Een oplossing om het lijden van parkinsonpatiënten te verlichten
- Patiënten
- 19 december 2023
- 19 december 2023
Begin augustus maakte Berry Westerbeek een pagina aan op ons actieplatform omdat hij voor zijn zeventigste verjaardag geen cadeautjes wilde maar donaties voor onze stichting. Dat vinden wij bijzonder en zo kwamen we aan tafel bij Berry en zijn dochter Jolanda Houtveen.
Stop niet met leven
We vragen Berry wat hij aan jullie over zichzelf kan vertellen
“Ik kreeg de diagnose op 21 januari 2014 en dan staat de wereld even stil. Natuurlijk wist ik van het bestaan van de ziekte van Parkinson, maar ik had niet gedacht dat het op mijn pad zou komen. Dat deed het wel. Bij mij werd het schudden van mijn handen en armen steeds erger en ook raakte ik spierkracht kwijt. Toen mijn vrouw Mia vijf jaar geleden plotseling kwam te overlijden, had ik het echt heel erg zwaar. Ik had steeds minder kracht, ik kon steeds minder met mijn armen en handen en Mia was er niet meer. Op een bepaald punt heb ik gezegd dat voor mij het leven niet meer hoefde zo.”
Jolanda kijkt naar haar vader wanneer ze zegt: “Dat is ongelooflijk moeilijk maar ook zo te begrijpen. Dit wil toch niemand?”. We zijn er even stil van maar al snel zegt Berry: “En toch zitten we hier nu en heb ik mijn zeventigste verjaardag gevierd. En dat komt doordat ik een duodopapomp heb gekregen. Daardoor kan ik nu zeggen dat je nooit moet stoppen met leven.”
Wat mooi! Kun je meer vertellen?
Het schudden stopte
“Na het plaatsen van de pomp stopte het schudden. Dat was zo bijzonder. Ik krijg nu via een pomp vloeibaar medicijn in mijn darmen en daardoor ik heb mijn waardigheid terug.” Jolanda beaamt dat en zegt: “We kregen zeven uur na de operatie een berichtje van hem dat hij al zeven uur niet meer aan het schudden was. En als je nu naar hem kijkt en dat vergelijkt met anderhalf jaar geleden? Hij heeft weer meer mimiek in zijn gezicht, het schudden is bijna weg en hij heeft weer een sprankeling in zijn ogen.”
Aan tafel valt ons op dat er mooie diamond paintings aan de muur hangen en dat er een hardloopfolder op tafel ligt.
Blijven bewegen
“Mijn vrouw Mia maakte diamond paintings en na mijn diagnose ben ik dat samen met haar gaan doen. Voordat ik de pomp kreeg hielp het mij al heel goed. Het geeft zoveel rust en wat ook opviel was dat na een half uur het schudden van mijn armen en handen stopte. Ik ben doorgegaan met diamond painten na de dood van Mia. Zo heb ik ook van haar foto een diamond painting gemaakt. Daar zit meer dan tweehonderd uur werk in.”
En het hardlopen? “Ja daar ga ik ook weer mee beginnen. Ik heb niet meer gerend sinds de diagnose in 2014, maar ik kwam nu een hardlooptrainer tegen die zelf ook de ziekte van Parkinson heeft. Voor mijn diagnose liep ik mee op de Zevenheuvelenloop, de Dam tot Damloop, de Soester Sylvestercross en de marathon van Amersfoort. Ik ga nu met de trainer onderzoeken of ik het hardlopen weer op kan pakken nu ik de duodopapomp heb. Blijven bewegen helpt merk ik.”
Op zondag 8 oktober was het grote feest. Hoe kijk je daar op terug?
Iedereen was er!
“Op de dag zelf vond ik het best wel spannend want ik wil graag dat mensen er zijn en dat iedereen het naar de zin heeft. Loslaten vind ik dan wel moeilijk en die spanning maakt ook dat mijn parkinson meer naar buiten komt. Gelukkig kan ik dan een extra shotje nemen zoals ik dat dan zeg. Tja en wat voor mij het mooiste was op mijn verjaardag? Dat iedereen er was. Dat was indrukwekkend. Na het feest hebben we hier thuis aan tafel gezeten en bleven er de hele avond appjes binnenkomen om mij te bedanken en om te zeggen dat ze het zo’n mooi feest hadden gevonden. Ja dat raakt je dan wel.”
Emoties een plek geven
Tijdens het gesprek geeft Berry aan dat hij schrijft om zijn emoties te verwerken. Hij schreef dit gedicht over zijn zeventigste verjaardag en we delen het graag met jullie:
70 jaar, waar blijft de tijd?
Met ups en downs en geen zekerheid.
Opgeven is dan ook geen oplossing,
maar zorgt wel voor een verlossing.
Echter bij mij is de (glim)lach verdwenen.
In plaats daarvan is parkinson verschenen.
Het is zwaar zonder Mia, mijn wederhelft,
gelukkig heb ik de kinderen en kleinkinderen voor de tweede helft.
Daarom is het voor mij een zegen
om niet zomaar op te geven.
PROOST
– Berry Westerbeek –
Een oplossing
Als we vragen aan Berry wat zijn droom is voor de toekomst dan zegt hij: “Ik wil graag een oplossing om het lijden van parkinsonpatiënten te verlichten. De oorzaak vinden gaat nog lang duren, daar is ook echt veel geld voor nodig en daarom zijn donaties zo belangrijk. Voor de toekomst? Ik denk dat ik het vinden van de oorzaak niet meer mee ga maken. Het zou al mooi zijn als er iets gevonden kan worden om als mens met deze ziekte meer van je waardigheid te behouden.”
Wij zijn onder de indruk van het verhaal van Berry en van de kracht waarmee ook de kinderen en kleinkinderen omgaan met zijn ziekte van Parkinson. Bedankt Berry en Jolanda dat jullie dit verhaal met ons hebben gedeeld.
Inspireert dit verhaal je? Ben je binnenkort jarig en wil je hetzelfde doen als Berry heeft gedaan? Kijk dan op Kom ook in actie voor Stichting ParkinsonFonds! en start je eigen actie.
