“Parkinson BoXing geeft mij meer regie over de ziekte”

Tips
25 november 2021

Alex Hoogveldt (55) noemt zich mens met parkinson. Of bokser met parkinson. Maar nooit ‘patiënt’, want zo voelt hij zich niet. Hij doet fanatiek aan Parkinson BoXing en promoot deze sport waar hij kan. “Want het is veel meer dan een bokstraining en ideaal voor mensen met parkinson.”

Soms moeten mensen door een ziekte stoppen met bepaalde sporten. Alex is door zijn ziekte juist begonnen met boksen. “Ik hoorde dat sporten dé manier is om enigszins vat te krijgen op het verloop van parkinson. Mijn vrouw Florine wees me op het bestaan van Parkinson BoXing. Na mijn eerste training was ik verkocht.”

Alex Hoogveldt (55) is mede-oprichter van Stichting RockSteadyBoxing Nederland. Getrouwd met Florine en heeft 3 kinderen. Geeft als vrijwilliger lezingen en hoorcolleges over parkinson.

Meer lol en energie

Drie keer per week doet Alex met veel plezier aan Parkinson BoXing. “Je bent met lotgenoten onder elkaar en hoeft je niet anders voor te doen. We hebben onderling schik en zijn inmiddels één grote boksfamilie. Los van de lol en gezelligheid is de training enorm goed voor ons ‘parkinsonners’. We werken onder meer aan onze conditie, kracht, balans en stabiliteit. Daarbij krijgen we veel dubbeltaken. Zo moeten we tijdens conditieoefeningen ook rekenen of een tafel opzeggen. Multitasking is belangrijk, het prikkelt onze hersenen extra en er komen endorfines vrij. Die hebben wij hard nodig, vanwege ons gebrek aan dopamine. Door wat we allemaal moeten onthouden, is boksen een uitstekende hersentraining. Ik voel me energieker, helderder, sterker en cognitief beter. Ik heb meer regie over de ziekte, en meer zelfvertrouwen.”

De ziekte vertragen met Parkinson BoXing

Parkinson BoXing is niet te vergelijken met ‘gewoon’ boksen. Het is een non-contact sport; de deelnemers stoten niet op het lichaam, alleen op de bokszak en op pads. “Denk vooral niet dat het er agressiefaan toe gaat, integendeel. Iedereen, in elke fase van parkinson, kan meedoen en zijn situatie verbeteren. Uit Amerikaans onderzoek blijkt dat boksen een grote positieve invloed heeft op de klachten en het verloop van parkinson. Je bokst jezelf uit de hoek van de patiënt en voelt je een sporter. Ook de begeleiding is goed geregeld – soms zelfs een-opeen, buddy systeem – voor de mensen die er slechter aan toe zijn en niet meer zelfstandig kunnen staan. Bij professionele zorgverleners dringt gelukkig steeds meer door dat non-contact boksen mensen met parkinson goeddoet. En dankzij de toenemende media-aandacht krijgen we ook veel nieuwe leden.”

Sloffen en priegelen

Alex zet zich in om zo veel mogelijk mensen met parkinson aan het boksen te krijgen. Ook geeft hij als vrijwilliger lezingen en hoorcolleges over parkinson, aan (wijk)verzorgenden, studenten fysiotherapie en verpleegkunde. “Ze zijn vaak verbaasd dat ik ‘op mijn leeftijd’ al parkinson heb, en ook dat ik desondanks meer kan dan ze dachten. Praten gaat me nog altijd prima af, vroeger was ik verkoper.” Die carrière moest hij door parkinson opgeven.

Alex reisde als internationaal sales- en account manager van stalen stellingen de halve wereld rond. Op een gegeven moment merkte hij dat zijn linkerarm er ‘als een zombie’ bij hing. Met zijn linkerbeen ging hij sloffen, zijn spieren werden steeds stijver en zijn handschrift steeds priegeliger. Huisarts en neuroloog ontdekten wel wat kwalen, zoals een chronische slijmbeursontsteking in zijn schouder. “Behandeling nam de pijn weg, maar mijn arm bewoog nog steeds niet. Uiteindelijk kwam ik na twee jaar bij de neuroloog in Rijnstate, die al na vijftien minuten zeker wist dat ik parkinson heb. Dat was in 2013. Ik heb nog een tijd doorgewerkt, maar door al die toenemende klachten ging dat op een gegeven moment niet meer.”

Happy parkinson

Na de eerste schrik om de diagnose verdiepten Alex en Florine zich grondig in de ziekte. “We wisten er niets van, dachten dat het een ‘oudemannetjesziekte’ was. De neuroloog stelde me gerust: je gaat dood mét parkinson, niet áán. En na de eerste pil voelde het of allerlei verbindingen in mijn lichaam zich herstelden. Natuurlijk, de ziekte is progressief, maar ik kan er nog goed mee leven en bekijk alles ook van de positieve kant. Florine zegt daarom dat ik ‘happy parkinson’ heb.” Florine: “Wassen, aankleden, schoenen aantrekken: hij kan alles zelf nog. Wel hebben we bedbeugels en glijlakens, zodat hij zich makkelijker kan omdraaien. Een hoorcollege geven kost hem veel energie. Dus dan gaan we samen en rij ik. We denken veel na over de toekomst. Liefst willen we zelfstandig blijven wonen en zorg inkopen.”

Meer focussen

Van alle symptomen geeft overbeweeglijkheid Alex de meeste hinder. “En ik heb hardere on-/off-momenten. Met mijn neuroloog zoek ik naar een manier om de pieken en dalen zo vlak mogelijk te maken en ‘semi-on’ te blijven. Ik moet véél zorgvuldiger dan voorheen letten op mijn eten, en vaste tijdstippen voor eten en medicatie aanhouden. Tijdens het fietsen moet ik me meer focussen, erbij praten lukt niet meer. Dan rij ik zo de sloot in. En als ik ’s ochtends onze dertien jaar oude hond Beike uitlaat, lopen we allebei kreupel. Zo baasje, zo hond gaat voor ons wel op. Om mezelf cognitief te blijven uitdagen, knutsel ik ook met apparatuur. Ik ben werktuigbouwkundig ingenieur, verdiep me graag in materie en hou van werken met metaal.”

Alex praat vanaf het begin open over zijn ziekte en schaamt zich er niet voor. Op zijn werk maakte hij destijds een PowerPoint over parkinson, om collega’s te informeren. Buurtgenoten durven hem wel te vragen hoe het gaat. Zijn lezingen dragen ook bij aan meer kennis en begrip. Al kan het altijd beter. Florine werkt in een verzorgingstehuis en verzorgt ook mensen met parkinson. Ze ziet genoeg verbeterpunten: zorg moet veel specialistischer worden, informatie ontbreekt vaak, bijvoorbeeld over de mentale en fysieke impact van parkinson. Alex: “De samenwerking en communicatie tussen zorgprofessionals, patiënten en ziektekostenverzekeraars moet veel beter. Investeren in de gezondheid van de mens is belangrijk. En de oorzaak van ziektes en pandemieën – parkinson wordt ook een pandemie – achterhalen. We kunnen gelukkig íets doen: doneren voor wetenschappelijk onderzoek. De beste kans om parkinson ooit knock-out te slaan!”

Boksen tegen parkinson

Bij Parkinson BoXing is parkinson de tegenstander. De naam bedachten sportschoolhouders Hans en Dini Louwerse (Sport & Survivalteam Ede). Zij geven al sinds 2014 bokstrainingen aan mensen met parkinson, in samenwerking met een fysiotherapeut.

Ook leiden zij bokscoaches op. In 2016 volgden ze in Amerika de opleiding tot Rock Steady Boxing Coach om zich verder te specialiseren. Ze breidden de speciale bokstrainingen uit voor de Nederlandse parkinsonpatiënten. Hun missie: Parkinson BoXing voor iedereen toegankelijk maken in Nederland. Ze geven samen met Alex door het hele land boksclinics. Alex is mede-oprichter, bestuurslid van en vrijwilliger bij de Stichting RockSteadyBoxing Nederland. De stichting heeft de ANBI-status. Bij elke trainingslocatie ondersteunt ook een fysiotherapeut van ParkinsonNet. De lessen worden gegeven door opgeleide PBX BoXing-coaches.

Kijk voor trainingslocaties, filmpjes en meer informatie op:
www.parkinsonboxing.nl
www.rocksteadyboxing.nl
www.sporttrainersvoorparkinson.nl/e-learning-volgen