- Patiënten
Fietsend vooruit
Taal, verlies en blijven bewegen met de ziekte van Parkinson
‘Als je schrijft, gaat het bijna altijd over jezelf.’
Voor Kees de Bot komt in die zin alles samen. Hij is emeritus hoogleraar taalwetenschap, schrijver én leeft al vijftien jaar met de ziekte van Parkinson.
Over een maand wordt hij 75. Samen met zijn partner Marjolijn – ook hoogleraar – staat hij op het punt een bijzondere uitdaging aan te gaan: op de fiets naar Barcelona.
Kijken naar wat er écht gebeurt
Kees benaderde zijn ziekte zoals hij zijn wetenschap benadert: empirisch. Toen hij merkte dat zijn taal veranderde, begon hij die veranderingen systematisch te volgen. Vier jaar lang legde hij zijn eigen taalontwikkeling vast, nog voordat hij wist dat hij parkinson had.
In de boeken die hij samen met Marjolijn schreef, kozen ze bewust voor een lichte toon. Niet om de ziekte te bagatelliseren, maar om te laten zien dat het leven met parkinson meer is dan alleen achteruitgang.
Waar het schuurt
Marjolijn ziet van dichtbij wat er verandert.
“Niet zozeer het vinden van woorden,” zegt ze, “maar het leggen van verbanden.”
Soms valt de associatie tussen een gebaar en de betekenis weg. Het laat zien dat taal meer is dan spreken alleen: het gaat ook over begrijpen, reageren en handelen.
Een tocht met betekenis
Het idee om te fietsen naar Barcelona ontstond op een moeilijk moment. Juist daardoor werd het een doel om naartoe te werken. Ze fietsen op elektrische driewielers, met Marjolijn voorop als navigator.
Onderweg krijgen ze hulp van vriendinnen die met de auto meerijden. Thuis is er zorg; onderweg moeten ze het samen doen.
“We gaan het gewoon proberen,” zegt Marjolijn. “Ook als we het niet redden.”
Bewegen om te blijven leren
De grootste uitdaging zit voor Kees niet in het fietsen zelf, maar in alles eromheen: slapen, opstaan, reageren op de omgeving. Juist daarin zit de training.
De tocht motiveert. Om te blijven oefenen. Om te blijven leren. En om samen in beweging te blijven.
Niet omdat alles kan.
Maar omdat vooruitgaan soms betekent: blijven bewegen, ook als niet alles meebeweegt.
Help onderzoek vooruit
Verhalen zoals dat van Kees en Marjolijn laten zien wat leven met de ziekte van Parkinson betekent. Achter elke stap vooruit zit onderzoek. Dankzij de steun van donateurs wordt dat onderzoek al mogelijk gemaakt.
Wil je meer van dit soort belangrijk of baanbrekend onderzoek steunen?
Met jouw donatie help je mensen met de ziekte van Parkinson vooruit