Levodopa is een goede vriend met lelijke streken

Patiënten
1 juli 2018

Jo Vincken heeft Parkinson met een heel apart ziektebeeld. Elke avond krijgt hij hevige op spasmen lijkende aanvallen. Overdag heeft hij ernstige verschijnselen van freezing. De ziekte maakt hem creatief in het bedenken van oplossingen. “Om toch nog enigszins ‘uit de voeten’ te kunnen.”

Helemaal in de geest van het feit dat schenken een plezier moet zijn voor gever én ontvanger hopen wij dat onderstaande tips u zullen inspireren om het passende cadeau te vinden, een cadeau dat plezierig is om te geven én te krijgen.

Honeymoonperiode

“Toen ik net Parkinson had, kon ik op een paar pillen per dag nog doen wat ik wilde. Dat noem ik nu de ‘honeymoonperiode’. Mijn vrouw Nanny en ik maakten nog regelmatig mooie reizen naar Australië, Zuid-Afrika, Brazilië en Mexico. Ik ben zo blij dat we dat hebben gedaan, want inmiddels limiteert Parkinson mij zeer. Mijn wereld is nu een stuk kleiner.

Zoals bij veel patiënten begon het met een ‘dode’ rechterarm die niet meebewoog als ik liep. Later kreeg ik ook trillingen, dus ik vermoedde al Parkinson. In 2004 kreeg ik de diagnose. De eerste zes jaar hield ik redelijk balans, maar in 2011 begon een periode van harde achteruitgang.”

Mijn wereld is nu een stuk kleiner; blij dat we zoveel hebben gereisd

Stootproef

“Ik lijd aan bifasische dyskinesie: ernstige overbeweeglijkheid bij een te lage Levodopa-spiegel. Dat is ‘gebruikelijker’ bij een te hoge Levodopa-spiegel. Het gevolg is dat ik elke avond, een uur na het stoppen van de medicatie, hevige aanvallen krijg die doen denken aan spasmen. Ik begin te springen en te kronkelen en heb geen controle over mijn lijf. Met hulp van een in Parkinson gespecialiseerde ergotherapeute hebben we zelfs een speciale ruimte ingericht met opvouwbare matrassen en een stootproef wand. Want ik rol met zulke enorme krachten rond; ik heb me daardoor al vaker lelijk verwond. Elke avond vanaf circa 20.00 uur blijft een medewerker van Thuiszorg anderhalf uur bij me om te zorgen dat ik niet te ver doorrol, en om mijn ademhaling te controleren. Ademhalingsoefeningen en yoga helpen mij de aanvallen te doorstaan. Zo’n spastische aanval duurt ongeveer 20 minuten en put me
volledig uit. De neuroloog kende zulke heftige aanvallen niet – Nanny heeft er een filmpje van gemaakt – en stuurde me voor een second opinion naar een collega. Een Neupropleister leidde wel tot een rustiger beeld. Fysiotherapie en yoga helpen mij goed, voor soepele spieren en geestelijke rust. Als er patiënten zijn die dergelijke aanvallen ook hebben, houd ik me aanbevolen voor tips.”

Voetje geven

“Vanaf 2011 bleek het steeds moeilijker met pillen een stabiele situatie te krijgen. In overleg met neurologen zocht ik naar geavanceerde therapieën. Voor DBS kwam ik niet in aanmerking; een Duodopa-pomp leek een goede oplossing. Ook probeerde ik – zonder resultaat – een Apomorfinepomp. Sinds 2015 heb ik een nieuw evenwicht gevonden.

Overdag – met de medicatie aan – heb ik steeds last van freezing; ’s nachts niet of nauwelijks. Dat is bij mij dus ook het omgekeerde van ‘normaal’. Zodra de pomp aangaat, sta ik gedurende de dag vaak als aan de grond genageld. We hebben veel trappen in huis, die breken gek genoeg mijn freezing. Cueing, lopen op een ritme, hielp me tijdelijk. Mijn rollator geeft een groene laserstreep op de grond, die hielp eerst goed maar nu niet meer. Ik heb echter andere methodes ontdekt. Als ik stokstijf stilsta, vraag ik Nanny om me even ‘een voetje te geven’. Zij zet dan haar voet dwars voor mijn voeten, waardoor ik meteen wél weer stappen kan zetten. Hilarisch toch? Is Nanny niet in de buurt, dan gebruik ik de vloerwisser als ‘voetje’. En met een bal aan een touw, waarbij ik de bal zacht wegschop, kan ik ook prima door het huis lopen. Ken je de Ministry of Silly Walks sketch van John Cleese? Inmiddels ben ik ook een master in malle loopjes!”

Weemoed

“Parkinson geeft mijn gezicht een stijf masker, laat mijn ogen moeilijker focussen en maakt mijn stem zachter. Levodopa is mijn goede vriend – ik kan niks zónder – maar het is er wel een met lelijke streken. ’s Ochtends loop ik redelijk goed en douche ik zelf, maar ben ik somber tot depressief en tril ik. Ik zie dan tegen alles op. Als de medicatie aanslaat, zijn het trillen en de sombere stemming weg, maar krijg ik freezing. Overdag ben ik redelijk stabiel. Mijn vrouw kan best een paar uur weg; dankzij de Levodopa red ik mezelf. Ik kan nog brood smeren, een ei bakken en mezelf aankleden, al heb ik moeite met sokken aantrekken.

Parkinson raakt niet alleen mij

Mijn vrouw is de hele dag voor mij bezig, en we kunnen nog maar weinig samen op pad. ’s Avonds sowieso niet, door die aanvallen. Een nachtje in een hotel zit er nooit meer in. Onze enige uitjes samen zijn bridgen en soms buiten de deur lunchen, in de buurt. We maken er het beste van. Wel denk ik met weemoed terug aan onze reizen, de colleges geschiedenis en natuurkunde die ik na mijn pensioen volgde en onze concertgebouwavondjes. Ik heb me erbij neergelegd – mijn leven wordt vlak, maar het is nog steeds de moeite waard. Ik kijk terug op een mooi leven. Voor mijn werk als scheikundig ingenieur werd ik vaak uitgezonden. Een verrijking, om in andere landen te leven. We woonden in Brazilië, Engeland en Frankrijk. Tot mijn pensioen hadden we het fantastisch in Straatsburg. En van onze reizen hebben we de films en foto’s nog. Nagenieten lukt nog prima.”