- Patiënten
Leven met parkinson: Creativiteit als mijn medicijn.
Reset Annette
Op een mooie woensdagmiddag reizen we af naar Ommen om in gesprek te gaan met Annette Gaasbeek. Initiatiefnemer van Reset Annette. Met veel enthousiasme werden we ontvangen door Annette en haar vriendinnen en Annette vertelt graag! Lees je mee?
Wat mogen mensen van jou weten?
"Als ik niet bezig ben, dan ga ik dood."
Die woorden van mijn kinderen typeren mij precies. Ik ben 68 jaar, creatief en altijd in de weer. Stilzitten is geen optie. Ondanks mijn diagnose parkinson op mijn vijftigste blijf ik vol in het leven staan, dankzij mijn hobbies, een DBS-operatie, en de onmisbare steun van mijn dochter en schoonzoon. Soms is het leven met parkinson ook echt een gevecht maar ik ben strijdbaar en ik kom elke keer weer terug.
Je hebt besloten om samen met je vriendinnen creatief in actie te komen. Wat betekent het voor jou om creatief bezig te zijn?
Creativiteit als motor
Mijn leven draait om creativiteit. Pottenbakken, naaien, beeldhouwen, tuinieren – het zijn niet zomaar bezigheden. Ze houden mijn handen soepel en mijn geest scherp. Als ik werk aan een pot of achter de naaimachine zit, voel ik me even vrij. Mijn dochter en schoonzoon, die bij mij zijn ingetrokken om mij te kunnen ondersteunen, accepteren al mijn creatieve chaos met open armen. Dat geeft rust en ruimte om te blijven doen wat ik graag doe.
Je hebt de ziekte van Parkinson. Wat wil je daarover vertellen?
De diagnose: jong en confronterend
Op mijn vijftigste kreeg ik de diagnose parkinson. Dat is jong. Met mijn achtergrond in maatschappelijk werk kon ik veel betekenen ook nu nog . Toch heeft de ziekte veel veranderd. Fysiek, maar ook sociaal.
DBS: mijn hemel op aarde
Twee jaar geleden onderging ik een diepe hersenstimulatie (DBS) operatie. Wat een verandering! De eerste week voelde ik me herboren en dat terwijl ik alleen nog maar was alleen nog maar was aangeprikt. Toen het kastje werd aangezet, herinner ik me hoe ik eerst niets voelde en ze stuurden ons even naar buiten. Mijn zoon en ik gingen naar een sportwinkel en ineens werkte het. Hoe ik dat merkte? Ik werd ineens overbeweeglijk. Mijn zoon zei: “Mamma wat doe je raar!!”. Ik heb er wel een kwartier over gedaan om ín de auto te komen
Dat moment was confronterend, maar ook hoopgevend: de operatie werkte. Sindsdien is mijn leven lichamelijk enorm verbeterd.
Helaas blijft parkinson een progressieve ziekte. Het lopen gaat moeilijker, en vermoeidheid is een constante uitdaging. Maar als ik kijk naar anderen, soms ook zelfs met DBS, weet ik dat ik geluk heb. Voor mij voelt het als een tweede kans.
Wat zou heel Nederland moeten weten over de ziekte van Parkinson?
Een ziekte van binnenuit
Parkinson is een “onzichtbare” ziekte. Veel symptomen blijven verborgen voor de buitenwereld. Mensen zien niet altijd de strijd die vanbinnen woedt: de frustratie van een lichaam dat niet altijd doet wat je wil, of de sociale isolatie omdat je niet snel genoeg kunt reageren. Dat maakt het soms zwaar. Toch blijf ik positief.
Dat is merkbaar maar hoe doe je dat?
Blijven bewegen, blijven leven
Ik blijf mezelf uitdagen, of het nu met mijn hobbies is of bij kickboksen. Het contact met anderen tijdens die lessen helpt me vooruit. Fysio’s en trainers zeggen dat ik het goed doe, en dat geeft moed. Ja, parkinson is een rotziekte, maar ik wil het mijn leven niet laten bepalen. Mijn veerkracht en strijdlust helpen mij enorm daarin. Mijn creativiteit, mijn familie, mijn vriendinnen en vrienden en mijn hobby’s geven me kracht om door te gaan.
Dank je wel Annette voor je kwetsbare en inspirerende verhaal. Herken jij jezelf in het verhaal van Annette? En wil jij ook graag jouw verhaal delen? Neem dan snel contact op met marliesvaneunen@parkinsonfonds.nl ovv ‘verhaal delen’.