Je verdient een kans als je de ziekte van Parkinson hebt!

Patiënten
22 februari 2024

Het stormt hard wanneer wij Paul spreken. Isha roert zich over het land. Op een van de iconische bruggen van Rotterdam grijpen toeristen zich vast aan de reling terwijl ze uit alle macht een selfie proberen te maken. De storm van deze dag staat symbool voor de storm waarmee Paul het leven aankijkt. Vol enthousiasme en vol overtuiging. Paul, agressietrainer, trainingsacteur, sporter en daarnaast iemand met de ziekte van Parkinson.

Over Paul

‘Paul wat wil je ons over jezelf vertellen?’

Op mijn 34^ste kreeg ik de diagnose. Vol in het leven en ik deed ik fysiek zwaar werk. Ooit ben ik bij de politie begonnen en later ben ik agressietrainer en trainingsacteur geworden en ik heb mijn eigen onderneming; Bureau Plaats Delict. Ik geef trainingen aan mensen om hen om te leren gaan met de echt moeilijke situaties in het werk. Denk aan agressie in de breedste zin. Dat is fysiek uitdagend en omdat ik niet wilde dat mensen mij anders gingen behandelen heb ik er negen jaar lang voor gekozen niet te delen dat ik parkinson heb. Ik wilde Paul blijven en niet worden beschermd of ontzien. Dat gebeurt vaak automatisch. Mensen willen helpen maar nemen je dan onbedoeld ook werk uit handen waar je nog prima mee uit te voeten kunt en ik wilde dat écht niet.

Over Deep Brain Stimulation

‘Je onderging een Deep Brain Stimulation operatie. Waarom maakte je die keus?’

Omdat ik er aan toe was. Niet omdat het nodig was. In mijn beleving is het een misvatting dat deep brain stimulation een soort laatste stap is. Bij mij deed de medicatie niet genoeg terwijl ik fysiek echt nog heel fit ben. Zo kon ik voor mijn operatie nog prima hiken en snowboarden. Bij mij zit het ziekteproces voornamelijk als een ruis in mijn hoofd. Ik beschrijf het als een soort chaos en met training geven gaat dat niet. Sinds de operatie merk ik al dat ik rustiger ben en ook mijn verloofde merkt dat met regelmaat op. Ik merk dat de operatie mij helpt juist ook cognitief. Ik slaap veel beter, ik ben van 25 pillen per dag naar 6 gegaan en dit is nog maar het begin. De electroden worden nog steeds bijgesteld en elke keer is het even wennen maar daarna is het beter dan ervoor. Het gaat nu al heel goed maar het gaat nog echt veel beter worden. Een Deep Brain Stimulation operatie is wat mij betreft daarom zeker geen eindstation.

Sportieve leeftijdsgenoten met een positieve mindset

‘Je reageerde op een oproep van ons aan jonge mensen met de ziekte van Parkinson om je verhaal te delen. Waarom heb je op die oproep gereageerd?’

Natuurlijk heeft ieder verhaal waarde, maar ik merk dat ik in deze wereld van parkinson op zoek ben naar meer afspiegeling van mijn eigen leeftijdsgroep en die zie ik nog te weinig. En ik wil ook graag meer in contact zijn met mensen die net als ik met een positieve mindset en een sportieve insteek in het leven staan. Er zijn vast meer mensen zoals ik. Ik ben nu lid van de Amerikaanse parkinson fightclub. Dat is een groep enthousiaste en fysiek actieve mensen. Zo’n groep is er in Nederland nog niet maar als deze er komt? Ja dan word ik echt meteen lid!

Maatschappelijk verantwoord ondernemen

‘Vanuit je werk wil je ook graag meer doen voor parkinson. Hoe wil je dat aanpakken?’

Vijf procent vanuit inkomsten via gegeven trainingen wil ik graag doneren aan alle organisaties die zich inzetten voor de ziekte van Parkinson en dus óók aan Stichting ParkinsonFonds. Ik heb mijn ziekte altijd bij mij maar ik wil graag laten zien dat je gewoon Paul van Wijnen inhuurt. Mensen met de ziekte van parkinson verdienen een kans. Ik ben goed in wat ik doe en ja ik heb ook parkinson maar weet je? Ik heb het negen jaar vol kunnen houden zonder dat er opdrachtgevers waren die het wisten. Voor mij is bewustwording over parkinson ook heel belangrijk. Het is de snelst groeiende degeneratieve hersenziekte ter wereld en daarom wil ik op deze manier mijn steentje bijdragen.

Over de toekomst

Mijn toekomstdroom? Dat de ziekte van Parkinson afgeremd kan worden. Dat zou fantastisch zijn!

Dank voor je verhaal Paul. Jouw positieve houding en levenskracht inspireren ons! Ben jij net als Paul jong, actief en wil je graag je verhaal met ons delen? Mail dan naar marliesvaneunen@parkinsonfonds.nl