- Acties, Patiënten
Mijn reis met parkinson en positiviteit
Wendy van Wijk – Lugthart is sinds vorig jaar ambassadeur voor Stichting ParkinsonFonds. Zij zet zich al jaren in voor de community en vandaag spraken we haar over haar diagnose en een grote recente gebeurtenis in haar leven. Lees je mee?
Van diagnose naar actie
Veel mensen kennen jou al maar wat wil je vertellen aan de mensen die jou nog niet zo goed kennen?
‘Toen ik bijna acht jaar geleden op mijn 47ste de diagnose parkinson kreeg, besloot ik direct in actie te komen. Eerst actiematig maar later ook schrijvend. In 2022 lag het eerste magazine, Wendy’s Parkinson Journey op de plank. Inmiddels geef ik vier keer per jaar een editie uit, met sinds de zomer van 2023 zelfs een Engelstalige versie. Mijn drive? Mensen positief inspireren en verbinden. Dit leidde tot interviews, podcasts en zelfs een speciaal evenement voor vrouwen met parkinson, dat ik samen met een team mooie vrouwen organiseer. Ook dit jaar mogen we dit bijzondere evenement opnieuw houden dankzij de steun van Recreatiepark De Dikkenberg.
De diagnose
Je hebt de ziekte van Parkinson. Kun je vertellen hoe jouw diagnose ging?
‘Het begon met een pijnlijke pols en een lichte trilling in mijn arm. De huisarts dacht aan RSI, de fysiotherapeut aan een ontsteking. Maar de klachten verergerden, en na een MRI en neurologisch onderzoek kreeg ik te horen: Parkinson. Mijn kinderen waren destijds 9 en 10, en het was zwaar om dit nieuws met hen te delen. Toch heb ik nooit stilgezeten en juist kracht gevonden in mijn nieuwe realiteit.’
Van werk naar passie
Hoe veranderde het leven voor jou na de diagnose?
‘Door de medicatie die ik voorgeschreven kreeg en slikte, raakte ik uitgeput en uiteindelijk kon ik mijn baan niet meer volhouden. Dat moment werd een keerpunt. Ik stortte me volledig op Yoppers Groene Hart en het creëren van mijn eigen projecten. Ik doe nu wat mij energie geeft en dat heeft me stabiel gehouden. Mijn klachten zijn niet verergerd en ik voel me beter dan ooit.’
Is het eigenlijk wel parkinson?
Bij jou nemen de klachten niet toe en daardoor maakte je onlangs iets heel bijzonders mee. Kun je daar meer over vertellen?
Ik experimenteer al een tijd met het verminderen van mijn medicatie. Minder pillen geven bij mij tot nu toe geen verergering van symptomen. Mijn neuroloog merkte op dat mijn ziektebeeld afweek van de meeste mensen die hij ziet met parkinson. Ineens vroeg hij zich af of het wel parkinson was of dat het misschien iets anders kon zijn, zoals tremor-dystonie? Een DAT-scan moest uitsluitsel geven. Dan leef je echt weer even in het luchtledige en dat is best bijzonder. Wat nou als ik geen parkinson zou hebben? Gelukkig kon ik al snel terecht. De uitslag van de DAT scan liet het duidelijk zien: toch parkinson, maar met een extreem trage progressie. Een opluchting én een bevestiging dat mijn aanpak werkt
Betere diagnostiek en maatwerk in medicatie
Dat is een heftige tijd voor je geweest. Als je al iets meeneemt uit deze ervaring, wat neem je dan mee?
‘Dit traject heeft mij laten inzien dat de standaardaanpak niet voor iedereen werkt. Waarom krijgen jonge mensen niet standaard een DAT-scan? Mensen onder de 60 hebben vaak jonge gezinnen en het is niet alleen voor mij heftig maar ook voor mijn man en kinderen. Als een DAT-scan goed kan laten zien of je parkinson hebt of niet, waarom krijgen mensen onder de 60 deze dan niet standaard? Hoe komt het dat sommige patiënten minder achteruitgaan? En waarom krijgen vrouwen dezelfde medicatie als mannen, terwijl hun lichaam anders reageert? Ik blijf strijden voor het standaardiseren van een DAT-scan bij iedereen onder de 60 als het vermoeden parkinson is. Ook zet ik mij in voor meer maatwerk in de behandeling en een positievere kijk op parkinson.
Wat ik wil meegeven
Laat je niet beperken door een diagnose. Blijf in beweging, zoek wat jou energie geeft en blijf kritisch kijken naar je behandeling. Positiviteit kan écht het verschil maken!
Dank je wel Wendy voor je openhartige verhaal. Wil jij na het lezen van dit verhaal meer weten over het werk van Wendy en haar parkinson journey? Kijk dan snel hier: www.wendySparkinson.com
Wil jij jouw verhaal ook delen? Neem dan contact op met marliesvaneunen@parkinsonfonds.nl
