Door Parkinson maak ik betere keuzes

Wanneer hoorde u dat u Parkinson heeft?
“De officiële diagnose kreeg ik drie jaar geleden, maar voor mijn gevoel heb ik de ziekte al bijna vijf jaar. Het begon met stijfheid van spieren en gewrichten. Ik was behoorlijk sportief, tenniste nog volop en wandelde veel. Van lieverlee slopen die klachten erin. De huisarts opperde dat het spierpijn was of misschien reuma. Dat was achteraf dus niet zo. Ik merkte een beperking in mijn beweging met hardlopen, gewoon lopen, fietsen… een bepaalde traagheid. Ik vermoedde dat er iets meer aan de hand was. De neuroloog bevestigde dat. De diagnose stellen was een moeizaam proces omdat artsen bleven twijfelen. Ik zat hierover dus lange tijd in onzekerheid.”

Vermoedde u zelf al dat het de ziekte van Parkinson was?
“Ja. In mijn vrije tijd gaf ik les – ‘hoe ga ik om met…?’ – aan mensen die iets mankeerden, zoals chronische pijnen. Op verzoek van de Parkinson Vereniging gaf ik, voordat de ziekte mij zelf trof, al les aan Parkinsonpatiënten en hun partners. Dat deed ik in duovorm: mijn collega, een ervaringsdeskundige, doceerde over de ziekte zelf, ik over het omgaan ermee. Ik was vroeger docent omgangskunde op een MBO-school voor verpleegkundigen. De lessen over Parkinson gaf ik dus eerst nog niet uit eigen beleving, ik wist nog niet dat ik het zelf had. Ik zat zo wel dicht bij de bron – hoe begint zoiets, hoe voelt dat en hoe ga je ermee om? Op een gegeven moment had ik de symptomen tijdens het lesgeven, een vreemde gewaarwording. Van de lessen en het contact met Parkinsonpatiënten heb ik heel veel geleerd. Nu herlees ik vaak mijn eigen aantekeningen en de boeken die ik destijds gebruikte. Erg leerzaam maar ook confronterend.”

Van welke Parkinsonklachten ondervindt u de meeste hinder?
“De ziekte is bij mij gelukkig vrij stabiel, maar ik vind het storend dat ik onvoldoende uit de voeten kan. Lopen en fietsen lukt wel, maar veel te traag naar mijn zin. Mijn vrouw en ik liepen altijd veel. De bekende pelgrimsroute naar Santiago de Compostella – deze hebben we zelfs drie keer gelopen – de Kennedymars, de Vierdaagse… dat kan ik niet meer. Heel jammer want ik deed het zo graag. Die grote wandeltochten hoorden echt bij ons leven. Zo prettig, onderweg zijn naar jezelf vonden we dat. Al wandelend ontdek je jezelf en kom je dichter bij jezelf. Ook onze fietstochten behoren tot het verleden. Gelukkig kan ik nog wel korte afstanden in de naaste omgeving afleggen.”

Wandelt u nu ook korte afstanden?
“Noodgedwongen: ik moet tegenwoordig na elk half uur lopen even rusten, zitten. De snelheid is er helemaal uit en ik moet ook steeds weer mijn evenwicht vinden. Moeilijk maar ook een grote teleurstelling. Neemt niet weg dat ik desondanks tevreden ben met mijn leven. Ik zie ‘het’ duidelijker: het hier en nu is belangrijker dan het daar en dan. Niet plannen en vooruitzien, maar zien: wat is er nu? Dat inzicht helpt me echt om met Parkinson om te gaan en te relativeren. Als ik me zorgen maak, heeft dat meer invloed op mijn doen, laten en mogelijkheden.”

Heeft u de ziekte geaccepteerd?
“Voor een deel heb ik Parkinson leren verwerken en accepteren. Gelukkig heb ik nog genoeg power. Alleen die beperking in uitvoeren vind ik moeilijk. Mijn ervaring als docent omgangskunde helpt me. Omgangskunde is een combinatievak tussen psychologie, pedagogie en sociale vaardigheden. We bespraken praktijksituaties die de verpleegkundigen meemaakten, hoe ze ermee omgingen en hoe ze dat een volgende keer zouden aanpakken. Die lessen heb ik altijd met liefde gegeven en nu komen ze me zelf van pas.
Als ik terugkijk, geeft Parkinson me meer inzicht in mezelf en heeft de ziekte me aangespoord om te doen wat ik nog kan.”

En wat kunt u allemaal nog?
“Fotograferen, dat is een van mijn hobby’s. Mede door de komst van kleinkinderen – we hebben er drie – ben ik dat weer actiever gaan doen. Zij zijn een grote inspiratiebron voor mij. Daarnaast zing ik in een zeemanskoor. We treden ook vaak op, al doe ik dat nu niet meer omdat dit teveel  aandacht vraagt die ik niet kan geven. Wel repeteer ik trouw mee. Goede keuzes maken is belangrijk als je niet meer alles ‘zomaar’ kunt. Ik probeer het leven te leven zoals het is. Ik kan nog steeds op vakantie, maar richt dat anders in. Mijn vrouw en ik zijn pas naar Kos geweest en we gaan ook twee tot drie keer per jaar naar onze dochter in Zuid-Frankrijk. In plaats van lange wandeltochten maken, lezen we meer boeken. Ik verleg de accenten, al is dat niet altijd gemakkelijk.”

U maakt andere keuzes.
“Betere keuzes! Ik heb veel geleerd van Parkinson, door het te ondergaan. Medepatiënten adviseer ik uit ervaring: bekijk de mogelijkheden die je hebt en kies wat je kunt. Wees blij met wat er is. Mijn waardering voor wat er is, is groter dan ooit tevoren! Mijn vrouw staat op dezelfde manier in het leven: we kunnen elkaar blijven vinden, we blijven met elkaar praten, ruzie maken… we laten niks liggen en spreken kwesties meteen uit. Pak aan wat op je pad komt, of laat het liggen als het niet de moeite waard is. Wat is belangrijk om te doen en wat kun je nog? Ik kom regelmatig bij de Parkinson Vereniging om mensen te ontmoeten. Als hobby doe ik iets met hun verhalen. Ik nodig mensen uit op bijeenkomsten die ik leid rondom verhalen. Dan vraag ik hen zich voor te bereiden op een verhaal over hun hobby, vakantie, over wat ze moeilijk vinden. Telkens vertellen vijf mensen over een centraal onderwerp, de anderen kunnen dan vragen stellen. De kring is telkens gevuld en deelnemers ervaren het als verrijkend om hun verhaal te delen.”

Fijn dat u uw verhaal wilde delen!
“Dat vind ik zelf ook helend en verrijkend. Andersom lees ik ook graag over de ervaringen van andere Parkinsonpatiënten. Het is altijd leerzaam en inspirerend. De ontwikkelingen in Parkinsononderzoek volg ik met belangstelling. Ook al probeer ik niet bezig te zijn met ‘daar en dan’, een definitieve oplossing in het ‘hier en nu’ zou prachtig zijn. Onderzoek blijft essentieel!”

Tip van Gerard voor medepatiënten:
“Bij mijn lessen gebruikten we het werkboek ‘Parkinson? Hou je aandacht erbij’, ontwikkeld door drs. A.Nouws. Nog steeds actueel! Ik wens u allen een goede tijd toe met alles wat u lief en dierbaar is.”