Leven met parkinson: liefdevol, zwaar en hoopvol

Familie
16 april 2025

In Haarlem woont Christel met haar man Willem. Christel is mantelzorger en wij gingen met haar in gesprek over zorg, liefde, het leven en haar collectebus. Ze vertelt een indrukwekkend verhaal. Lees je mee?

Hoe begon jullie verhaal?

Net voordat mijn man Willem en ik van ons pensioen zouden gaan genieten, kregen we een ingrijpende boodschap: hij heeft parkinson. Onze dromen – reizen, ontspannen, samen genieten – vielen in duigen. In het begin kon Willem nog veel zelf, maar langzaam nam ik steeds meer zorgtaken op me.

Hoe is het om mantelzorger te zijn?

Mantelzorg is zorgen zonder keuze. Gelukkig heb ik steun van veel lieve mensen om mij heen, die een stukje zorg van mij overnemen. Daardoor krijg ik vrijheid om te ontspannen, dat heb ik nodig. Wij houden ons staande met humor. Ik zeg weleens: “Geen humor? Dan zet ik je bij het grofvuil!” Lachen helpt, maar het blijft zwaar.

Wat geeft jullie hoop?

In mei ondergaat Willem een aDBS-operatie (Diepe Brein Stimulatie). Misschien kan hij straks weer zelf eten, zich aankleden en zelfs autorijden. Dat vooruitzicht geeft ons kracht. Daarom maakte ik een collectebus aan en zo steun ik onderzoek naar parkinson – zodat anderen in de toekomst betere vooruitzichten hebben.

Hoe ga je zelf om met de zorg?

Door parkinson word je samen getroffen. Hoewel de ziekte maar 1 lichaam aantast raakt het twee levens. Zijn ziekte vraagt veel zorg, aandacht, tijd, geduld en energie. Het blijft zoeken naar balans tussen zorgen en mijn ontspanning.

Wat brengt de toekomst?

We hopen dat de operatie ons leven lichter maakt, dat Willem weer zelfstandigheid terugkrijgt en we samen meer vrijheid ervaren. Parkinson bepaalt ons leven, maar niet onze liefde.

Bedankt Christel dat je in alle openheid met ons wilde praten. Denk jij na het lezen van het verhaal van Christel: ik wil mijn verhaal ook delen? Dat kan. Stuur een mail aan marliesvaneunen@parkinsonfonds.nl o.v.v. verhaal delen.