Over parkinson en opnieuw beginnen

Familie, Patiënten
7 december 2024

Winterzon

De frisse en strakblauwe lucht belooft ons een mooie dag wanneer wij ons bij een laaghangende winterzon naar het Brabantse Oosterhout begeven. We hebben een afspraak met Ingrid van Dongen. Eerder deelden wij al een deel van haar verhaal op onze website. Vandaag praten we verder over haar leven en haar parkinson. Want laten we eerlijk zijn; er is geen proces hetzelfde.

Ommezwaai

Wat wil je over jezelf vertellen?

‘Ik ben Ingrid en ik ben 46 jaar en ik heb de ziekte van Parkinson. Dit heeft een behoorlijke ommezwaai in mijn leven veroorzaakt. Door de diagose ben ik echt anders in het leven gaan staan. De grootste ommezwaai voor mij kwam met het besef dat tijd nooit meer terugkomt. Dit vertaalt zich in bijvoorbeeld de keuzes die ik maak en de mensen met wie ik afspreek. Ik kan tijd maar één keer uitgeven. Op 5 juli 2024 heb ik bewust stilgestaan bij mijn eerste jaar met de diagnose parkinson. Ik heb dat gedaan omdat het voor mij voelt als opnieuw beginnen.

Met eten ben ik altijd al heel bewust bezig geweest maar sporten doe ik nu echt 60 minuten per dag. Meestal sport ik in de avond omdat ik merk dat dan de werking van mijn medicatie afneemt en door te sporten maak ik toch weer dopamine aan.

Ja wat nog meer? Ik ben van origine ambachtelijk schoenontwerper. Ik heb de opleiding schoenmaken gevolgd, maar ik ben gestopt omdat mijn handkracht afnam. Dat heb ik destijds niet gerelateerd aan parkinson. Nu begeleid ik studenten in het creatieve proces van het maken en drukken van jaarboeken, lustrumboeken en almanakken. Kortom de diagnose heeft echt voor een ommezwaai gezorgd: ik ben ander werk gaan doen en ik maak andere keuzes.’

Dan wil ik geen kinderen!

Wanneer kreeg je diagnose?

‘Op 5 juli 2023 hoorde ik dat ik de ziekte van Parkinson heb. Dat vergeet je nooit meer. Ik was alleen naar de afspraak met de neuroloog gegaan omdat ik al had gezien in mijn online dossier dat het parkinson was. Ik wilde de woorden horen zonder iemand erbij, zodat ik niet met mijn aandacht naar de emoties van anderen hoefde te gaan. In stilte hoopte ik dat haar woorden niet zouden komen, maar ze kwamen wel. Ze zei: ‘Ik wil het eigenlijk niet tegen je zeggen want je bent te jong, maar je hebt parkinson.’ En daar sta je dan. Alleen. Ik heb gevraagd hoe ik dit aan mijn kinderen moest vertellen van destijds 10 en 13 jaar. Het advies? Zeg hen dat het een hersenziekte is. Dat was het moeilijkste om te doen. Mijn zoon ging direct online zoeken ook al had ik gezegd dat hij dat beter niet kon doen. En mijn dochter maakte een rekensom en zei: ‘Okay dus jouw opa en oma hadden het, jouw moeder niet, jij wel dus dan krijg ik het niet maar mijn kinderen wel? Dan wil ik geen kinderen.’ Ze was tien jaar toen ze dat tegen mij zei. Na de diagnose duurde het drie maanden voordat ik een parkinsonverpleegkundige zag en al die tijd sta je er alleen voor. Dat heb ik erg gevonden.’

Onzeker in mijn lichaam

Als een van de symptomen van parkinson heb jij darmklachten. Kun je daar meer over vertellen?

‘Ik heb enorm veel last van darmklachten gehad met name voordat ik de diagnose kreeg. Ik heb sinds ik levodopa gebruik minder klachten. Ze zijn nog niet weg, maar het is wel minder geworden. In het ziekenhuis hebben ze mij op alles onderzocht. Lactose, gluten, glucose en meer, maar er kwam steeds geen definitief antwoord uit. Elke keer bleef ik op net wel/ net niet hangen en daardoor zweeft het antwoord. De klachten verdwenen echter niet en dat is naar. Ik werd onzeker in mijn lichaam en ik durfde niet goed meer uit eten te gaan of af te spreken op een terras want stel je voor dat het fout gaat? Stel je voor dat je iets eet waardoor je ineens moet rennen voor de wc? Er is veel onbegrip helaas waardoor mensen onbedoeld soms dingen zeggen die hard aankomen. Ik kreeg ooit de uitspraak: ‘Wees blij dat je dit hebt want daardoor ben je wel mooi slank!’ Serieus? Ik was liever drie kilo zwaarder geweest. Geef mij die drie kilo erbij en de rust zodat ik zonder na te denken over mijn darmen, en de gevolgen als het misgaat, alles kan eten.’

Minder ruimte voor spontaniteit

Welke invloed heeft het gebruik van medicatie op jouw leven en op parkinson?

‘Best wel veel. De medicatie neem je in op vaste tijdstippen. In het weekend neem ik alles een klein beetje later in zodat ik nog een beetje kan uitslapen, maar het is rekenwerk. Als mens ben ik van nature iemand die houd van spontane acties. Als er een vriendin voor de deur staat die mij ergens mee naar toe vraagt, dan denk ik daar geen seconde over na. Helaas is diezelfde spontaniteit ook mijn valkuil want daardoor is het mij ook wel overkomen dat ik mijn medicijnen vergat mee te nemen. Dat heb ik nu opgelost door een klein tasje aan mijn sleutelbos te hangen waar ik medicijnen in heb zitten. Mijn sleutels heb ik altijd bij mij en daardoor nu mijn medicijnen ook. Het rekenwerk van de medicatie zit ook sterk in wat je wel en niet mag eten rondom een moment van inname. De stelregel is: 30 minuten nadat je hebt ingenomen geen eiwitrijke producten of een uur nadat je eiwitrijke producten hebt gegeten. Bedenk dan dat je spontaan op een terras in de zon zit en een borrelhap wil bestellen. Blokje kaas? Stukje brie? Dan moet je rekenen. Ik heb wel aan de neuroloog gevraagd of ik wat flexibeler kon omgaan met mijn medicatie, maar het antwoord is dat mijn brein dat niet kan. Medicatie maakt dat ik goed kan functioneren overdag en minder last heb van mijn parkinson, maar de medicatie bepaalt ook veel op de dag. De spontaniteit is eruit en dat vind ik jammer.’

Ruimte creëren

Is het voor jou belangrijk dat mensen openlijk praten over de klachten die zij ervaren?

‘Ik denk dat heel veel mensen zich eenzaam voelen en ik denk dat praten over wat je meemaakt ook zorgt dat je zelf meer draagkracht krijgt. Letterlijk kracht om de ziekte te dragen. Openlijk praten zorgt ook voor meer begrip en er is nog zoveel onbegrip. Denk aan symptomen als incontinentie, trager worden en trager denken. Die symptomen brengen mensen vaak helemaal niet in verband met parkinson. Door te praten zoek je de verbinding met anderen en daardoor ontstaat er meer kennis en ook meer begrip. En ja dat is eng, dat vind ik zelf ook. Ik ben parkinson niet, maar het is wel onderdeel van mijn leven. Door erover te praten creëer je voor jezelf mee ruimte. Om maar een voorbeeld te noemen: Een keer per jaar is het parkfeest hier in Oosterhout. Als ik twee wijntjes heb gedronken dan val ik om en dan is de aanname dat ik heel erg veel heb gedronken terwijl dat niet zo is. Door te vertellen wat je overkomt, kun je bij de ander meer begrip krijgen. Dat ervaar ik in ieder geval wel zo.’

Het vrouwenlichaam en onderzoek

Hoe kijk jij naar onderzoek?

‘Ik denk dat onderzoek heel erg noodzakelijk is en dan met name gericht op vrouwen, medicatie en parkinson. Het lichaam van de vrouw werkt anders dan het lichaam van de man en daar is veel te weinig aandacht voor. Tijdens mijn cyclus verandert de werking van Levodopa. Zodra mijn oestrogeenspiegel stijgt, neemt de werking van mijn Levodopa af. Mannen hebben daar geen last van maar vrouwen wel. Vrouwen hebben tussen het moment dat ze gaan menstrueren en het moment dat de overgang voorbij is te maken met wisselende hormonen. Daar wordt in medicijntherapie met parkinson helemaal geen rekening mee gehouden. Mannen en vrouwen krijgen hetzelfde advies terwijl onze lichamen anders werken. Ik ben op de leeftijd dat de overgang eraan komt en daar maak ik mij zorgen over. Als ik bij parkinsonboksen andere vrouwen spreek, dan geven zij allemaal aan dat zij al door de overgang heen waren toen zij de diagnose kregen. Dat betekent dat ik geen vragen kan stellen aan een vrouw die op hetzelfde punt staat in het leven en ook leeft met parkinson. Het vrouwenlichaam is nog steeds onderbelicht in de medische wetenschap. Dat is toch raar?

Verwacht ik dat er een antwoord komt? Nee ik hóóp dat er een antwoord gaat komen. Verwachten vind ik lastig. Ik hoop dat er een antwoord gaat komen op de kern, op waardoor deze ziekte wordt veroorzaakt. Ik denk niet dat dit maar één ding is maar een combinatie van factoren. Ik geloof er niks van dat het een eenduidig antwoord is.’

Overgang, hormonen en Levodopa

Welke vraag zou jij willen stellen aan een onderzoeker?

Ik heb er twee:

Ik weet dat er al een en ander loopt in onderzoek, maar daadwerkelijke resultaten daarop? dat duurt volgens mij nog jaren. Ik zou het fijn vinden om te weten wat er gebeurt in de overgang met mijn hormonen, versus levodopa en de symptomen van mijn parkinson. Is daar al iets over bekend?
Wat mij opvalt is dat bij mannen de motorische klachten sneller lijken te ontstaan dan bij vrouwen. Dat weet ik niet zeker maar het lijkt daar wel op. Is daar al iets over bekend?

En met deze twee boeiende vragen sluiten wij het openhartige gesprek met Ingrid van Dongen af. Hartelijk dank voor de gastvrije ontvangst en je kwetsbare verhaal. Wij hopen samen met jou dat jouw vragen beantwoord kunnen worden.