Parkinson heb je samen

Patiënten
28 januari 2016

“Je moet ervoor waken dat je jezelf niet opsluit”

Een interview met Parkinsonpatiënt Driekus Liefhebber (73) en zijn vrouw Riet. Want: “Parkinson heb je samen.”

Driekus ging op zijn 60^ste met vervroegd pensioen. Hij was met veel plezier hovenier bij een groot aannemersbedrijf en bij de gemeentelijke plantsoenendienst.

Het laatste halfjaar viel het werk hem opeens zwaar, hij dreigde overspannen te raken. Riet: “Dat paste totaal niet bij hem. Hij wist zich geen raad meer. Achteraf was dit het begin van Parkinson.” Driekus: “Ik ging ook sloffen en liep mijn klompen op een andere manier kapot.”

Klaar als een klontje

“Parkinson? Welnee!”, zei de huisarts. “Dat was iets voor oudere mensen die meer trilden. Mijn schoonvader, voor wie ik 11 jaar heb gezorgd, had echter ook Parkinson en ik zag overeenkomsten”, vertelt Riet. “Voor mij was het zo klaar als een klontje. We moesten echt op onze poot spelen voor we naar een neuroloog mochten. De eerste wilde er ook niet aan, dat Driekus Parkinson heeft. Maar de tweede neuroloog maakte scans en bevestigde: Parkinson. Dat kwam alsnog hard aan.”

Sta-op-stoel

Ondanks de Parkinsonhindernissen hield Driekus zijn werk vol tot aan zijn vervroegde pensioen. Door de jaren heen grijpt de ziekte steeds meer in op zijn dagelijks leven. “Ik heb de meeste last van trillen en traagheid. Praten gaat ook iets moeilijker, maar daar was ik eerlijk gezegd nooit zo begaafd in. Riet helpt me met wassen en scheren. Aankleden lukt me nog wel, maar knoopjes zijn een uitdaging. In bed keren is moeilijk, daar heb ik zo’n papegaai voor. En bij de kringloop heb ik een sta-op-stoel gehaald, een fijn hulpje.”

Bende

Driekus zorgt dat hij in beweging blijft. Hij loopt naar zijn wekelijkse fysiotherapiesessie – 20 minuten heen én terug. Staat altijd vroeg op om de tafel te dekken. En werkt samen met zijn vrouw als vrijwilliger in de plaatselijke kringloopwinkel. “Op termijn verandert dit vast, maar zolang ik kan, blijf ik actief.” Dat is ook te zien aan de prachtige tuin van het echtpaar, vol schitterende bloemen en planten. “Hoe leuk we tuinieren ook vinden, het breekt ons op. Het is zoveel werk en we willen ook van andere dingen genieten. Dus we verhuizen en verruilen de tuin voor een balkon met planten.”

Gezapig

“Parkinson heb je sámen”, vindt Riet. “Driekus heeft de lichamelijke ongemakken, maar ik word ook beperkt in mijn mogelijkheden. We zijn 47 jaar getrouwd, in voor- en tegenspoed: dus dat blijft zo. We zijn dichter naar elkaar toegegroeid én meer afhankelijk van elkaar geworden door zijn ziekte.

Maar het is weleens slikken want je levert toch dingen in. Hem helpen vind ik niet erg, dat gaat vanzelfsprekend. Hij kan niet meer autorijden en fietsen – fietsen lukt wel, maar op- en afstappen gaat niet meer. Ik rijd ons nu overal heen met de auto, we gaan graag samen weg. Vroeger kozen we voor grote busreizen maar die zijn nu te gejaagd voor Driekus. Het alternatief is een seniorenreis in een gezapig tempo: niet onze keus. We huren liever ergens een huisje of maken een bootreisje. Onze mooiste vakantie was een reis naar de Noordkaap en de Poolcirkel, zo bijzonder.”

Huilbuien

Een halfjaar geleden ging het opeens veel slechter met Driekus. Riet: “Het ging geestelijk niet goed, hij had constant huilbuien, sliep slecht en zag het leven niet meer zitten. Een aanpassing in zijn medicatie gaf snel een spectaculair effect.” Driekus: “Ik voel me sindsdien weer veel beter. Maar ik merk natuurlijk steeds meer Parkinsoninvloed. Ik loop met een stok omdat ik soms plotsklaps ‘bevries’. Het weer heeft grote invloed: mijn lichaam weet zich geen raad bij kou of hitte en blokkeert meteen, ik krijg stijve ledematen.”

Riet: “Op zijn slechtere dagen kan ik niet weg. Toch blijf ik graag mijn eigen dingen doen. ‘Geef je werk bij de kringloop toch op, dat kost toch ook energie’, zeggen mensen. Liever niet, dan zijn we een hoop sociale contacten kwijt. In onze situatie moet je ervoor waken dat je jezelf niet opsluit en vereenzaamt. Driekus leeft op door afleiding.”

Zes sterren

Ontspanning vindt Driekus ook in puzzelen, vooral Doorlopers van maar liefst zes sterren. “Ik puzzel al jaren gemiddeld twee uur op een dag.” Ook hun acht kleinkinderen bieden de nodige afleiding. “Met familie of in kleine kring spreek ik graag af, maar echt drukke evenementen vermijd ik liever. In grote gezelschappen kan ik de lijn van de gesprekken niet meer volgen.”

Uitpluizen

Het echtpaar volgt de ontwikkelingen rond Parkinsononderzoek met belangstelling. Riet: “Mijn schoonvader overleed voordat Parkinson tot volle ontplooiing kwam. Destijds was de Parkinsonkennis zeer beperkt. Dat Driekus door een aanpassing in zijn medicatie weer meer kan, komt mede doordat die kennis nu zoveel groter is. We vinden het belangrijk dat er onderzoek kan worden gedaan. Het zou mooi zijn als er een echte oplossing komt voor deze ziekte!”

Begrip

Met 13 jaar Parkinsonervaring, hebben Driekus en Riet wel concrete tips voor medepatiënten en hun familie. “Schakel als het mogelijk is een Parkinsonverpleegkundige in. Wij hebben zoveel aan die van ons. Ze komt bij ons thuis, neemt de tijd en brengt rapport uit aan de neuroloog. Zo komen wij beter beslagen ten ijs en kan de neuroloog gerichter vragen stellen. En verder: kijk naar wat er allemaal nog wel kan en probeer daar samen een weg in te vinden. Blijf onder de mensen, breng bezoekjes aan vrienden of nodig ze uit. En wees open en eerlijk over je ziekte. Leg uit wat Parkinson inhoudt, veel mensen hebben daar werkelijk geen idee van. Het levert je altijd meer begrip op.”
Meer verhalen van lotgenoten lezen? Hier vindt u meer interviews van Parkinsonpatiënten en hun naasten.

Hoe kunt u helpen

Blijf op de hoogte van het laatste nieuws via onze nieuwsbrief. Schrijf u hier in >>.
Doneer nu voor wetenschappelijk onderzoek naar het voorkomen of genezen van Parkinson.