Een goede en een zieke Connie

Patiënten
24 maart 2014

Connie Slop kreeg acht jaar geleden de diagnose ‘parkinson’.

Zij vertelt openhartig over de heftige gevolgen van deze ziekte. Niet alleen voor zichzelf, maar ook voor haar omgeving.

“Ik ben gewoon twee Connies; een goede en een zieke.”

Lees het verhaal van Connie:

Wat waren bij u de eerste signalen van de ziekte van Parkinson?

“Ik had een raar loopje en hield mijn linkerarm met tandenpoetsen altijd gebogen voor mijn lijf. Dat waren achteraf de eerste tekenen, hoorde ik acht jaar geleden. Na de geboorte van mijn jongste dochter had ik nog steeds klachten met lopen. Ik kon mijn ritme niet meer vinden. Fysiotherapie en mensendieck hielpen niet; ik raakte in een postnatale depressie.

Destijds was ik – in duobaan – directiesecretaresse bij Fortis. Ik ben een perfectionist, maar de combinatie van werk, gezin met twee kinderen en lichamelijke klachten kon ik niet volhouden. Ik maakte me constant nerveus om alles wat nog moest gebeuren. Ik raakte in de ziektewet en deed alles om weer beter te worden. Kraken, speciale hormoonpillen, haptonomie.

Na ongeveer een jaar waren de ergste vermoeidheid en heftigste depressieve stemmingen verdwenen. Ik bleef echter vreemd lopen en kreeg evenwichtsproblemen. De huisarts verwees me naar de neuroloog, die de ziekte van Parkinson vaststelde. Voor die medicus was het een voldongen feit en ik voelde weinig begrip. Vervolgens heb ik bij een ander ziekenhuis en andere arts aangeklopt. Toen deze niets meer voor mij kon doen, ben ik doorgestuurd naar dr. Boon van het Erasmus MC. Een kei in haar vak en heel betrokken. Ze zocht naar de voor mij meest ideale instelling van de medicijnen – afhankelijk van mijn situatie.Tot nu toe heb ik echter nog steeds off-periodes tussen de inname van mijn medicijnen; dat betekent vier off-periodes per dag. Ze zijn veel korter dan in het begin van mijn ziekte, maar heftig zijn ze wel.”

Hoe voelt zo’n off-periode, wat gebeurt er dan?

“Je voelt jezelf terugzakken. Je wordt steeds vermoeider en alles wat je doet kost meer energie. De coördinatie van mijn handen wordt veel minder: ik heb wel de spierkracht, maar de aansturing ontbreekt. Als ik iets ergens neerleg, sta ik gelijk vast. Ik kan me dan niet bewegen en moet wiebelen om los te komen. Als ik in de supermarkt bij de kassa sta te wachten, kan ik in een off-situatie zomaar achterover vallen.
Na een tijdje kun je ongeveer zelf bepalen/timen wanneer je off gaat. Al heb je het niet helemaal zelf in de hand; op andere momenten kan het ook zomaar gebeuren, vooral onder invloed van stress. Ik kan dan niet anders dan wachten tot de medicijnen hun werk weer goed doen.

Zonder medicijnen zou ik werkelijk geen meter kunnen lopen. Mijn benen luisteren niet, want ze krijgen geen of onduidelijke signalen van mijn hersenen. Ik weet dan niet met welk been ik moet beginnen en ik val voorover. Nachtmedicatie heb ik nog niet, maar ik ga kruipend naar het toilet.”

Wat doet parkinson emotioneel met u?

“Héél veel. Maar niet alleen met mij, ook met mijn gezin. Ik praat veel onduidelijker en wanneer ik off ben, nog slechter. Dat legt een enorme druk op het gezin. We voeren nauwelijks gesprekken. Ik heb zat dingen die ik wil zeggen, maar ik kom niet uit mijn woorden. Laat maar, denk ik al gauw. ‘Wat zeg je?’ is bij ons het meest gebruikte zinnetje. Ik ben stukken emotioneler geworden. Kan werkelijk om alles huilen en vind het heel erg als de kinderen verdriet of tegenslag hebben.

Ook word ik heel onzeker. Ik was altijd al een twijfelaar, maar nu twijfel ik nog als ik al een beslissing heb genomen. Moet er iets binnen een bepaalde termijn af, dan krijg ik stress en dus meer last van parkinson. En ik schaam me als ik bijvoorbeeld op een verjaardag iets omgooi of val bij het opstaan. Thuis moet ik eerst drie keer ‘opveren’ voor het me lukt om overeind te komen. Ik wil absoluut niet op zo’n manier opvallen.

Op een verjaardagsfeestje ben ik dan ook erg stil. Als ik praat, kan niemand mij goed verstaan, omdat het zo onduidelijk en snel is. En dan in zo’n drukke ruimte … Mensen haken op een gegeven moment ook af.

Laatst was ik op een reünie van mijn werk. Zag allemaal oud-collega’s met wie ik graag wilde praten, maar door de spanning kwam er bij mij geen zinnig woord uit. Ik kon wel janken. Op zo’n moment voel ik me heel eenzaam.”

Hoe probeert u daarmee om te gaan?

“Bij anderen probeer ik me zo goed mogelijk te houden. Een van mijn vriendinnen heeft de ziekte ook, met weer heel andere symptomen. Maar van mijn vriendenkring weet lang niet iedereen hoe het echt is om parkinson te hebben. Sinds januari heb ik een Levadopa-pompje; daarmee kun je binnen tien minuten weer ‘on’ zijn. Dit werkt echter niet altijd/onbeperkt. Eens is de koek op en wil je lichaam niet meer luisteren.

Ik ben gewoon twee Connies. Een goede en een zieke. In off-periodes ben ik somber en boos. Ik realiseer me dat ik het mezelf daarmee extra moeilijk maak, maar ik vind het zwaar om te accepteren dat ik niet meer kan doen wat ik wil.

Als moeder voel ik me vaak schuldig. Bijvoorbeeld als ik weer eens niet mee kan om de kinderen voor een schoolreisje uit te zwaaien of niet bij sport kan komen kijken. Ook op school helpen, lukt door parkinson niet meer. Hun schooltijd gaat zo een beetje langs me heen. Ook mijn spontaniteit verdwijnt langzaam. Ik reageer bijvoorbeeld niet meer zo enthousiast op leuk nieuws. Dat komt door de ziekte, maar ook door de medicijnen met hun bijwerkingen. Dat verandert ook de relatie met mijn man: van maatje naar verzorger. Fred is heel nuchter en doet of het allemaal wel goed komt. Volgens mij is dat zijn manier om het te verwerken en het een plaats te geven. De kinderen ervaren het ook op hun eigen manier. Ze zijn allebei druk en opvliegend van aard en hebben regelmatig ruzie. Ze komen nu op een leeftijd dat ze meer hun eigen gang gaan, maar ze worden ook wel gedwongen om zelf dingen te ondernemen. Als ik naar de dokter moet, zijn er – via de school van Laura – altijd wel lieve moeders bereid om haar op te vangen, heel fijn.

Aan de toekomst denk ik liefst zo min mogelijk. Parkinson is een progressieve ziekte; als ik zie hoe ik er een jaar geleden voor stond in vergelijking met nu, word ik niet echt vrolijk. Naar mijn idee zak ik echt snel weg. Ik ben een zeer grote voorstander van euthanasie, want het leven moet natuurlijk wel een béétje leuk blijven.”

Dank u wel voor uw openhartige verhaal. Daar zullen veel patiënten en hun naasten iets aan hebben.

“Ik hoop echt dat mijn verhaal nuttig is. Ik wil mensen graag laten weten wat de ziekte van Parkinson betekent voor patiënt en gezin. Dat je niet wordt beschouwd als malloot als je bij de groenteboer nauwelijks ‘twee dozen aardbeien’ kunt zeggen. Dat je geen verbaasde blikken krijgt als je de ene dag op een scootmobiel rijdt en de volgende dag gewoon door het dorp loopt. Parkinson geeft je nu eenmaal twee gezichten – het is niet anders.”

Hoe kunt u helpen?

Blijf op de hoogte van het laatste nieuws via onze nieuwsbrief. Schrijf u hier in >>.
Doneer nu voor baanbrekend onderzoek naar het voorkomen of genezen van parkinson.