Over parkinson, voeding en sociale impact

Patiënten, Tips
6 december 2024

Aangesloten bij ParkinsonNet

De herfst laat deze ochtend duidelijk van zich horen. Het is een frisse morgen wanneer we, omgeven door de laatste optrekkende mist, richting Almere rijden voor een gesprek met Elly Swennen. Zij is diëtist en werkt veel met mensen die parkinson hebben. Natuurlijk zijn wij razend benieuwd naar haar verhaal. Lees je mee?

Vanaf het eerste begin

Je bent diëtist en je werkt onder andere met mensen die de ziekte van Parkinson hebben. Wat wil je nog meer over jezelf vertellen?

‘Ik ben 62 jaar en werkzaam in de regio Almere en het Gooi. Sinds 1990 ben ik werkzaam in dit beroep en ik studeerde in Amsterdam. Tijdens mijn hele studie is de ziekte van Parkinson niet aan bod gekomen en in de praktijk kwam ik in aanraking met mensen die dit hebben. Parkinson vind ik een complexe ziekte waar veel mensen nog te weinig van weten. Als diëtist vind ik het fijn om een bijdrage te kunnen leveren. Zowel direct bij de cliënt als aan de bewustwording op de impact van deze ziekte.’

Er was nog geen richtlijn

Kun je vertellen waarom je de keus hebt gemaakt je aan te sluiten bij ParkinsonNet?

‘In de praktijk kwam ik al regelmatig in aanraking met mensen die de ziekte van Parkinson hebben, maar zoals gezegd: ik wist er niet zo veel vanaf. Je moet je voorstellen dat er in de jaren negentig nog niet eens een richtlijn voeding bij de ziekte van Parkinson was. Inmiddels is deze er wel en is er in 2023 een nieuwe en nog meer multidisciplinaire richtlijn gekomen.

Toen ParkinsonNet in 2010 kwam met de opleiding voor diëtisten speciaal gericht op parkinson, wist ik gelijk dat ik deze wilde volgen. Zo ben ik ook vanaf het eerste begin betrokken geweest als diëtist bij ParkinsonNet. In Almere zijn we met twee diëtisten vertegenwoordigd bij dit netwerk. Onze cliënten worden vaak verwezen via de parkinsonverpleegkundige maar ook via de (huis)arts, fysiotherapeut of logopedist. We werken nauw met elkaar samen en dat is fijn en hard nodig. Parkinson is een groeiende ziekte. Ik zie het in toenemende mate om mij heen. Kunnen werken vanuit een netwerk met professionals maakt dat we betere zorg kunnen leveren en daarmee helpen we mensen met parkinson beter.’

Symptomen, eten en medicijnen

Welke klachten kom je als diëtist het meeste tegen bij mensen met parkinson?

‘De meeste mensen die ik zie hebben last van onbedoeld gewichtsverlies, kauw- en slikproblemen en obstipatie. In alle gevallen onderzoek ik de voeding, de inname van drinkvocht en de beweging. Parkinson is echt een lastige puzzel om te leggen met voeding vanwege de medicatie en de momenten van inname daarvan.’

Kun je dat uitleggen?

Het meest gebruikte medicijn bij parkinson is Levodopa. Dat is een middel om de symptomen van de ziekte te verminderen. Dit medicijn werkt minder goed als je het inneemt met eiwitrijke voeding. De eenvoudige manier om te onthouden hoe je de Levodopa moet innemen is door te bedenken dat een medicijn vaak het snelste zijn werk kan doen op een lege maag. Daarom is de vuistregel: 30 minuten na het nemen van je medicatie mag je weer eiwitrijke producten nemen óf tot 60 minuten vóór het innemen van je medicatie.

Hoe zit dat dan met de eiwitten?

‘In de darmen gaan de eiwitten een soort gevecht aan met de Levodopa. Daardoor kan de dit medicijn niet goed meer worden opgenomen door het lichaam en daardoor werkt het minder. Dat heeft weer tot gevolg dat iemand met parkinson meer last krijgt van de symptomen van de ziekte.’

Klinkt best eenvoudig maar is het dat ook?

‘Niet helemaal. Als iemand last heeft van onbedoeld gewichtsverlies en het doel is om aan te komen, dan maken we vaak gebruik van eiwit verrijkte voeding of drinkvoeding. Maar stel je voor dat je dan zes momenten hebt op de dag waarop je Levodopa moet innemen? Dan is de rekensom met wanneer je precies wat mag eten een stuk complexer. En stel daarbij ook nog eens voor dat je in een zorgcentrum woont waar medicatie en voeding op vaste tijden wordt rondgebracht. Dan begrijp je dat het echt niet zo eenvoudig is als het lijkt.’

Obstipatie en parkinson

Obstipatie komt veel voor. Waar let je als diëtist op bij mensen die obstipatie hebben en parkinson?

‘Laat ik beginnen met het uit de weg ruimen van een hardnekkige fabel; dat er voedingsmiddelen zijn die zorgen voor obstipatie. Die zijn er niet. Bananen en witte rijst worden vaak genoemd in dat verband, maar zij zijn geen veroorzaker van obstipatie. Als diëtist kijk ik naar of iemand genoeg drinkt, genoeg vezels eet en genoeg beweegt. Ook let ik erop dat er geen maaltijden worden overgeslagen. Een vezelrijk ontbijt is belangrijk. Je kunt dan denken aan havermoutpap, een volkoren boterham en fruit. Havermout is een heel goede bron van vezels omdat de vezels die daarin zitten de ontlasting goed zacht maken. Als je obstipatie hebt dan is het ook belangrijk om genoeg te drinken; minstens twee liter per dag en koffie telt daar ook in mee. Naast dat je twee liter drinkvocht wil binnenkrijgen, is het ook goed om die twee liter goed te verspreiden over de dag. Drink ‘s avonds bijvoorbeeld wel nog een kopje thee. Ook als dat betekent dat je er in de nacht uit moet. Tot slot is het van belang dat je voldoende beweegt. Minstens 30 minuten per dag. Voor je darmen is wandelen heel erg goed. Het masseert als het ware de darmen en zo help je de darmen een beetje op gang.’

Kauw- en slikproblemen en parkinson

Je spreekt en ziet ook mensen die kauw- en slikproblemen hebben. Waar let je in de begeleiding dan op?

‘Voor mensen die moeite hebben met kauwen en slikken is het niet vanzelfsprekend om alles nog te kunnen eten, maar eten is wel iets dat je nodig hebt. Het is een basisbehoefte die je niet kunt laten staan zoals je een glas wijn wel zou kunnen laten staan. Bij kauw- en slikproblemen komt onbedoeld gewichtsverlies vaak voor. Eten is lastiger en kost meer tijd en daardoor eten mensen al snel minder. Waar we dan naar kijken is wat er wel lukt met eten en daar zetten we op in. Lukt het niet meer om vlees te eten? Kijk dan eens naar vis. Dat is vaak zachter en dat lukt dan wel. Of denk aan gepureerde of gemalen voeding. Bij slikklachten adviseer ik een logopedist in te schakelen, die ook bij ParkinsonNet is aangesloten.

Maak de maaltijd inclusief!

Er is best wel veel om rekening mee te houden. Welke tips kun je mensen geven die bijvoorbeeld koken voor iemand met kauw- en slikproblemen?

‘De belangrijkste tip die ik kan geven is om te zorgen voor variatie bij het eten. Veel kleur helpt bijvoorbeeld maar denk ook aan variatie in structuur van het eten. Volg hierbij het advies van de logopedist. Wat goed kan helpen is dat duidelijk is wat iemand op het bord heeft liggen. Je kunt verschillende dingen op het bord presenteren maar doe het zo dat helder is wat er precies op het bord ligt. Het oog doet veel met de beleving van eten. En misschien is de eerste stap wel om gewoon te vragen wat iemand graag eet en hoe je dat het beste kunt bereiden. Wil je mensen het gevoel geven dat ze aan tafel met meedoen? Probeer dan eens een dikkere gepureerde soep die andere gasten ook kunnen eten. En tot slot: versterk de bekende smaken bitter, zout, zoet, zuur en umami door producten aan het eten toe te voegen die reageren op de smaken die we als mens kunnen onderscheiden. Hiervoor bestaat een speciaal Smaakkompas die ooit is ontwikkeld binnen oncologie maar die je zelf ook heel goed kunt gebruiken om smaken te versterken.’

Feestelijke maaltijden

Heb je in het bijzonder tips voor maaltijden met een feestelijk tintje?

‘Eten is een sociale aangelegenheid. Eigenlijk altijd maar in het bijzonder als we iets te vieren hebben. Denk aan de kerst- en paasdagen maar ook aan verjaardagen. Mensen die darmklachten ervaren of kauw- en slikproblemen schamen zich vaak en ontwijken deze situaties daardoor soms. Het helpt om je daar bewust van te zijn en te kijken hoe je dan wel met iemand aan tafel kunt zitten. Heeft iemand veel kauw- en slikproblemen? Dan is het goed om te weten dat eten en praten tegelijkertijd eigenlijk niet kan omdat iemand zich dan gemakkelijk verslikt. Bij feestelijke maaltijden draait het vooral om de gezelligheid. Mijn advies zou juist zijn om extra je best te doen om iemand voor wie eten niet meer zo gemakkelijk gaat. Zie de uitdaging en kook extra feestelijk binnen wat iemand kan eten. En vraag dat ook gewoon!’

En met deze mooie woorden sluiten we het informerende en inspirerende gesprek met Elly Swennen af.