Irene loopt 17 kilometer voor haar moeder met parkinson

Familie
3 november 2026

“Ik wil niet langs de zijlijn staan”

Nel de Koning is 78 jaar en heeft nu 9 jaar de ziekte van Parkinson. Haar dochter, Irene van der Roest, loopt op 17 oktober 2026 de Amsterdam City Walk om geld op te halen voor onderzoek.

Meer klachten en een moeizame medicatie

Nel vertelt openhartig over haar ervaringen met de ziekte het volgende:

‘De eerste 5 à 6 jaar waren gemakkelijk, maar nu komen er meer klachten. Ik ben bezig met het aanpassen van mijn medicatie en dat is moeizaam. Rondom de medicatie ga ik meer trillen. Tijdens een ON-periode kan ik meer, in een OFF-periode schakel ik af.’

Soms heeft ze een goede dag, maar soms heeft ze twee of drie keer op een dag een OFF-periode.

Irene ziet het meteen als haar moeder een OFF-periode heeft want ze is dan helemaal uitgeschakeld en tot niets in staat. Zij maakt het van de zijlijn heel goed mee en zegt: ‘In het begin waren het wittebroodsjaren. Dat is nu echt veranderd.’

Niet langs de zijlijn staan

Irene wil iets doen en daarom heeft zij besloten de Amsterdam City Walk te wandelen en zich te laten sponsoren. Waarom? ‘Zo kan ik daadwerkelijk iets betekenen. Ik realiseer me dat het voor mijn moeder te laat gaat komen, maar ik vind het belangrijk dat onderzoek doorgaat zodat de prognose van de ziekte na een diagnose anders is dan mijn moeder heeft nu’.

Nel is er blij mee en glundert wanneer ze zegt: ‘Ik weet hoe ze in elkaar steekt. Ik kan me voorstellen dat ze het doet omdat ik deze ziekte heb en dat ze zo iets kan bijdragen aan een beter of ander verloop. Ook al is dat niet meer voor mij.`

De kracht zit in het persoonlijke verhaal

Óp de vraag of het moeilijk was om een actie aan te maken zegt Irene : ‘Nee het was helemaal niet moeilijk maar je moet goed nadenken over je boodschap. De kracht zit in het persoonlijke verhaal. Dat raakt.’

Zelf moest ze eerst een drempel over vertelt ze. ‘Het voelde als je hand op houden en dat vond ik best spannend, maar als je ziet hoe mensen reageren, dan moet je dat naast je neerleggen, want de reacties zijn zo mooi. Veel mensen herkennen het verhaal, omdat ze zelf met parkinson te maken hebben.’ Nel vult aan dat zij in haar directe omgeving al 5 mensen heeft met de ziekte. ‘En die mensen hebben ook gedoneerd. Dat is echt mooi.’

Onderzoek is hard nodig, zeggen Irene en Nel allebei. ‘Parkinson is de snelst groeiende ziekte en daar moet je iets mee.’ Zeker nu onlangs de broer van Nel, de oom van Irene, ook de diagnose kreeg. ‘Medicijnen zijn er wel, maar oplossen is een ander verhaal’ Ze zijn allebei wat voorzichtig over de vraag of het mogelijk erfelijk is. Dat weten ze niet en ze willen er ook niet teveel bij stilstaan. Het is opvallend dat broer en zus allebei de ziekte hebben, maar daar laten ze het liever bij.

Samen naar de finish

Irene loopt niet alleen. Haar powerwalkmaatjes van de atletiekvereniging lopen mee en sponsoren haar. Ze loopt niet op snelheid, want het wordt druk op het parcours. Op de vraag waar ze echt naar uitkijkt zegt ze breed lachend: ‘De finish natuurlijk en mijn schoenen dan uit mogen doen!’ en wat serieuzer: ‘Mensen langs de kant! Het lijkt soms wel of je een bovenmenselijke prestatie gaat leveren. Dat is bijna euforisch.’ Ook de start in het stadion lijkt haar een hele ervaring en ze heeft daar zeker ook zin in.

In haar ParkinsonFonds t-shirt is ze goed zichtbaar. Ze hoopt dat mensen haar aanspreken en ze heeft een QR code ook bij zich zodat mensen onderweg nog kunnen doneren. Nel is niet in Amsterdam aanwezig maar ze gaat absoluut kijken als de Amsterdam City Walk ergens wordt uitgezonden.

Een hartenkreet

We leggen Nel en Irene de vraag voor wat zij graag als laatste mee zouden willen geven aan lezers en alle mensen langs de kant van de City Walk.

Nel zegt ‘Ik hoop dat er vorderingen komen en dat er voldoende financiën zijn voor onderzoek, zodat mensen die de diagnose parkinson krijgen daardoor verbetering ervaren.’

En aan iedereen die overweegt zelf een actie te starten, geeft Irene mee: ‘Mocht je je afvragen of je dit kunt en durft: doe het. Je kunt er echt een verschil mee maken. Mensen zijn blij dat je het doet en ze willen je helpen.’