen van Parkinson

Drie jaar geleden hoorde Ellie dat haar trillende linkerarm geen nasleep was van haar TIA, maar een symptoom van de ziekte van Parkinson. Ze hoefde geen uitgebreide uitleg over de ziekte, want ‘dat kan ik allemaal op internet opzoeken’. Ze wilde vooral weten wat ze kan doen om uit een rolstoel te blijven. “Bewegen dus. Dat is gelukkig geen straf voor mij, want ik ben sportief aangelegd.”

Balansoefeningen

Hydrotherapie in het zwembad, fitness en krachttraining in de sportschool: de week van Ellie vult zich met sportieve activiteiten. “Ik loop veel op de loopband. Dat gaat iets gemakkelijker dan buiten lopen, daar merk je pas hoe ongelijk de straten zijn. Omdat mijn evenwicht is verstoord, doe ik veel balansoefeningen. Traplopen is ook een goede training, en omdat wij geen trap hebben, ga ik elke dag de dijk op. Ik wil graag mobiel blijven.”

Slalom met gekleurde pionnen

Parkinson maakt het Ellie behoorlijk lastig om te lopen, maar ze blijft er moeite voor doen. Hoewel medicijnen het trillen wel verminderen, gaat het lopen langzamer. Vooral haar linkerbeen blijft hangen of slepen. “Het lijkt of mijn been gewoon niet wil. Als ik er ‘1, 2, 3, 4: komt er nog wat van’ bij zeg, lukt het vaak wel. Cues als: ‘links, rechts’ of ‘1, 2’ steeds hardop zeggen, helpen ook. Bij therapie doen we een slalom met gekleurde pionnetjes. Als ik de kleuren opnoem, luisteren mijn benen ook weer. Maar in mijn hele doen en laten ben ik trager en stijver.”

Onbegrip

Autorijden doet Ellie niet meer, fietsen nog wel. Ze heeft een e-bike, met een lagere instap, waar ze af en toe tochtjes mee maakt. “Niet meer in de bossen, dat is te druk – dan moet ik te veel op honden en medefietsers letten. Maar op de dijk lukt het wel, en ik ga sowieso niet hard.” Ellie danst ook één avond in de maand. “Op ‘ouwelullenmuziek’, heel rustig, stel je er niet te veel bij voor hoor.

Dansen lukt niet zonder me aan iets of iemand vast te houden.” Ellie had eerst veel last van het onbegrip van mensen uit haar omgeving. “Mensen snappen niet dat je de ene dag van alles kunt en de volgende dag alleen maar passief op de bank kan zitten. ‘We zien je toch fietsen en lopen, hoezo kan je nu helemaal niks.’ Dat frustreerde me eerst, maar dat heb ik losgelaten. Nu leg ik ze ook niet meer uit wat Parkinson inhoudt. Zoek het maar op, zeg ik tegen ze. Meer kennis over de ziekte van Parkinson in het algemeen zou handig zijn, dan komt er meer begrip. Al valt de ziekte samen met ouder worden; sommige kennissen zeggen: ‘Maar Ellie, ik word ook 70, ik doe alles ook rustiger aan.’”

Caravan

Ellie is van nature een doorzetter en heeft als motto ‘ik laat me d’r niet ondersneeuwen’. Ze werd al vrij vroeg weduwe en bleef achter met twee dochters. Wie is erbij gebaat als ik zwelg in verdriet, we moeten vooruit, dacht Ellie. Ze vond jaren later een nieuwe liefde – een weduwnaar met ook twee dochters – met wie ze nu acht jaar is getrouwd. “Samen hebben we acht kleinkinderen. Mijn man is 78 en nog gezond. Krijgen we dit! Voor hem is er natuurlijk ook veel veranderd; hij heeft nu een vrouw die achteruitgaat. We waren fanatieke wandelaars, door mij zijn het nu korte wandelingen met veel rustmomenten. We kunnen niks van tevoren plannen. Toch doen we waar we zin in hebben. Is het mooi weer en voel ik me goed? Dan rijden we weg met onze caravan – die is ook aangepast, met een makkelijke instap.”

Vrolijk

Als bezige bij moest Ellie wel even slikken dat niet meer alles kan zoals ze gewend was. Dankzij haar positieve karakter accepteerde ze dat snel. “Eerst dacht ik dat ik tussen vier muren kwam te zitten, maar dat valt dus mee.

In huis doen mijn man en ik alles samen. We wonen ook niet zo groot, alles is gelijkvloers. Na een stapel strijk voel ik wel: het is mooi geweest voor vandaag. Een huisje vol familie gezelligheid laat ik me ook niet afnemen, ook al is het vermoeiend.

Ellie volgt de ontwikkelingen in Parkinson onderzoek en zoekt online naar nieuws en informatie. “Maar je wordt niet vrolijk van veel lezen over Parkinson. Het ziekteverloop verschilt erg per individu. Daarom zie ik wel, ik leef met de dag. Ons oudste kleinkind wil fysiotherapeut worden en zei na een snuffelstage: ‘Oma, je doet het niet zo slecht vergeleken met andere patiënten.’ Ik vind het altijd interessant om te weten hoe andere mensen met Parkinson omgaan. Het beste advies is: beweeg zoveel mogelijk. Als je altijd weinig sportte, snap ik dat dit best een opgave is. Voel ik me niet goed, dan sleep ik mezelf tóch naar de loopband. Proberen kan altijd. Ik wil dolgraag mobiel blijven.”

Oproep

Wilt u uw verhaal delen? Wij krijgen altijd mooie reacties op de patiëntenportretten; lezers waarderen de openhartige verhalen van mensen met Parkinson. Wilt u ook vertellen over uw leven met de gevolgen van de ziekte van Parkinson – als patiënt of als familielid of andere dierbare van een patiënt? Meldt u zich dan alstublieft aan via info@parkinsonfonds.nl. Als uw verhaal geschikt is voor de nieuwsbrief, nemen we contact met u op voor een persoonlijk interview. Alvast hartelijk bedankt.

Wij horen graag van u

Uw reactie en/of suggesties zijn altijd welkom. We merken dat we met onze nieuwsbrief een groot publiek naar tevredenheid bedienen. We willen natuurlijk graag aan uw verwachtingen blijven voldoen. Of liever nog: ze overtreffen. Daarom willen we graag weten welke artikelen en rubrieken u aanspreken. Over welke onderwerpen wilt u (nog) meer lezen? Mist u bepaalde thema’s of invalshoeken? Laat het ons alstublieft weten via info@parkinsonfonds.nl. Alvast dank voor uw moeite.