Parkinson; Eigenlijk wil je het liefst gewoon zijn

Patiënten
5 december 2024

In het Westland

De herfst doet zijn intrede wanneer wij ons begeven naar het Westland voor een gesprek met Janneke den Ouden over haar leven en haar parkinson. We worden in een moderne woonwijk verrast door het schitterende interieur dat regelrecht uit een landhuis lijkt te komen. Haar man Bart is er ook en al snel zitten we aan tafel en steekt Janneke van wal.

We hebben nu een luxe tent!

Wat wil je over jezelf vertellen?

‘Ik heb bijna zes jaar parkinson en in die periode ben ik wel achteruit gegaan. Wandelen is voor mij heel erg belangrijk, met name in de bergen. Tijdens het lopen ontstaan er mooie ideeën en zinnen voor de boeken die ik schrijf en de lezingen die ik geef. Mijn ‘Dagboek van een triller’ (de tweede druk is uit!) is een boek dat enorm wordt gewaardeerd door de lezers Het gaat over acceptatie van parkinson en dóór willen gaan Het is heel fijn dat ik door het schrijven nog steeds een positieve bijdrage kan leveren aan dingen die ik belangrijk vind.

Ik leer ook steeds beter mijn grenzen aan te geven. Bart en ik gaan graag samen op wandelvakantie. Die vakanties zijn nu wel anders dan een paar jaar geleden. Ons trekkerstentje staat op zolder en we gaan nu met een tent waar je met stoelen onder de luifel kunt zitten. Voor ons is dat echt luxueus! Mijn familie is heel belangrijk voor me en ik ben een echte francofiel. Tja en verder? Ik kan niet tegen onrecht en bij denigrerende opmerkingen kan ik echt flippen. Oh en ik kijk altijd naar wat er nog wél kan. Optimist tot in de kist!’

In heerlijke onwetendheid

Hoe oud was je toen je de diagnose kreeg?‘

‘De diagnose kreeg ik met 59 jaar maar ik had al jaren veel klachten. Het punt is dat ik heel erg goed ben in uitstellen van dingen waar ik geen zin in heb, zoals doktersbezoek, tandarts, kapper.. Ik liep wel al jaren bij een orthomanueel therapeut en die heeft me vaak met ontstekingsremmers ingespoten. Ik rook ook helemaal niks meer. Naar mijn gevoel veranderde mijn lijf echt nadat ik was geëlektrocuteerd door een Portugees oorlogsschip, een kwallensoort. Die kwallen zijn berucht vanwege hun gif. Ik had diverse dubbele antibioticakuren nodig om het been rustig te krijgen. . Als ik onder de douche stond werden de striemen op mijn been waar de kwal mij had geraakt zwart van kleur. Ik heb nog steeds de littekens op mijn been. Mijn been begon ook te trillen. Uiteindelijk bleek dat door parkinson te komen maar het heeft lang geduurd voor de diagnose er was. Ik heb geen spijt van het uitstellen van de onderzoeken want daardoor heb ik nog een aantal jaren in heerlijke onwetendheid mogen leven. Aan de andere kant had ik mijn leven dan eerder anders in kunnen inrichten.’

Je moet het altijd uitleggen

Je hebt ook darmklachten als een van de symptomen van parkinson. Kun je daar meer over vertellen?

‘Er zijn veel soorten darmklachten en ik heb er een aantal. Darmklachten zijn echt naar en hebben een enorme impact op je kwaliteit van leven. Ik heb vaak pijn, mijn darmen zitten regelmatig helemaal vol omdat ik helemaal niet naar de wc kan. Ik gebruik elke dag 3 zakjes macrogol, ik drink veel water, eet gezond, beweeg veel. Bij mij is het alles of niets. Mijn darmen zitten óf vol door ernstige obstipatie óf ik heb een periode waarin ik last heb van collageneuze colitis. Die heb ik erbij gekregen, waarschijnlijk als gevolg van de medicatie die ik moet slikken om mijn parkinson onder controle te krijgen. Bij collageneuze colitis zit de bindvlieslaag onder het slijmvlies vol met ontstekingscellen. Als ik daar last van heb dan zorgt langdurige diarree ervoor dat ik 30 tellen heb om de wc te bereiken. Je kunt je voorstellen hoe vernederend dat voelt. Ook met eten moet ik opletten want ik kan steeds maar kleine porties eten. Anders doet het pijn. Helaas heb ik ook een maagklep die niet meer sluit. Verstoorde maagledigingen maken het feest compleet. Daar word je heel misselijk van. Inmiddels heb ik een manier ontwikkeld om het eten een beetje op de rit te krijgen zodat ik minder last heb van mijn darmen en mijn maag maar het blijft opletten. Ik woog op gegeven moment nog maar 42 kilo en dat is wel erg weinig. Ik ben er dan ook trots op dat ik nu weer 48 kilo weeg en daar voel ik mij ook goed bij. Ik eet gezond en ik heb écht leren luisteren naar mijn lichaam. Uiteindelijk geeft je lichaam zelf heel goed aan wat het wel en niet verdraagt. Op vakanties en bij etentjes vind ik het wel vervelend om steeds weer uit te leggen waarom ik geen grote porties eet of bepaalde producten niet eet. Er is dan toch al snel een oordeel.’

Ik vind het doodeng

Welke invloed heeft het gebruik van medicatie op jouw leven en op parkinson?

Op dit moment sta ik op de wachtlijst voor een DBS operatie. Ik vind het doodeng omdat het voor mij de allerlaatste stap is die ik kan zetten in de behandeling tegen de pijn. Want pijn, vooral in mijn linkervoet, is mijn grootste klacht. Er is al veel geprobeerd. Injecties met botulinetoxine, verhitten van zenuwen vanuit mijn rug, zalf, fysio, medicatie etc. Ik doe ook mee aan heel veel onderzoeken, ik houd heel veel rekening met mijn voeding en plan mijn medicatie gedurende de dag goed in. Parkinson mag mij geen dingen ontnemen die ik nog kan en wil doen en juist daarom is goed nadenken over wanneer ik wat slik en ook wat ik dan wel en niet mag eten enorm belangrijk. Daar word ik wel langzaam beter in. Het blijft alleen lastig dat mijn darmen en maag niet altijd goed aangestuurd lijken te worden door mijn hersenen en dat betekent ook dat de opname van de medicatie ondanks zorgvuldige planning niet altijd goed gaat. Soms duurt het te lang voordat mijn lichaam in staat is het op te nemen en soms neemt mijn lichaam ineens teveel tegelijkertijd op. Dat zorgt in beide gevallen voor klachten. Omdat de ziekte vordert kan mijn lichaam de wisselingen niet meer goed opvangen. De zenuwcellen kunnen geen medicatie meer opslaan. Krijg ik te weinig? Dan word ik stram, misselijk, zweet ik, krijg ik pijn en slaan mijn kaken soms op slot. Krijg ik teveel? Dan word ik overbeweeglijk en hondsberoerd.

Zoveel vooroordelen

Is het voor jou belangrijk dat mensen openlijk praten over de klachten die zij ervaren met parkinson?

‘Dat is uiteindelijk een persoonlijke keus. Als je graag een bijdrage wil leveren aan bewustwording over wat het betekent om parkinson te hebben, dan zeg ik: ‘praat erover’. Gewoon zomaar met iedereen? Nee dat niet. Bespreek het met de mensen die dichtbij je staan of mensen die ervoor open staan er meer over te weten. Ik geef er ook lezingen over. Meer kennis en begrip zou fijn zijn, er zijn helaas nog altijd zoveel vooroordelen. Ik maak dat ook vaak mee. Als mensen weten dat je parkinson hebt dan heb je iets aan je hersenen en je hersenen zijn eng en daarmee ben jij ineens ook eng. Zo heb ik een keer moeten horen dat ik niet zou weten waar ik het over had omdat er iets mis was met mijn hersenen. Dat is echt heel kwetsend. Bij de drogist beet een mevrouw mij een keertje toe; ‘het kan ook wel wat minder’ en daarmee doelde ze op hoe ik wat zwalkend liep. Alsof ik vroeg op de dag al dronken zou zijn. Dat vind ik echt vervelend, je wilt zo graag normaal zijn. Daarom vind ik bewustwording belangrijk. Of het nu gaat om darmklachten of andere symptomen. Vanuit bewustwording kan begrip ontstaan.’

Geweldig al die inzet

Hoe kijk jij naar onderzoek?

‘Ik vind het geweldig om te zien hoe hard er wereldwijd wordt gewerkt aan een antwoord op deze ziekte. Zelf doe ik ook mee aan verschillende onderzoeken omdat het mijn diepste wens is dat niemand hoeft mee te maken waar ik doorheen ga. Dit is, naast erover schrijven en lezingen geven, het enige wat ik kan doen en daarom doe ik het. Het darmonderzoek wilde ik heel graag aan meedoen omdat dit onderzoek gericht is op hoe enzymen in je darmen levodopa afbreken. Dat vind ik heel erg interessant.’

Waarom werkt het niet?

Welke vraag zou jij aan een onderzoeker willen stellen?

‘Ik zou graag willen weten hoe ik ervoor kan zorgen dat de levodopa zijn werk goed gaat doen zonder dat mijn maag en darmen de werking ervan verhinderen. Hoe zorg ik ervoor dat ondanks de onbetrouwbaarheid van mijn maag- en darmlediging het medicatie niet gaat stapelen maar opgenomen wordt. Mijn lichaam is ook onbetrouwbaarder geworden als het gaat om de opname van bepaalde stoffen. Pijnstillers als oxycodon en pregabaline deden ook niets en ik zou graag willen weten waar dat aan ligt. Waarom werkt het niet zoals het bij andere mensen werkt?’

En met deze vraag sluiten wij het gesprek af met Janneke. Bedankt voor je inspirerende woorden en de warme ontvangst.