Meer praktische hulp na de diagnose ziekte van Parkinson

Patiënten
24 april 2024

Ingrid is 45 en heeft jonge kinderen. Ze heeft recentelijk gehoord dat ze de ziekte van Parkinson heeft. Bij Ingrid kwamen er vragen. Veel vragen. Vragen als ‘hoe vertel ik dit aan mijn kinderen?’ En ‘wat moet ik nu?’ Vragen die alles veranderen. Dit is het verhaal van Ingrid van Dongen. Strijdbaar en klaar voor actie.

Een positieve mindset

Wat wil je aan onze lezers over jezelf vertellen?

“Ik ben jong en ik heb parkinson, maar die ziekte maakt mij niet. Ik heb een positieve mindset en ik geloof dat positief denken de grootste bron van kracht is. Dat is het in ieder geval voor mij. Toen ik het verhaal van Paul van Wijnen tegenkwam op LinkedIn raakte mij dat en daarom heb ik besloten te delen waar ik mij op dit moment hard voor maak. Ik hoop dat ik mensen kan inspireren om met mij mee te doen.”

Mijn diagnose

Je hebt recentelijk de diagnose gekregen. Wat wil je daarover vertellen?

“Zonder dat ik met een beschuldigende vinger wil wijzen, heb ik een ervaring die niet zo fijn is. De diagnose kreeg ik in de zomer van 2023, nu iets meer dan een half jaar geleden. Dat er iets niet klopte? Ja dat wist ik al wel, maar ik dacht dat het trillen van mijn arm en de last die ik had van mijn heup stress gerelateerd waren. Ik ging namelijk door persoonlijk zwaar weer. Helaas kwam de harde realiteit de huiskamer binnen via mijn beeldscherm. De uitslag van mijn onderzoeken kwam in mijn digitale patiënten dossier van het ziekenhuis te staan. Daar krijg je dan bericht van. Ik logde in en daar stond het. Zwart op wit. Parkinson. De neuroloog had ik nog niet gesproken op dat moment.”

Te jong

Hoe ging dat gesprek?

“Het moment zelf is onwerkelijk. Mijn neuroloog zei tegen mij dat ze deze diagnose liever niet bracht omdat ik er te jong voor ben, maar de woorden kwamen wel. Het is parkinson. Ik kreeg een brochure mee, de tip om te gaan boksen en daarna stond ik weer buiten. De grond was weg onder mijn voeten. Er gingen vier maanden voorbij voordat ik een parkinsonverpleegkundige zag. Nu ben ik iemand die dan zelf maar op onderzoek uitgaat, maar zo mag het wat mij betreft niet zijn.”

Zoektocht

Wat wil je vertellen over die vier maanden tussen de diagnose en het eerste contact met de parkinsonverpleegkundige?

“Het is echt heel erg moeilijk om tegen je zoon van 14 en je dochter van 11 te moeten zeggen dat je ziek bent en dat het ook nooit meer overgaat. Een puber van 14 gaat maar één ding doen en dat is nu precies wat je liever niet hebt; online zoeken. Ik heb verteld dat parkinson een hersenziekte is, ik heb een paar websites gegeven en gezegd: ‘Als je dan toch online gaat zoeken, gebruik dan betrouwbare bronnen’. Maar het helpt niet. Hij kwam toch de nare dingen tegen en werd toch verdrietig. Mijn dochter van 11 keek naar mij en zij weet dat mijn grootouders ook parkinson hebben gehad. Zij maakte een rekensom en zei: ‘Maar jouw opa en oma hadden het, jouw ouders niet, jij wel. Dat betekent dat ik het niet krijg maar mijn kinderen wel. Dan wil ik geen kinderen.’ Dat breekt toch je hart? Je eigen dochter horen zeggen op haar 11^de dat ze dan geen kinderen wil? Ik heb een klinisch genetische test gedaan om de erfelijke belasting te onderzoeken, maar wat blijkt? Ik ben niet erfelijk belast. Dat was voor de kinderen een grote opluchting. Op dit stuk had ik heel graag praktische hulp willen krijgen. Maar die was er niet. Ik stond er alleen voor en ik ben bang dat er meer mensen zijn die net als ik alleen staan in dat moment tussen diagnose en het contact met een parkinsonverpleegkundige. En dat maakt mij enorm strijdbaar.”

Drie pijlers

Het klinkt alsof je veel zou willen bereiken. Klopt dat?

“Ja dat klopt zeker. Veel van de adviezen gaan niet op voor mensen van mijn leeftijd. Als veertiger met jonge kinderen heb je andere wensen en behoeften dan mensen rond de pensioengerechtigde leeftijd. Dat is niet veroordelend bedoeld maar het is wel een gegeven en ik zou daar ook graag een verandering zien. Mijn idee is om vanuit drie pijlers aan de slag te gaan. Als eerste met een praktische toolkit. Een soort map met de meest praktische informatie waar je gelijk iets aan hebt. Bijvoorbeeld een overzicht van fysiotherapeuten gespecialiseerd in parkinson in jouw regio, een overzicht van plekken waar je met parkinson goed kunt sporten, een duidelijke brochure met regels over parkinsonmedicatie en op vakantie gaan. Dat soort praktische dingen. Daarnaast zou ik ook graag aan de slag gaan met het opzetten van workshops en bijvoorbeeld bijeenkomsten voor jonge mensen met parkinson rondom het thema ‘hoe vertel ik het de kinderen?’ Zelf ben ik laatst op een bijeenkomst geweest en ik had van te voren gevraagd of ik mijn dochter mee mocht nemen. Dat mocht en dat was zo goed want er was nog iemand aanwezig van mijn leeftijd en die had ook haar kind mee. Onze kinderen herkenden zoveel in elkaars verhaal en dat is nodig want in de klas maakt geen van de andere kinderen dit mee. Het opzetten van een workshop waar bijvoorbeeld ook kinderen elkaar ontmoeten lijkt mij heel waardevol. Maar laten we beginnen bij het begin; de toolkit.”

Dat lijkt ons een heel mooi idee Ingrid. Ben jij het eens met Ingrid en wil jij na het lezen van dit verhaal in contact komen met Ingrid? Stuur dan een mail ovv ‘breng mij in contact met Ingrid’ aan marliesvaneunen@parkinsonfonds.nl