Geluk is een keuze: een openhartig interview met auteur en parkinson-patiënt Toon Griffioen

Patiënten
1 november 2023

Toon Griffioen schreef het boek ‘Goed mis’ – een verhalenbundel. In deze bundel blikt hij op een luchtige wijze terug op zijn eigen leven. Hij verweeft zijn recente ervaringen met parkinson met deze herinneringen. Toon doneert vijftig procent van de opbrengst van het boek aan fundamenteel onderzoek via Stichting ParkinsonFonds. Een bijzonder gebaar.

Wat wilt u graag over uzelf vertellen aan onze lezers?

“Ik heb de ziekte van Parkinson en ik probeer er echt iets van te maken zo lang als dat nog kan en lukt. Uiteindelijk moet je het zelf doen. In het boek zeg ik daarover: ‘Geluk is een keus’. Daarmee bedoel ik dat je gelukkig voelen een keus is. Het helpt mij bijvoorbeeld om ook voor mijn omgeving elke dag opnieuw de keus te maken om in beweging te blijven. Letterlijk door elke dag een rondje te wandelen in het park waardoor bewegen de rest van de dag makkelijker gaat, maar ook in de meer overdrachtelijke zin. Dat doe ik bijvoorbeeld door aanwezig te zijn op verjaardagen en feesten. Juist ook de contacten in de sociale omgeving helpen mij te blijven bewegen en daarom blijf ik ze opzoeken. Je gelukkig voelen, heb je op die manier ook zelf in de hand.”

Waarom doneert u de helft van uw boekopbrengst aan fundamenteel parkinsononderzoek?

“Ik wilde iets terugdoen. Er zijn zoveel mensen betrokken bij mij en mijn ziekte van Parkinson en ik wil gewoon graag iets kunnen teruggeven. Het is voor mij belangrijk om positief te blijven. Mijn vrolijke herinneringen uit mijn jongere jaren opzoeken hielp mij hierbij. Daar werd ik blij van en ik kon zo ook een koppeling maken met mijn realiteit hier en nu. Stilstaan bij alles wat niet meer gaat en niet meer lukt, stemt verdrietig en dat maakt alles zwaar. Ik heb geprobeerd de ziekte van Parkinson toegankelijk te maken door middel van luchtige korte verhalen. Als je zelf de ziekte hebt, helpen mijn verhalen misschien in de herkenning. Als je te maken krijgt met iemand die de ziekte heeft, kun je misschien beter begrijpen wat wij meemaken. Ik hoop dat onderzoekers de oorzaak van de ziekte van Parkinson achterhalen. En dat ze de ziekte daarmee kunnen stoppen, of op zijn minst kunnen behandelen. Het zou toch geweldig zijn als we de ziekte uiteindelijk zelfs helemaal kunnen voorkomen!”

Wat wilt u tegen de jongere generatie zeggen over de ziekte van Parkinson?

“Wees zuinig op je hersenen. We weten nog maar zo weinig van het brein en alles wat je nu kwijtraakt, krijg je nooit meer terug. Hoewel dit op papier niet merkbaar is, heeft de ziekte mijn spraak aangetast. Dat is één van de symptomen van de ziekte van Parkinson. Omdat ik zo praat, heb ik ook veel te maken met vooroordelen. Als ik bijvoorbeeld bij het tankstation wil afrekenen, krijg ik heel vaak de vraag of het wel goed met mij gaat. Misschien omdat ze denken dat ik dronken ben. Ik kan ze dat ook niet kwalijk nemen, maar het is wel vervelend. Ik praat misschien niet goed meer, maar ik kan nog wel heel goed denken. Het lijkt soms of mensen dat vergeten. Verder vind ik het vooral ook belangrijk dat jullie jong zijn en je leven echt leven zonder al te veel zorgen en ik hoop dat jullie dat doen.”

Geïnteresseerd in het boek?

Het boek is verkrijgbaar bij alle boekhandels in Nederland en België en op Toon’s website: Toon Griffioen – Goed Mis Met uw aanschaf draagt u bij aan de wens van Toon: het vinden van de oorzaak van de ziekte van Parkinson. Uw aanschaf komt voor 50% ten goede aan fundamenteel onderzoek.