De ziekte van Parkinson kent vele gezichten

Peter (47 jaar) had een veeleisende directeursfunctie en energie voor tien. Door de ziekte van Parkinson kan hij nu soms zelfs zijn dekbed niet eens meer optillen.

De ziekte van Parkinson uit zich met verschillende symptomen en verloopt bij elke patiënt anders. Aan de buitenkant is de ziekte niet altijd zichtbaar. Parkinsonpatiënten over leven met de symptomen die bij hen de kop opsteken.

“Zelfs mijn dekbed optillen ‘s ochtends is loodzwaar”
Peter (47 jaar)

“In november 2016 hoorde ik dat ik Parkinson heb. Twee jaar eerder ging ik met mijn fiets over de kop. Door de val moest ik een peesoperatie ondergaan. Na een jaar kreeg ik last van tintelingen en stijfheid. Een batterij aan artsen kon de ware oorzaak eerst niet vinden: het zou door de operatie komen. Een osteopaat adviseerde te laten checken of het Parkinson is. Na een DaT-scan bleek dat inderdaad het geval.

Binnen twee jaar na de diagnose kon ik niet meer werken. Ik was transportmanager/directeur. Door Parkinson gaf ik die functie en het bijbehorende salaris vrijwillig op. Mijn laatste werkende jaar was ik planner. Voorheen kon ik stress altijd goed verwerken, later niet meer. Ik werd thuis kribbig en kortaf. Het kostte me zoveel energie om te volharden.
Het is een cliché, maar Parkinson krijg je samen. Door mijn beperkingen kan ik niet een hele dag op pad met mijn gezin. Niet dat we elke dag naar de Efteling hoeven, maar zo’n dagje pretpark houd ik dus niet vol. Erg jammer voor mijn zoon van tien. Ik moet mijn krachten verdelen.

De meeste last heb ik van stijfheid aan mijn hele rechterkant, vooral ’s nachts. Wel frustrerend, want mijn favoriete lighouding was op mijn rechterzij en dat kan niet meer. Word ik wakker met pijn, dan lukt het me niet meer om mijn dekbed van me af te tillen. Zo merk ik dat ik toch achteruitga. Zonder medicijnen zou ik er veel slechter aan toe zijn. Tussen de medicatie door heb ik veel pijn en kramp in mijn schouder en been. Ik beweeg veel en doe yoga om erger te voorkomen.

Mijn vrouw is meer gaan werken omdat we in salaris achteruit zijn gegaan. Ik probeer het huishouden zo goed mogelijk te verzorgen. Mijn zoon leer ik spelenderwijs meehelpen zonder hem te veel met Parkinson te confronteren. Ik hoop op nog veel kostbare tijd samen.”

Naast Peter hebben in Nederland ruim 60.000 andere mensen de ziekte van Parkinson. De sombere prognose is dat dit aantal zich de komende jaren verdubbelt. Parkinsononderzoek is de enige manier om dat te voorkomen. Wilt u daarom vandaag een donatie doen om belangrijk onderzoek mogelijk te maken?

Gerelateerd nieuws

Tips

Je doet ertoe, ook met de ziekte van Parkinson

Ruben is parkinsonbokstrainer geworden. In dit openhartige interview vertelt hij waarom.

OrganisatiePatiënten

Parkinson en de mens achter de ziekte.

Bram Hart en Eva Schuz organiseerden een succesvolle scholingsdag over parkinson en de mens achter...

Onderzoek

Koffie en de ziekte van Parkinson: een veelbelovende ontdekking

Dankzij financiering door het ParkinsonFonds heeft epidemioloog Susan Peters van het Institute for Risk Assessment...