Geluk is een keuze: een openhartig interview met auteur en parkinson-patiënt Toon Griffioen
- Patiënten
- 24 maart 2014
Linda van Ringelenstijn (36) kreeg in november 2010 de diagnose ‘Parkinson’.
Haar eerste reactie was pure boosheid.
Maar daarna dacht ze: mijn gewone leven voorbij? Lopen met een stok? Ik ga genezen!Haar zoektocht naar genezing beschrijft zij in haar boek ‘Ongeneeslijk genezen – Van stok naar stuk’, dat begin 2013 moet verschijnen. Een deel van de opbrengst zal zij aan het ParkinsonFonds schenken.
Wat sympathiek dat je het parkinsononderzoek gaat steunen met een deel van je boekopbrengsten!
Jij bewijst helaas dat Parkinson niet alleen bij ouderen voorkomt. Zit de ziekte bij jou in de familie?
“Helemaal niet, bij mij is het pure pech. Het kan overigens nog erger, mijn neuroloog vertelde dat parkinson ook wel bij kinderen van twee jaar voorkomt. Ik wist helemaal niets van parkinson, dat was in mijn beleving een ziekte voor ouderen. Na de diagnose ging ik pas googelen en toen herkende ik wel veel symptomen.”
Wanneer merkte je de eerste symptomen?
“Ik hoorde in november 2010 dat ik parkinson heb, maar voor mijn gevoel heb ik het al veel langer. Het eerste symptoom was een depressie. Ik was net terug uit Griekenland, waar ik acht maanden als hostess had gewerkt. Hier had ik nog geen huis en geen nieuwe baan, dus ik weet daar die depressieve gevoelens aan. Die werden steeds erger, daarbij ging mijn voet raar doen, ik kreeg een sleepvoet. En ook mijn hand deed niet goed meer mee. Ik vermoedde dat er iets met me was waarmee ik naar een neuroloog moest. In eerste instantie dacht mijn huisarts dat ik overspannen was. Dat heeft een hele tijd geduurd. Toen ik uiteindelijk bij een neuroloog terechtkwam, zag hij volgens mij bij binnenkomst al dat ik parkinson heb.”
Sprak hij dat ook direct uit?
“Nee, ik onderging een aantal scans en moest twee weken later op consult komen voor de uitslag. Misschien is de brenger van rotnieuws automatisch de slechterik, maar ik ervaarde het als onzorgvuldig. Hij wist niet waarvoor ik kwam en had – zo bleek later – de scans niet gezien. Uiteindelijk kwam zijn assistent met een briefje binnenlopen waarop stond: parkinson. ‘Je normale leven is voorbij, je kunt met een stok lopen en medicijnen kiezen’, zei hij. Ik was al afgehaakt bij de diagnose, informatie kwam niet meer binnen, mijn wereld stond op z’n kop. Ik was woest en ben nooit meer naar die arts teruggegaan. Bij een andere neuroloog haalde ik een second opinion en daar ben ik nog steeds elke drie maanden onder controle.”
Wat merk je in je dagelijks leven van Parkinson?
“Parkinson zit rechts in mijn hersenen, dus de uitwerking is op links. Dat merk ik met lopen: ik heb dystonie aan mijn voet. Mijn tenen schieten in een krampstand, waardoor mijn voet gaat slepen. Pijnlijk, maar ik loop er vooralsnog wel ‘doorheen’. Mijn linkerhand gaat ook in een krampstand. Met medicijnen – één keer per dag Sifrol – onderdruk ik deze symptomen. Ik kan gelukkig alles nog en merk niet dat mijn klachten erger worden. Mijn grootste ongemak is echter vermoeidheid. Dat is zo ontzettend irritant. Ik las eens over gevangenzitten in je eigen lichaam, zo voelt het echt. Toch onderneem ik wel van alles, ik ga mijn grenzen regelmatig over. Alles is immers gezellig, lunch hier, thee daar. Ik wil niks missen. Dat moet ik later bekopen, dan lig ik weer op bed over te geven. Ik leer ermee omgaan en zet nu een aantal kruizen per week in de agenda: dagdelen waarop ik niets doe. Dat helpt, maar ik vind het wel moeilijk.”
Hoe ziet een gemiddelde dag van jou eruit?
“Ik sta rond 7.00 uur op, zet mijn computer aan en werk een paar uur als regioactiecoördinator Rotterdam Rijnmond voor Make-A-Wish. Verder heb ik elke dag wel een afspraak. Ik heb pas een stacaravan gekocht waar ik druk mee ben. Ik verveel me nooit.”
En je schrijft een boek! Waar gaat het over?
“Over mij en mijn ziekte. Het heet ‘Ongeneeslijk genezen – Van stok naar stuk’. Volgens de wetenschap ben ik ongeneeslijk ziek, maar zelf geloof ik dat de wonderen de wereld niet uit zijn. Ik ga beter worden! De ondertitel is een grapje. Ik moest van de eerste arts maar met een stok lopen en ik vind mezelf inmiddels een stuk. Een lage eigenwaarde is de basis van veel klachten en ziektes. Ik vond mezelf nooit de moeite waard, nu wel. Ik schrijf over omgaan met ziekte, de veranderingen in mijn leven, hoe ik geloof dat ziektes ontstaan en ook weer kunnen verdwijnen. Ik beschrijf mijn waarheid, mijn zoektocht naar genezing in de praktijk – hoe ik het ervaar en ik plaats er theorieën bij.”
Geloof je dat je kunt genezen van Parkinson?
Hoe staat je arts hier tegenover?
“Waarschijnlijk lijnrecht! Wetenschappers die dit lezen, zullen ook wel met hun ogen rollen. Eerst zien, dan geloven. In mijn beleving onstaat ziekte van buiten naar binnen. Eerst moet je op andere niveaus genezen, daarna kan je fysieke lichaam dat ook. Misschien is genezing wel spirituele genezing en niet fysiek. Daar ga ik achter komen in mijn boek, het is bijna af! Sinds ik parkinson heb, ben ik positiever gaan denken. Mijn relatie met mijn ouders en vriendinnen is verdiept. Ik besef dat niets belangrijker is dan je gezondheid. Ik was al een paar jaar into spirituele boeken, maar nu leef ik nog bewuster en daar ben ik dankbaar voor.”
Wat hoop je met je boek te bereiken?
“Als ik maar één iemand kan inspireren, ben ik al blij. Ik geloof zelf in eigen verantwoordelijkheid nemen, ook in je ziekte. Sta stil bij je leven, verander wat mogelijk is. Dan zijn de mogelijkheden onbeperkt. Daar wil ik ook graag lezingen over geven. Ik geef de strijd tegen parkinson niet op. Ziek zijn past niet bij me. De tijd zal leren of ik gelijk krijg.”
Deel dit artikel
Gerelateerd nieuws
Je doet ertoe, ook met de ziekte van Parkinson
Ruben is parkinsonbokstrainer geworden. In dit openhartige interview vertelt hij waarom.
Parkinson en de mens achter de ziekte.
Bram Hart en Eva Schuz organiseerden een succesvolle scholingsdag over parkinson en de mens achter...
Koffie en de ziekte van Parkinson: een veelbelovende ontdekking
Dankzij financiering door het ParkinsonFonds heeft epidemioloog Susan Peters van het Institute for Risk Assessment...
