Facetten van het leven met de ziekte van Parkinson

Patiënten
4 december 2023

Meneer De Jong stuurde ons een uitnodiging voor het bijwonen van zijn boekpresentatie. In een mooi en diepgaand gesprek vertelde meneer ons over zijn ziekte van Parkinson en zijn leven. Lees je mee?

Wij stellen meneer De Jong graag aan je voor en wij vroegen hem wat hij zou willen vertellen over zichzelf.

“Mijn naam is Bram de Jong en ik ben op 12 december 1947 te Rotterdam geboren. In mijn jeugd heb ik de MULO gedaan. Dat was toen wat we nu VMBO/HAVO zouden noemen. Na de middelbare school heb ik via zelfstudie en met avond- en dagcursussen mijzelf weten op te werken naar manager van een wegen onderhoudsbedrijf. Daar was ik belast met personeelswerk, verzekeringszaken en ik deed de voorcalculatie van de werken . Als hobby doe ik aan zilversmeden. Daarvoor heb ik twee keer een cursus van een half jaar bij een juwelier gevolgd. Daarnaast speel ik minigolf en het is ook echt een aanrader voor mensen met de ziekte van Parkinson. Bij het minigolven staat concentratie en het gebruik van arm- en been en buikspieren centraal en daarbij loop je ook veel. Ik vind het heel leuk om minigolf te spelen met mijn kleinkinderen. Ook vind ik het heel leuk om te koken, ik kook dan ook het eten ‘s-avonds, en te bakken.”

Over veranderingen groot en klein

U schreef een boek over uw ziekte van Parkinson. 13 december is daar de lancering van. Wat kunt u vertellen over het boek? Waar gaat het over?

In 2016 werd ik geconfronteerd met de ziekte van Parkinson.

“Het boek gaat over mijn ziekte van Parkinson – dat breng ik nadrukkelijk naar voren. Het is mijn verhaal met de ziekte en dat is echt mijn verhaal. Niet alle mensen met de ziekte van Parkinson zijn hetzelfde en daarom is het zo belangrijk dat te melden.

Het boek bestaat uit hoofdstukken die fungeren als facetten van het leven. Denk bijvoorbeeld aan het eerste bezoek aan de huisarts maar ook de neuroloog, de diagnose, de liefde, bewegen, slaap. Het zijn allemaal facetten van het leven. Ik vertel daarover vanuit mijn beleving van de ziekte van Parkinson. Niet alleen mijn leven is erg veranderd, maar ook het leven van mijn geliefde vrouw. Zij is ongevraagd mijn mantelzorger geworden. Voor haar is dat ook een grote verandering en ook in onze relatie is er door deze ziekte veel veranderd. ‘Daar schrijf ik ook over.’

Voor mij is er veel veranderd. Alles gaat langzamer en kost meer moeite. Bewegen in de breedste zin is niet eenvoudig meer. Opstaan kost meer tijd omdat mijn lichaam stram is in de morgen. Ook met denken merk ik dat ik meer tijd nodig heb. Neem bijvoorbeeld een quiz op televisie. Vroeger deed ik daar vanaf de bank graag aan mee, maar nu niet meer. Vaak weet ik het antwoord wel maar ik ben te langzaam geworden om het op tijd te zeggen. Dat frustreert mij en daarom doe ik nu niet meer mee aan quizzen op televisie.

Afgelopen jaar heb ik mij ingezet om meer te weten te komen over mijn ziekte, omdat ik een boek wilde schrijven. Aan mijn neuroloog Dr. Hoff gevraagd of hij het nawoord van mijn boek wilde schrijven. Na het boek gelezen te hebben heeft hij aan de hand van dit boek het nawoord geschreven. Zonder dat er correcties aan de tekst moesten plaats vinden.”

Kunt u vertellen waarom u het boek schreef?

“Het is mij opgevallen dat er veel is geschreven over de ziekte van Parkinson door zorgverleners maar dat er weinig lectuur is die vanuit persoonlijke beleving is geschreven. Tijdens een van de gesprekken met de verpleegkundige neurologie kwam dat ter sprake en mijn zoon vroeg mij toen waarom ik dan niet zelf een boek zou schrijven. Na dat gesprek is er een zaadje geplant, maar ik kreeg corona en had toen de energie niet meer om te schrijven. In de loop van dit jaar was de energie weer terug en daarom is het nu wel gelukt mijn boek te schrijven. En er is animo voor want ik zie dat ik nu al veel clicks op Facebook heb. De ziekte van Parkinson is niet alleen een ziekte van oudere mensen maar steeds vaker ook van jonge mensen. Ik hoop dat mijn boek kan bijdragen aan een beter begrip voor wat het betekent om te leven met de ziekte van Parkinson.”

Over onderzoek en de toekomst

In het gesprek vertelt meneer De Jong hoe hij denkt over onderzoek, zijn wensen voor de wereld en ook wat hij graag tegen jonge mensen met parkinson zou willen zeggen.

“Het erge is dat we nog steeds niet weten waar de ziekte vandaan komt.” Er zijn wel theorieën maar er is nog geen echt bewijs. Pas als we de oorzaak vinden kunnen we gaan werken aan een echte behandeling en daarna aan genezing. Fundamenteel onderzoek is daarbij heel belangrijk en dat kost geld. Veel geld. Juist daarom is het zo belangrijk dat mensen blijven doneren.

Helaas is het ook zo dat steeds meer jongere mensen de ziekte van Parkinson krijgen. De jongste mens met de ziekte in Nederland was 13 jaar toen ze de diagnose kreeg. Het is allang geen ziekte meer van oude mensen. Het zou mooi zijn als ook daar meer begrip voor komt. De ziekte is vreselijk en je moet er niet aan denken dat je zo jong bent en Parkinson krijgt, maar ik zie het zo: mij is ook nooit gevraagd ; ben je liever in een park in de zon of Parkinson? Parkinson: Het overkomt je. Daarom zou ik tegen jonge mensen met de ziekte willen zeggen: ‘probeer je ziekte te accepteren en wees blij met alle dingen die je nog wel kunt doen’.

Voor de toekomst wil ik dit nog kwijt: “Het is mijn grote wens dat we kunnen leven in een geaccepteerde samenleving waarin we met elkaar in vrede en gezondheid kunnen leven en dat dit voor iedereen mogelijk is.”

Ben je nieuwsgierig geworden naar het boek? Je kunt het boek kopen bij iedere boekhandel, het ISBN nummer van dit boek is 978-94-6481-585-6.