“Ik heb mijn leven weer terug!”

Patiënten
26 februari 2021

Een paar weken na haar DBS-behandeling spraken wij Hannie van Leeuwen weer. Lees snel verder hoe het haar is vergaan sinds haar afbouwweek en de ingrijpende hersenoperatie.

We zijn zo benieuwd hoe het nu met je gaat!

“Je spreekt nu praktisch een andere vrouw vergeleken met vóór de operatie. DBS was mijn laatste mogelijke redmiddel om nog een beetje een ‘normaal’ leven te kunnen leiden. En het lijkt er inderdaad op dat ik een eind in die richting ga komen. Ik ervaar DBS als een wonderbehandeling en ben hartstikke blij.”

Dat klinkt geweldig.

“Ja joh, ik ben zelfs – voor de hernieuwde lockdown – al spontaan met mijn man een drankje gaan drinken in een café. Nou, zoiets in wezen simpels impulsief bedenken en doen was voor de operatie onmogelijk. Ik kan nu weer zelf boodschappen halen. Met mijn dochter naar Intratuin – oké, na de coronamaatregelen weer. Opeens heb ik weer een wereld aan mogelijkheden. Als je bedenkt hoe ik er in de afbouwweek aan toe was …”

Hoe verliep je afbouwweek?

“Daar zag ik huizenhoog tegenop en die is me ook flink tegengevallen. Maar: achteraf was ook die ellende het allemaal waard. Per dag ging ik achteruit. De fysiotherapeut kwam me een uur per dag thuis behandelen, dat was fijn geregeld. Ik ging steeds meer schuifelend lopen, kreeg meer krampen, was ’s nachts wakker en de pijn nam telkens toe. Van de fysio mocht ik niet alleen thuis blijven, hij was bang dat ik zou vallen.

Lopen ging steeds moeilijker. Na vijf dagen kon ik helemaal niks meer. De medicijnen die ik nog had voor ’s nachts, waren toen ik wakker was binnen twee uur uitgewerkt. Lag ik halfdood op de bank. Mijn man belde toen het ziekenhuis: “Ze kan niet meer lopen, praten of haar ogen openhouden. We komen eraan”. ‘Als de operatie niet slaagt, ben ik compleet gehandicapt’, dacht ik. Dat besef van hoe slecht ik eraan toe was, vond ik zo confronterend. En traumatisch. Zonder die pillen – 32 per dag weet je nog wel – ben ik hartstikke invalide en heb ik geen leven. “Komt dit nog goed?”, vroeg ik in het ziekenhuis. ‘Ja hoor’, was hun antwoord. Ik durfde het amper te hopen.”

Hoe beleefde je de operatiedag?

“De nacht voor de operatie was niet te doen, ik verging van de kramp. Ik vroeg om 04.00 uur of ik alsjeblieft mocht douchen. Om 5.30 uur mocht dat eindelijk – ik telde de minuten af. Ik was zo blij toen ze me kwamen halen voor de operatie. Ik was heel ontspannen, dacht alleen maar: ik wil hier vanaf.

Alles rond de operatie vond ik goed geregeld. Vanaf het begin was er een verpleegkundige bij me, die me bezig hield. Ze kwam ook uit het Westland, echt een gezellige klets, een goede match met mij. Ze legde elke stap ook zorgvuldig uit, zoals ‘het masker/frame dat je zo opkrijgt doet pijn, maar dat duurt maar twee minuten’. Tijdens de screening in de aanloop naar de operatie kreeg ik een MRI-scan waarvoor ik helemaal werd vastgelegd, twee keer acht minuten met mijn nek naar achter. Niet fijn, maar noodzakelijk. Steeds kon ik weer iets ‘engs’ afstrepen: dit heb ik ook weer gehad. Op die scan zagen ze geen problemen, maar op de MRI van de operatiedag zagen ze dat er een bloedvat in de weg zat. Ze wilden geen onnodig risico nemen en besloten de DBS in het dystoniegebied te doen in plaats van in het Parkinsongebied.

Dat boren in mijn hoofd vond ik zo’n raar idee. Je voelt het wel, ook al doet het geen pijn. ‘Straks schieten ze door’, dacht ik wel even. De helft van de operatie ben je bij kennis, zodat ze de DBS zo goed mogelijk kunnen afstellen en opschalen. Het is de bedoeling het systeem zo hoog mogelijk in je hoofd af te stellen. Ik moest tot vervelens toe het zinnetje ‘Liesje leerde Lotje lopen’ zeggen. Aan de hand daarvan stelden ze de DBS in. Bij mij was 6+ goed; bij 7 kreeg ik een dichtgeknepen gevoel en ging ik slecht praten. Ik moest allerlei tests doen: een vinger volgen, met mijn vingers ‘tippen’, dus mijn duim en andere vingers steeds tegen elkaar doen. Dat ging zowel links als rechts goed. Ik vind de chirurgen echt kunstenaars. Waanzinnig knap, het zal je beroep maar zijn om mensen zo te kunnen helpen. Het was ongelooflijk bijzonder om een groot deel ‘bij’ te zijn. Ik denk niet dat ik ooit iets nog spannender mee zal maken.”

Hoe was het toen je wakker werd na de DBS-operatie?

“Wederom heel bijzonder: hee ik heb geen pijn, mijn nek staat recht en ik kan eten zonder dat ik er half in stik. Eerst had ik nog kramp in mijn rug, die verdween na een nacht slapen. Dat waren de eerste wittebroodsdagen na de operatie. Daarna ben ik drie dagen aan het spugen geweest en heb ik veel geslapen. Nasleep van de narcose en van het rommelen in mijn hoofd. Omdat ik op een gegeven moment bijna uitdroogde, moest ik aan het infuus. De dag daarna stond ik ’s ochtends om 5.30 uur mijn tanden te poetsen en gezicht te wassen. Heerlijk, ik voelde me een compleet ander mens.”

En hoe was je thuiskomst?

“Vooral feestelijk! Mijn kinderen hadden heel lief het huis versierd. We moesten allemaal huilen van opluchting en waren zo blij. Ik ben zowat door de kamer gaan rennen, gewoon omdat het kon. Ik nam daarna wel mijn rust en heb nog gewacht met visite ontvangen. Thuis stond nog een avond in het teken van overgeven, maar daarna ging het goed en knapte ik snel op. En nu is de dystonie zo goed als weg. Mijn handen en voeten schoten voorheen steeds in de kramp, nu niet meer. Mijn nek stond vijftien jaar scheef en nu weer recht. Een wonder, toch? Mijn man bracht me als een invalide naar het ziekenhuis en na de operatie sprong ik zelf de auto in.”

Hoe gaat het met het afstellen van het DBS-systeem?

“Dat blijft nog wel even een dingetje. Het afstellen vergt veel van mijn geduld en dat heb ik niet echt … De eerste twee keer kon ik voor het afstellen naar het ziekenhuis, daarna moest ik er zelf mee aan de slag. Met een afstandsbediening, ik ben net een robot. Ik moet zelf oefenen, proberen, kijken wat het doet. Met mijn man erbij, hoor. Samen zoeken – het kan wel zes maanden tot een jaar duren voor we de ideale stand te pakken hebben. Ik hoopte dat wondermens te zijn bij wie het na die twee keer in het ziekenhuis al perfect was, omdat ik zo goed als geen klachten meer had, maar het effect liep toch terug.

Na vier weken begint het afstellen namelijk pas écht. Ik merk al dat het wat langer duurt voor ik mijn afstelling moet aanpassen en dat is een goed teken. Na elke aanpassing heb ik weer twee dagen bijwerkingen, dan loop ik raar, krijg ik kramp en kan ik mijn vingers niet meer ‘tippen’. Daarna heb ik weer een topweek en ziet niemand dat ik ‘iets’ heb. Uiteindelijk zullen we het goede programma voor mij vinden zodat ik stabiel blijf. Daarvoor moet ik dus nog wat maandjes geduld hebben en voldoende rust pakken. Komt goed. Ik ben zó blij dat ik voor DBS ben gegaan.”

Wat ervaar je als het fijnste verschil dat DBS voor je maakt?

“Ik heb mijn leven weer terug. Het leven wordt weer een beetje normaal. En dat blijf ik zo’n wonder vinden. Bij de fysio moet ik regelmatig een looptest doen. Voorheen haalde ik niet eens twee meter, nu kan ik makkelijk op één been staan en springen. Dat ik de kleinste dingen, die voor een ander zo normaal zijn, nu ook weer kan, vind ik een feest. Ik had altijd kramp in mijn handen, na de operatie kon ik mijn polsen draaien en mijn vingers op elkaar krijgen. Ik kan dingen van de grond pakken, bijna weer rennen en wellicht over een tijdje weer tennissen. Ik kan mijn hoofd recht houden, op een stoel zitten zonder dat ik mijn hoofd hoef te ondersteunen. Voorheen worstelde ik de dag door tot ik om 16.00 uur in bad kon om te ontspannen. Ik ervaar nu al zo’n enorme verbetering. Mensen zeggen ook dat ik nu veel rustiger zit.

Natuurlijk ben ik nog herstellende van de operatie en is mijn evenwichtsstoornis niet weg. Maar wat een wereld van verschil. Dat ik gewoon even de was kan doen, een paar boodschappen halen of een half uur ontspannen buiten kan lopen – voorheen lukte dat nog geen vijf minuten. Dat ik tien dagen na de operatie spontaan met mijn man naar een café kon: daarmee heb ik ook een stuk van mijn sociale leven terug. Ik ben echt een gezelligheidsdier en kijk ernaar uit om weer spontaan bij vriendinnen langs te kunnen, en straks na corona weer een avondje te stappen. Alles wordt beter, daar ga ik vanuit, daarom hebben we ook al twee zomervakanties in Spanje geboekt. Dat wordt feesten, ik verheug me nu al!”

Hannies man en kinderen kunnen hun geluk niet op dat de operatie is geslaagd en zijn dolblij voor hun moeder.

Sam (17), de dochter van Hannie:

“Mijn moeder is de liefste en sterkste moeder die ik ken. Ondanks dat ze veel pijn had, bleef ze gezellig en deed ze nog steeds alles voor ons. Voor de operatie zat ze vaak in bad, dan wist ik dat ze pijn had.

Ze kon ook geen twee dingen tegelijk. Als ze bijvoorbeeld zat te appen, kon ik niets vragen tussendoor. Ik vond het heel spannend hoe het met mama zou gaan in de week dat ze haar pillen moest afbouwen. Ze ging steeds slechter lopen en de therapeut kwam iedere dag thuis. Nog altijd bleef ze gezellig en ze zei: “Wacht maar af, nog een week en dan dans ik op tafel”. Op de dag dat ze naar het ziekenhuis moest, waren we heel verdrietig want ze kon niks meer. Ik was heel bang voor de operatie omdat het ook mis kon gaan.
Dat was ook de eerste keer dat ik mama heel hard zag huilen. Maar nog steeds zei ze: “Over twee dagen is alles achter de rug en kan ik weer heel veel leuke dingen doen”.

Toen ze uit het ziekenhuis kwam, had ik met mijn broer en vriendinnen het hele huis versierd en we hadden allemaal cadeautjes gekocht. Ze was dolblij en rende een rondje om te laten zien hoe goed het ging. We zijn al gezellig naar Intratuin geweest. Dat kon ze eerst echt niet meer. Het wordt de komende tijd als haar robot – zo noemen we de DBS – goed is afgesteld alleen nog maar beter.”

Nick (21), de zoon van Hannie:

“Mijn zus en ik schrokken heel erg toen mijn moeder de diagnose Parkinson kreeg. Mijn moeder zei alleen maar: “Ik krijg nu pillen en dan voel ik me weer veel beter”. Ze is altijd een vrolijke, lieve moeder geweest en onze vrienden mochten altijd komen. We zagen wel dat ze steeds meer pijn kreeg en slechter liep. Vlak voor de operatie mocht ze geen pillen meer en moest ze naar het ziekenhuis. We zijn toen heel erg geschrokken en zagen voor het eerst hoe ziek ze eigenlijk is zonder die pillen. Ze kon helemaal niks meer en moest eerder naar het ziekenhuis. We zullen die dag niet snel meer vergeten. Toen de chirurg na de operatie belde, moest iedereen huilen. We waren zo blij dat alles gelukt was. We zien dat mijn moeder nu alles makkelijker doet en minder pijn heeft. Ik hoop dat het nog veel beter wordt.”

René, de man van Hannie:

“Mijn vrouw zag ik in drie jaar tijd hard achteruit gaan. De pillen werden in rap tempo verhoogd en deden steeds minder. Na een uurtje visite zat ze al in bad omdat de krampen te erg waren. Toch klaagde ze nooit en had ze alles voor haar gezin over. Toen Hannie DBS aangeboden kreeg, dachten we daar even over na, maar ze wist heel zeker: dit is de enige oplossing op dit moment. Het was een spannende tijd, maar wat een verschil nu al. Gewoon even bij vrienden op visite of even winkelen is weer mogelijk. Het afstellen heeft wel tijd nodig, maar met het verschil zijn we nu al zó blij.”