Zonder mijn deep brain stimulation – DBS - zou ik niet zijn wie ik nu ben.
- Patiënten
- 4 april 2024
Op een zoveelste regenachtige dag in maart breekt Theo het wolkendek open met zijn stralende lach en positieve houding. Theo kreeg op zijn 45ste de diagnose ziekte van Parkinson. Hij stond midden in de samenleving. En hij deed een DBS – operatie.
Bevrijding
Je was jong toen bij jou de diagnose ziekte van Parkinson kwam. Hoe was dat voor jou toen?
“Ik was 45 toen ik de diagnose kreeg en nu ben ik 62. Mijn directe familie wist het natuurlijk wel meteen maar daarbuiten ben ik toch lange tijd terughoudend geweest en heb ik het de eerste paar jaar wat stilgehouden. Mijn gedachte was dat mensen mij zouden gaan zien als “Theo met parkinson” en niet meer als “Theo” de persoon. Na een aantal jaren heb ik het een keer voor het eerst naar buiten toe gedeeld en dat voelde als een soort bevrijding. Hardop zeggen: ‘Ik heb parkinson’. En het was helemaal niet zo dat mensen mij ineens gingen zien als Theo met parkinson. Weet je? Ik denk dat de meeste mensen ook gewoon hun eigen leven leiden en die zijn niet zo met jou bezig als je soms denkt.”
Mensen-mens
Je was een echte horecaman. Hoe is dat met parkinson?
“Als horecaman ben ik altijd onder de mensen geweest. Ik werkte zes dagen per week en vaak 12 tot 15 uur per dag tot ik merkte dat ik niet meer mee kon komen. Horecawerk is ook fysiek zwaar werk en dat ging op gegeven moment niet meer, ook al deed ik het nog zo graag. Je moet je voorstellen dat het werk niet gewoon alleen maar werk was voor mij. Het was ook mijn sociale leven. Toen het werk wegviel ben ik eerst in een soort van zwart gat gevallen. Voor mij als mensen-mens was het heel fijn om onze gasten een fantastisch leuke dag te bezorgen zoals hun bruiloft of het jaarlijkse uitstapje met het bedrijf. Horeca is een sociaal beroep. Het was moeilijk toen dat niet meer ging maar ik ben niet iemand die stil gaat zitten.”
Doen wat ik leuk vind om te doen
Niet stilzitten dus! Maar wat dan wel?
“Ik ben in eerste instantie een paar keer naar het parkinsoncafé in de regio gegaan maar ik merkte toch dat ik daar weinig aansluiting had. Deels ook door mijn leeftijd voelde ik me daar niet op mijn plek. Overigens niets ten nadele van degenen die daar wel baat bij hebben maar het was/is niet zo mijn ‘ding’.
Sinds een aantal maanden doe ik aan parkinsonboksen bij Leon Pijnenburg in Den Bosch. Dat doet mij enorm veel goed. Als ik bij Leon binnenkom dan voel ik de positieve energie. Dan kan mijn dag nog zo slecht zijn begonnen, maar ik ga er altijd weg met een veel beter gevoel dan dat ik binnenkwam” en het gezicht van Theo straalt als hij erover vertelt. “Bij het boksen gaat het niet zozeer alleen om het boksen maar je oefent je balans en je cognitieve vaardigheden. En je staat met soms wel 20 mensen in de zaal die allemaal parkinson hebben, maar die er ook allemaal iets positiefs uit willen halen en vooruit willen. Ook dat contact is heel fijn.”
Nog meer?
Doe je nog meer naast het boksen?
“Jazeker! Ik doe ook nog aan padel twee soms drie keer per week. Daar ben ik mee begonnen toen ik merkte dat badminton niet meer zo goed ging. Je moet met badminton ook goed achteruit kunnen lopen en daar is balans belangrijk voor en juist de balans neemt af. Bij padel komt de bal vanzelf terug via de achterwand en daardoor is dat wat gemakkelijker om te doen voor mij. Bewegen is voor mij belangrijk en als ik door omstandigheden eens een keer een weekje niet kan sporten dan merk ik het gelijk. Ik boks 1x per week bij Leon Pijnenburg en voor de rest vind je me op de padelbaan of ik wandel of fiets. Hoe dan ook beweeg ik minimaal een uur per dag.”
DBS - Deep Brain Stimulation
Waarom is fundamenteel onderzoek voor jou belangrijk?
“Zonder fundamenteel onderzoek was er niet zoiets geweest als Deep Brain Stimulation. Ik heb zeven jaar geleden een Deep Brain Stimulation operatie gedaan, ook wel DBS. Zonder deze DBS had ik echt veel minder gekund dan ik nu kan. Hoe ik dat weet? Zo nu en dan wordt in het Radboud MC mijn DBS kastje uitgelezen en dan gaat de DBS even uit. Dan merk ik hoe het zou zijn zonder DBS en dat is erg confronterend. Zonder deze DBS zou ik niet zijn hoe ik nu ben. Door mijn DBS slik ik nu veel minder medicijnen en ik heb veel minder last van symptomen van de ziekte. De ziekte gaat door maar je merkt er minder van en dat komt door die operatie. Er kunnen zoveel mensen worden geholpen met DBS nu en daarom alleen al vind ik fundamenteel onderzoek heel erg belangrijk.”
Verdiep je in de mens
Wat zou je tegen andere mensen willen zeggen over parkinson?
“Lees je niet in op de symptomen maar verdiep je in de persoon die voor je staat. Ik ben als mens meer dan de ziekte en het is makkelijk om mij af te schrijven omdat ik parkinson heb, maar doe dat vooral niet. Gelukkig is mijn directe omgeving heel goed voor mij en wat mij ook goed helpt is dat ik zelf positief blijf. Je kunt met parkinson steeds meer dingen niet en toch blijf ik zeggen dat je de andere kant op moet kijken. Kijk naar wat je nog wél kunt. Ik hoop dat ik nog voldoende jaren mag hebben om niet stil te staan en goed te mogen leven”
En met deze inspirerende woorden sluiten we het interview met Theo van der Heijden af. Dank je wel Theo voor je mooie verhaal en je aanstekelijke lach. Wij hopen dat jouw sportieve en positieve insteek anderen inspireert en motiveert.
Ben jij na het verhaal van Theo benieuwd naar wat boksen met parkinson voor jou kan betekenen en woon je in de omgeving van Den Bosch? Kijk dan zeker eens op deze website Kickboksen – Parkinson boksen | Boxing Boldy Den Bosch
