Het leven met de ziekte van Parkinson kan ook heel mooi zijn
- Familie, Patiënten
- 15 april 2024
Harmen is nog maar 36 als bij hem de ziekte van Parkinson wordt vastgesteld. Op dat moment is hij vol aan de bak als jurist in een snelle wereld. Fastforward naar 2024; acht jaar na de diagnose. Harmen leest het krachtige verhaal van Paul op onze website en hij besluit een mail te sturen.
Mooier leven
Je mailde ons en schreef dat Paul je had geïnspireerd om nu zelf je verhaal te delen. Vertel eens?
“Het verhaal van Paul raakte en snaar bij mij omdat het een verhaal is van iemand die mijn leeftijd heeft en ook positief in het leven staat. Wat ik aan jullie mailde is precies hoe het voor mij is. Ik ben nu 44 jaar, ik heb al acht jaar parkinson en eerlijk gezegd is mijn leven geweldig. Zelfs beter dan voor de ziekte. Het was een klap toen ik op mijn 36ste de diagnose kreeg, daar wil ik wel eerlijk over zijn. Het heeft ongeveer drie jaar geduurd om te komen tot acceptatie, maar sindsdien is mijn leven echt prachtig geworden.”
Keuzes en werk
In welk opzicht is je leven mooier geworden?
“Om te beginnen heeft veel sporten mij geholpen in het hele proces van komen tot acceptatie. Doordat ik ben gaan boksen ben ik veel sterker geworden dan ik was voordat ik de ziekte kreeg. Parkinson is een enorme wake-up call geweest. Ik heb het leven echt aangekeken en de vraag gesteld: ‘wat is er nu echt belangrijk in mijn leven? Is dat geld of zijn het anderen dingen?’ En hoe cliché het ook mag klinken, het zijn andere dingen. Ik heb andere keuzes gemaakt daardoor.
Een van de keuzes die ik heb gemaakt is dat ik voor de overheid ben gaan werken. Mijn baan is nog net zo leuk en afwisselend alleen het tempo is veranderd en dat juist wat ik nu nodig heb.
Weten mensen op het werk dat je parkinson hebt?
“Zeker! Op het werk weet iedereen dat ik de ziekte heb. Dat is enorm fijn want daardoor is er ook begrip als ik een keer een minder goede dag heb. Ik hoef mij niet meer te schamen en ik heb ook eigenlijk alleen maar belangstellende en warme reacties gehad. Er is niemand die flauwe grappen maakt of iets dergelijks”
Kinderen
Je hebt jonge kinderen. Hoe gaan zij om met jouw parkinson?
“Klopt. Onze kinderen zijn 10 en 13 jaar jong en ze weten dat ik iets heb met mijn hersenen. Wat ik precies heb dat is niet zo belangrijk voor hen. Ze gaan goed om met mijn parkinson. Toen ik mijn diagnose kreeg, vroeg de neuroloog mij of ik een klinisch genetische test wilde doen om te onderzoeken of ik erfelijk belast ben. Dat kan namelijk ook. Veel mensen denken dat parkinson niet erfelijk kan zijn, maar dat kan wel. Het laten doen van de test is een moeilijke vraag, maar ik heb er toch voor gekozen om het uit te laten zoeken. Waarom? Omdat ik dan de vraag niet meer heb óf ik inderdaad erfelijk belast ben. Ik ben het overigens niet en dat is toch een opluchting. Genetisch gezien heb ik het daarmee niet doorgegeven aan mijn kinderen.”
Fundamenteel onderzoek & de jonge generatie
Is het voor jou van belang dat er fundamenteel onderzoek wordt gedaan?
“Absoluut. Het aantal mensen dat wordt gediagnosticeerd met de ziekte van Parkinson neemt toe en op de oorzaak is nog steeds geen ei gelegd. Dat vind ik oprecht zorgelijk. Zeker ook omdat het geen ziekte is van oude mensen. Kijk maar naar mij. Ik was 36 toen ik de diagnose kreeg. Dat is niet oud.”
Wat wil je tegen de huidige jonge generatie zeggen?
“Parkinson is echt geen ziekte meer van oude mensen. Ik kreeg het op mijn 36ste en dat kan jou ook overkomen. De bekende trillende handen? Dat is niet waar iedereen last van heeft. Sterker nog; ik heb daar het minste last van. Bij mij uit parkinson zich vooral mentaal. Ik moet goed letten op het aantal prikkels op een dag. Als er teveel gebeurt op een dag dan raak ik overprikkeld. Dat voelt een beetje alsof mijn hoofd op ontploffen staat en dan word ik sacherijnig. Dat parkinson een ziekte is voor oude mannen en dat je ervan gaat trillen? Dat klopt niet! Verder zou ik willen zeggen: ‘Zorg ervoor dat je gezond leeft en dat je vooral ook geniet van het leven. Neem het allemaal niet zo serieus.”
En met deze inspirerende woorden nemen we afscheid van Harmen. Dank je wel voor je mooie verhaal. Heeft Harmen jou met zijn verhaal weten te inspireren en wil jij ook je verhaal delen? Neem dan snel contact met ons op en stuur een e-mail ovv ‘verhaal delen’ naar marliesvaneunen@parkinsonfonds.nl
