Je leven eindigt niet bij de diagnose ziekte van Parkinson

Familie, Patiënten
4 maart 2024

Wanneer we in het centraal gelegen Amstelveen aanbellen, worden we heel hartelijk onthaald door de Amsterdamse Martine. Ze is nog sportkleding want ze komt net van boksen met parkinson af. We gaan snel zitten en Martine barst los.

Ik kende parkinson niet eens

Wie is Martine? En wat wil je over jezelf vertellen?

“Ik was 41 toen ik de diagnose kreeg. Je gaat een heel andere wereld in en die vond ik wel moeilijk want je bent zo jong. Ik heb echt moeten ontdekken hoe alles ging met deze ziekte en met bijvoorbeeld medicatie. Ik kende parkinson niet eens! De pillen nam ik omdat dat was hoe het ging. Je slikt pillen omdat je parkinson hebt. De medicatie maakte dat ik erg overbeweeglijk werd en daarom ben ik uiteindelijk toch gaan afbouwen. Na het afbouwen ben ik yoga gaan doen 4 a 5 keer per week. Ik wilde weten wat de ziekte deed met mij van binnen maar ik herkende mijn eigen lichaam niet meer. Dat afbouwen van de medicatie en het beginnen met yoga heeft mij veel geholpen. Zo kon ik vanuit mijn eigen lichaam ontdekken wat ik voelde, wat er gebeurde en ook wat ik daar aan kon doen. Ik ben naar een voedingscoach geweest en naar een orthomoleculair adviseur. Alles om mijn eigen lijf weer beter te leren kennen mét de ziekte”

Houd vol!

Dat is een mooie zoektocht naar jezelf. Wat wil je daar tegen lezers over zeggen?

Je doet waarschijnlijk alles al en je doet het goed. Ondanks dat je echt doet wat goed voor je is, kan het zo zijn dat het moment niet goed is. Dat geeft niet. Je kunt ook als je je niet goed voelt bijvoorbeeld gaan bewegen. De slechte momenten zijn er en die mogen er zijn maar ik wil zeggen houd vol want er komt een moment dat het lichaam het overneemt en dan ontdek je pas echt wat je hebt geleerd. Je kunt spreekwoordelijk yoga worden en meditatie, maar dat vergt wel doorzettingsvermogen. Vooral veel zelf doen. Mij heeft ergotherapie veel geholpen. Ik leerde inzicht te krijgen in wat het betekent voor mijn energie om te douchen, eten klaar te maken en al die vanzelfsprekende taken die ineens niet meer zo vanzelfsprekend zijn. Weet je? Ik geloof dat de aanhouder wint. Het helpt ook dat ik altijd proactief en optimistisch ben geweest. Het ligt in mijn natuur besloten dat ik onafhankelijk ben en altijd alles zelf wil doen.”

Terugblikken

En ineens was er de diagnose?

“Nee niet helemaal. Na de diagnose ga je terugdenken. Je probeert vast te stellen wanneer je de eerste symptomen kreeg. Je probeert uit te vinden wanneer het bij jou begon. Ik merkte vlak voor de diagnose dat ik echt moe was en dat ging niet over. En – ze lacht als ze het zegt – ik ben van nature niet moe aangelegd. Ik had een slepend been en niet-meezwaaiende arm. We waren op reis in Kroatië en daar in het zwembad werkten mijn spieren niet mee. De echte doorslag voor mij om naar de huisarts te gaan was het moment waarop ik op mijn werk ineens mijn handtekening niet meer kon zetten. Dat was een heel gekke gewaarwording. Bij de huisarts duurde het wel even voordat ik werd doorverwezen. Ik was 41 en sportief dus er kunnen allerlei redenen zijn waarom je moe bent, waarom je spieren even niet meewerken. Uiteindelijk ben ik zelf harder geworden en heb ik gevraagd om een verwijzing naar de neuroloog. Die kreeg ik en toen was het meteen helder: parkinson.

Weet je? Ik kan het niemand kwalijk nemen dat ze parkinson niet zo snel bij jonge mensen diagnosticeren maar het stigma dat jonge mensen geen neurologische ziekte kunnen krijgen? Dat moet er wel van af want we leven wel echt in een andere wereld. Er zijn steeds meer jonge mensen met een neurologische aandoening en ook met parkinson.”

Glimlach

Wij hebben een oproep op onze social media geplaatst en daar heb je op gereageerd. Kun je vertellen waarom je graag je verhaal deelt?

“Omdat ik hoop dat mijn verhaal mensen motiveert om in beweging te komen en over te dragen dat je meer kunt dan je denkt, hoe uitzichtloos het ook lijkt. Je kunt echt meer, maar je moet het wel doen. Zelf bruis ik gewoon nog steeds en eigenlijk ben ik beter geworden dan ik was. Je kunt ook als je jong bent heel fijn in en met jezelf zijn en dingen doen. Dat is niet makkelijk, maar het is ook echt niet onmogelijk. Gedrags- en vooral denkveranderingen zijn belangrijk. Als mensen van deze boodschap een glimlach op hun porem krijgen dan is mijn missie geslaagd.”

Goede tijdsgeest

Waarom is fundamenteel onderzoek voor jou belangrijk?

“Ik denk dat er door fundamenteel onderzoek een oorzaak gevonden zal worden. Met het vinden van de oorzaak kan er ook een methode worden gevonden waardoor het ziekteproces kan worden gestopt. Daar hopen wij als mensen die leven met de ziekte natuurlijk op. We leven in een goede tijdsgeest gelukkig want er kan elke dag een wonder gebeuren. Het zou toch fantastisch zijn als er NU iets wordt gevonden waardoor NU dit proces gestopt kan worden?”

Toekomst van de jeugd

Is het voor jou belangrijk dat mensen doneren?

“Nou dat lijkt me wel he?! Ik vraag elk jaar weer om geld voor acties die ik doe en ja dat het is heel erg nodig. Waarom? Omdat dit de toekomst van de jeugd ook zal raken. Steeds meer mensen krijgen de diagnose en onder die mensen ook steeds meer jonge mensen. Dat betekent dat de jeugd de ziekte hoe dan ook zal leren kennen en het zal ook gaan drukken op onze gezondheidszorg. Parkinson is daarmee niet alleen een maatschappelijk probleem maar ook een wereldprobleem.”

Je hersenen moeten je hele leven mee!

Wat zou je tegen de jongere generatie willen zeggen met betrekking tot de Ziekte van Parkinson?

“Stop met drinken, stop met lachgas en wees je nu bewust dat je hersenen van NU heel lang mee moeten. Het kan jou ook overkomen. En vraag je af welke aandacht je je hersenen geeft. Geef je ze bijvoorbeeld wel rust? Leg je je telefoon wel eens weg? Ga naar buiten, leer dingen uit je hoofd. Wat je ook doet zorg voor je hersenen. Maar ja. Dat kan ik wel zeggen maar of het aankomt?”

In het moment

Heb je een droom voor de toekomst?

“Ik droom dat mijn progressie van mijn parkinson nog lang zo langzaam als nu mag zijn. Verder? Ik tel elke dag mijn zegeningen want morgen bestaat eigenlijk niet. Ik leef echt elke dag in het nu en we zien het wel.

Dat is een heel mooie uitsmijter Martine. Dank je wel voor het delen van je verhaal. Wil jij ook je verhaal met ons delen? Neem dan contact op door een e-mail te sturen aan marliesvaneunen@parkinsonfonds.nl ovv verhaal delen.