- Patiënten
- 1 juli 2024
Onrustig tijdens het slapen
René Visscher is 50 jaar wanneer hij in zijn slaap onrustig wordt. Hij praat, beweegt extreem veel en soms schreeuwt hij zelfs in zijn slaap. Vier jaar na het ontstaan van deze bijzondere klachten krijgt René de diagnose REM-sleep Behaviour Disorder – afgekort RBD
Over René
Wat wil je over jezelf vertellen?
“Ik ben René Visscher, nu 65 jaar en ik ben met vervroegd pensioen gegaan in 2020. Ik ben getrouwd en ik kreeg vijftien jaar geleden de eerste symptomen van RBD De zoektocht naar wat het precies was, is niet over rozen gegaan. In 2014 is de diagnose gesteld.”
REM-slaap-gedragsstoornis
Wat is RBD precies?
“RBD is een REM-slaap gedragsstoornis die zich voordoet tijdens de droomfase van je slaapcyclus. REM staat voor Rapid Eye Movement – snelle oogbewegingen. Kijk maar eens naar iemand die droomt. Je ziet dan de ogen bewegen. Als je RBD hebt zoals ik, dan zijn je dromen heel intens en je voert als het ware je dromen uit. Om een voorbeeld te noemen: Droom ik dat ik tennis? Dan sla ik letterlijk met mijn hand in het rond alsof ik aan het tennissen ben. Nog niet zo lang geleden droomde ik dat er bij ons iemand probeerde in te breken. Ik ben toen in mijn droom naar beneden gegaan, heb de deur open gedaan en ik heb heel hard geschreeuwd. Ik droomde dat ik daarmee de inbreker weg kon jagen. Dat je keihard schreeuwt in je slaap is één ding, maar je kunt je voorstellen dat ik al tennissend in mijn slaap ook de lamp van het nachtkastje kan slaan of, veel erger nog, mijn vrouw kan raken. Dan is het ineens een heel ander verhaal want dat wil je natuurlijk helemaal niet.”
Steeds onrustiger
Hoe kwam je erachter dat je RBD hebt?
“Ik werd steeds onrustiger in mijn slaap en de eerste die dat opviel was natuurlijk mijn vrouw. Zij dacht in eerste instantie aan stress en dat ik teveel deed. Ook op het werk ben ik toen het gesprek aangegaan en daar kwamen collega’s met het idee dat ik misschien teveel schermtijd zou hebben voor het slapengaan, of ik kreeg de vraag of ik alcohol dronk en ze dachten aan stress. Zelf had ik helemaal niet het gevoel dat het één van die dingen was. Ik voelde dat er in mijn lichaam iets niet klopte. Bij de huisarts kreeg ik medicijnen die niet aansloegen en waar ik vooral heel erg suf van werd. Bij de Transvaalapotheek heb ik toen wietolie gekocht en dat leek eerst te helpen maar ik moest daar steeds meer druppels van gaan gebruiken om het effect vast te houden dus daar ben ik mee gestopt. De diagnose RBD is pas na 4 jaar vastgesteld. Dat kwam door een doorverwijzing van tijdelijke vervanger van de huisarts. Die vervanger herkende de symptomen vanwege een stage op een slaappoli. Als ik die vervanger niet had gehad, dan had ik nog niets geweten. Op dit moment gebruik ik helemaal geen medicatie en slaap ik met kussens zodat ik in ieder geval niet mijn vrouw of mijzelf kan verwonden.”
Herkenning en bewustwording
Waarom wil je graag je verhaal delen?
“Ten eerste is RBD een zeldzame aandoening. Ik weet niet hoeveel mensen er jaarlijks deze diagnose krijgen, maar het zijn er niet veel. Ten tweede lijkt het erop dat een deel van de mensen die RBD heeft later een neurodegeneratieve ziekte zoals parkinson ontwikkelt. RBD kan daarmee een vroegtijdig symptoom zijn en ten derde merken wij dat de symptomen van RBD onbekend zijn bij huisartsen. Dat maakt dat het langer duurt voor je een juiste diagnose hebt. Al met al vind ik het daarom belangrijk dat er meer aandacht komt voor deze aandoening.”
Nu en in de toekomst
Je zet je samen met lotgenoot Bert Verzijl al jaren in voor RBD. Hoe doen jullie dat?
“We hebben een eigen facebookpagina, we werken mee aan onderzoeken en we zijn onderdeel van een werkgroep. Weten wat er aan de hand is als je in je slaap je dromen gaat uitvoeren geeft rust. Wij horen verhalen van mensen die zich schamen omdat ze in hun slaap hun partner raken en gewoon echt denken dat er iets mentaal niet in orde is bij ze. Wij hopen dat met aandacht voor RBD er meer herkenning komt bij mensen die dit hebben en bij huisartsen. Als huisartsen beter de symptomen herkennen dan hopen wij dat dit het proces met een verwijzing naar de slaappoli ook verbetert. Op een slaappoli blijf je een nacht en dan meten ze wat er in je slaap gebeurt. En zo kunnen ze vaststellen of je RBD hebt.”
Wat zou je graag willen voor de toekomst?
“Wij vinden het belangrijk dat onderzoek naar parkinson ook goed kijkt naar RBD, zeker omdat we weten dat er mensen zijn met RBD die later parkinson ontwikkelen. Samenwerking tussen verschillende disciplines en onderzoekers is daarmee voor ons echt een must. Net als het opzetten van een nationaal platform waar informatie gevonden kan worden over RBD.
Wij kunnen het alleen maar eens zijn met René en Bert. Heb jij na het lezen van dit interview het idee dat jouw klachten passen bij RBD? En wil je graag in contact komen met René en Henk? Neem dan contact met hen op via Facebook https://www.facebook.com/rbdvereniging of kijk op de website www.rbd-vereniging.nl
