Natuurfoto's voor parkinson

Eind 2022 verkocht Fred Bisschop via onze actiesite zijn eerste kalender met natuurfoto’s. Zijn doel? Geld ophalen voor fundamenteel onderzoek. Eind vorig jaar heeft Fred een nieuwe kalender gemaakt en ook deze via de actiesite verkocht. De eindstand? 1.278 euro. Een supermooi bedrag. Fred neemt je graag mee in zijn verhaal. Lees snel verder.

Je leeft niet alleen voor jezelf

Je maakte een mooie natuurkalender om te verkopen. Kun je vertellen waarom je in actie bent gekomen?

“Ik wil graag iets doen. Een mens moet zich nuttig maken want je leeft niet alleen voor jezelf, maar ook voor anderen. Ik vind het heel belangrijk om je in te zetten voor een goed doel en dan zoek ik het dichtbij huis. Je kunt een bedrag doneren, maar met een actie vraag je de aandacht van anderen voor de ziekte van Parkinson”.

Je komt met de natuurkalender nu voor de tweede keer in actie. Waarom maakte je die keus?

“Het was de eerste keer een behoorlijk groot succes. Dit jaar was het minder succesvol en dat maakt ook dat ik nu wel aan het bedenken ben of ik deze actie nog een keer ga doen of dat ik iets anders ga verzinnen. Daar ben ik nog niet uit.”

Iedereen kan iets leuks bedenken

Waarom koos je voor foto’s?

“Wat mij opvalt is dat  mensen vaak in actie komen door epische sportprestaties neer te zetten. Ik ben iets minder sportief maar ik heb dit bedacht. Ik ben goed in foto’s maken en daarom heb ik dit gedaan. Iedereen kan iets leuks bedenken om in actie te komen. Laat je fantasie werken, er is best wat mogelijk. Ben je muzikaal? Geef dan bijvoorbeeld een leuk concert. Laat je actie behapbaar zijn door iets te doen waar jij goed in bent en denk ook na over het bedrag dat je vraagt aan je vrienden, familie en kennissen.”

Heel handig

Hoe vond je het om via de actiesite de kalender te verkopen?

“Het is buitengewoon handig dat de mogelijkheid er is om via de actiesite een actie aan te maken. Dat maakt dat mensen meteen kunnen zien dat jouw actie echt voor Stichting ParkinsFonds is. Ze zien namelijk dat de donaties direct bij jullie terechtkomen. Het was ook fijn dat ik elke twee weken een overzicht kreeg met wie er had gedoneerd en aan wie ik een kalender moest sturen.”

En de reacties?

“Mensen vinden de kalender heel mooi. Ik hoor vaak dat ze het fijn vinden om op deze manier een bijdrage te leveren aan onderzoek naar parkinson. Dat merk ik ook omdat mensen soms meer hebben gegeven dan de kalender kost. Mensen geven ook omdat ze de ziekte in hun eigen omgeving hebben meegemaakt en dan weten ze wat het betekent.”

 

Je wordt mantelzorger. Je bent het niet.

Waarom besloot je om in actie te komen voor Stichting ParkinsonFonds?

“Ik koos voor Stichting ParkinsonFonds omdat het vreselijk is om deze ziekte van dichtbij mee te maken. Het is zeker niet alleen het bekende schudden van de handen maar echt veel meer. Het is belangrijk dat mensen dat ook weten. En alleen door fundamenteel onderzoek kunnen we langzaam verder komen.

Je wordt als partner mantelzorger tegen wil en dank, dat zoek je niet maar dat gebeurt wel. Deze ziekte verandert ook de relatie met je partner. We hadden een relatie die gebaseerd was op gelijkwaardigheid. Op gegeven moment verandert dat omdat je een relatie krijgt die meer de verhouding heeft van zorgende en patiënt. Het werd bij ons steeds moeilijker omdat mijn vrouw mentale problemen ontwikkelde. Het ziekteproces gaat langzaam steeds verder tot een punt waarop het niet meer gaat. Uiteindelijk is ze, met veel complicaties, naar een verpleeghuis gegaan. Het proces gaat zo langzaam dat je niet ziet hoe erg alles verandert. Je ziet het niet van dag tot dag.

Moeilijk werd ook dat ik mijn vrouw op gegeven moment niet goed meer kon verstaan. Haar spraak werd slecht en dat is vreselijk want je kunt dan niet meer communiceren. Dat is zo machteloos.”

Een lastig ziekteproces

Kun je vertellen waarom het belangrijk is dat mensen in actie komen voor fundamenteel onderzoek?

“Ik denk dat er nog enorm veel onderzoek gedaan moet worden voor we een stap verder komen. Voordat we weten wat de oorzaken zijn om daarna de weg naar behandeling in te kunnen zetten.  Neurologische ziekten zijn nog steeds heel moeilijk. En omdat de gevolgen zo enorm ingrijpend zijn vind ik het belangrijk dat er onderzoek komt en daarom kom ik in actie en hoop ik dat meer mensen dat zullen doen.  Er is nog zoveel onduidelijk. Er zijn wel aanwijzingen voor onder andere pesticiden, maar het zijn vooral statistische verbanden. De discussie over pesticiden doet mij overigens wel sterk denken aan de discussie over roken van ongeveer twintig jaar geleden.

Hoe het ziekteproces in zijn werk gaat en hoe iemand de ziekte ontwikkelt, dat weten we volgens mij nog niet. Het ziekteproces is al jaren bezig als iemand klachten krijgt en dat maakt het ook lastig om te zien waardoor iemand het kreeg.”

Relatief onbekend

Wat zou je tegen jonge mensen willen zeggen over de ziekte van parkinson?

“Ik wens het niemand toe. De ziekte zelf niet maar ook niet dat je ermee wordt geconfronteerd. Tegelijkertijd zou het wel heel goed zijn als mensen zich wat meer zouden verdiepen in wat het betekent om deze ziekte te krijgen. Niet alleen jonge mensen maar eerlijk gezegd iedereen. Hart- en vaatziekten kennen we allemaal, maar parkinson is relatief onbekend. Eigenlijk zou je willen dat ook de overheid zich meer gaat bemoeien met onderzoek naar deze ziekte, juist omdat de prognose is dat ze ziekte meer gaat toenemen. Parkinson wordt uiteindelijk voor de samenleving als geheel een probleem zo is de verwachting..

Inzicht in de impact van de ziekte vergroten

Wat is je droom voor de toekomst?

“Dat we de oorzaak kennen en dat we manieren hebben ontwikkeld om die oorzaak weg te nemen. Maar dat is allemaal nog heel ver weg.

Parkinson wordt bijna nooit als doodsoorzaak geregistreerd. Maar er zijn meetmethodes om ook het verlies aan kwaliteit van leven in kaart te brengen. Deze methodes worden gebruikt om bijvoorbeeld te beslissen of een bepaalde operatie in het verzekeringspakket moet worden opgenomen of niet. Een dergelijke manier van meten op de ziekte van Parkinson zou goed zijn. Het vergroot  het inzicht in de impact van de ziekte op een meer objectiveerbare manier en dat zou wel helpen denk ik.”

Dank voor je mooie verhaal Fred. Ben je benieuwd geworden naar het werk van Fred? Kijk dan vooral eens op zijn instagram account Fred Bisschop (@fredbisschop) • Instagram-foto’s en -video’s

Deel dit artikel

Gerelateerd nieuws

FamiliePatiënten

Het leven met de ziekte van Parkinson kan ook heel mooi zijn

Harmen is 36 als bij hem de ziekte van Parkinson wordt vastgesteld. Lees snel zijn...

Patiënten

Zonder mijn deep brain stimulation – DBS – zou ik niet zijn wie ik nu ben.

Theo heeft zeven jaar geleden een DBS – Deep Brain Stimulation – operatie ondergaan.

FamilieOnderzoekPatiënten

Een lawine aan berichten tijdens de ‘Ik leef met parkinson’ week

Tijdens de ‘Ik leef met parkinson’ week keken we elke dag met iemand mee die...