Dagboek van een drama

Na een aantal tegenslagen pakt René Tissen (62) zijn leven weer langzaam op en het geluk lacht hem weer voorzichtig toe. Wel blijft het leven een ‘kwestie van dansen op een slap koord’. 

“Bijna vier jaar geleden werd bij mij de ziekte van Parkinson vastgesteld. Het was een hele schok. Twee jaar later werd bij mijn toen 31-jarige dochter Multiple Sclerose geconstateerd. De schok was ook nu weer enorm. Het lot speelt rare spelletjes. In mijn gedachten probeer ik mij te verplaatsen in mijn oudste zoon, nu 35 jaar. Geregeld moet er een rilling door hem heen zijn gegaan. Over wat hem nog allemaal te wachten zou kunnen staan. Soms praten we er samen over. Maar niet vaak. Hij is gezond en in de kracht van zijn leven. Lieve schoondochter. Ons eerste kleinkind. Mooi huis. Goede banen. Mijn dochter begint langzaam maar zeker ook weer haar weg te vinden. Dankzij zware behandelingen in het ziekenhuis en haar strijdbaarheid.”

Psychisch falen

Diep vanbinnen wist ik dat ik Parkinson had. Ik trilde hevig aan de hele rechterkant van mijn lichaam. Ik kon mij moeilijk concentreren, werd steeds onzekerder en had geen energie meer. Op de universiteit waar ik ruim twintig jaar als hoogleraar bedrijfskunde werkzaam was, maakte het bestuur allervriendelijkst gehakt van mij. Ze wilden van mij af en hadden de papieren voor mijn ontslag al klaarliggen. Of ik maar even bij het kruisje wilde tekenen.

Gelukkig sprong de bedrijfsarts voor mij in de bres. Zelf kon ik mij niet meer verdedigen. Ik voelde mij niet alleen ziek, maar was het ook. Ik wijdde mijn klachten aan psychisch falen. Niet mijn hersens waren het probleem. Nee, ik als mens voldeed niet langer. Gevoelsmatig werd dat bevestigd doordat in 2013 de echtscheiding met mijn toenmalige partner rond was. Dagenlang liep ik verdwaasd rond. In mijn eentje. Ik begon steeds meer te trillen. Van top tot teen. Is het de Parkinson die grip op mij had of kan ik gewoon niet tegen de stress die het moderne leven met zich meebrengt?

Ook in Nederland heeft de economische crisis van de afgelopen jaren stevig huisgehouden. Ik schreef er honderden columns over. Alweer zo’n typisch kenmerk van Parkinson. Niet enkele columns schrijven, nee, meteen honderden en soms wel drie in een week. Niet allemaal waren ze even goed. Maar ja, de crisis was dan ook niet een gewone crisis en ik houd voorlopig nog even vol dat een nieuwe crisis, dit keer een allesomvattende beschavingscrisis van het Westen, aanstaande is.

Dansen op een slap koord

De neuroloog van het ziekenhuis was even kundig als beslist. ‘Accepteer dat je ziek bent’, zei hij, ‘en geniet nog zoveel mogelijk van het leven.’ Ik kreeg de gebruikelijke medicijnen en begon, net zoals velen met mij, een digitale speurtocht naar wetenschappelijke doorbraken in de behandeling van Parkinson. Frustrerend, want dé remedie is er nog niet.

Wat wel helpt?

Steun van je geliefden. Het is nu alweer ruim drie jaar geleden dat ik mijn huidige partner leerde kennen. In alle rust kroop zij psychisch en fysiek naar mij toe en had mij lief. Mijn kinderen – en ook die van mijn partner – zijn inmiddels gewend aan hun ‘rare’ (bonus)vader. Gezamenlijk beginnen wij de draad van het leven weer op te pakken. Het geluk lacht ons soms weer toe. Al blijft het leven een kwestie van dansen op het slappe koord. En Parkinson dan? Tja, ik blijf toch ook een beetje hopen op nieuwe doorbraken.

Kijk uit naar Kerst

Ik kijk uit naar kerstmis 2017. Waar menig Parkinsonpatiënt kerst als een drukke periode ervaart, verheug ik mij op de rust. Ik woon op een woonboot en kijk uit over het water. De natuur is prachtig. Zelfs in de winter. De rust doet mij goed. Nu nog steeds. Samen met mijn partner luister ik naar mooie muziek. Mijn gedachten dwalen af. Komt het goed met de wereld die mij voortbracht? Of is er een nieuwe – virtuele – wereld aan het ontstaan die door technologie mogelijk is geworden, maar alleen de mijne niet is? Ik denk aan mijn partner en onze kinderen. Tussen mijn jongste zoon (18) en mijzelf (62) zit ruim veertig jaar verschil. Hij leeft het leven ten volle. Net zoals mijn andere dierbaren. De goede dingen doen en ervan genieten. Daar gaat het om.

Wens voor 2018

Als ik een wens voor u mag uitspreken, dan hoop ik dat er in 2018 sprake zal zijn van een sprankelend Nederland. Een land dat vrolijk en lief is voor elkaar. Zoals wijlen burgemeester Van der Laan van Amsterdam het bedoelde. In zo’n land wil ik wonen. En u vast en zeker ook.

Lees meer patientenverhalen