Het is een on-Nederlands warme zomerdag wanneer wij bij Pauline en Eddie mogen plaatsnemen in een heerlijk koel huis in Twente. Afgekomen op een heel enthousiast mailtje van Pauline die vol trots mailt dat haar Eddie op 20 september een Kennedymars zal wandelen. En haar Eddie heeft al vijf jaar de Ziekte van Parkinson. Natuurlijk willen wij álles horen. En zij? Zij vertellen je samen graag meer!
Terugdenken
Wat wil je aan onze lezers over jezelf vertellen?
“Ik ben 63 jaar en ik kreeg op mijn 58ste de diagnose ziekte van Parkinson. Ik deed fysiek belastend werk waar ik erg van genoot, maar waarvan ik gekscherend tegen de arts destijds wel eens heb gezegd dat ik een record heb op ziekmeldingen. Naast parkinson heb ik ook een auto-immuunziekte IGA en die zorgt ervoor dat ik veel gevoeliger ben voor virussen en bacteriën dan andere mensen. Is er iemand in mijn buurt verkouden? Dan word ik het ook. Dat maakt ook dat je in eerste instantie niet meteen denkt aan iets als parkinson. Toen de klachten die ik had steeds erger werden, zei Pauline tegen mij dat ik naar de huisarts moest gaan. Die stuurde mij door naar de neuroloog en toen was het best snel duidelijk en hoorde ik dat ik parkinson had.”
Pauline vult aan
“Heel eerlijk? Ik schrok er wel van en ik dacht echt dat het niet waar kon zijn. Dat het geen parkinson kon zijn en dat ze misschien een verkeerde diagnose hadden gesteld, want hoe kon Eddie nou parkinson hebben? Dat kon toch niet? Maar ja ze hadden een scan van zijn brein gemaakt en daarop was eiwitklontering te zien. Tja dus toch echt parkinson.”
Omgaan met parkinson
Je hebt zelf de ziekte van Parkinson. Kun je vertellen hoe het voor jou is om te leven met deze ziekte?
“Dit klinkt misschien gek maar ik heb geen last van parkinson. Mijn neuroloog geeft ook wel aan dat ik er alles aan doe om zo min mogelijk klachten te ervaren. Zo doe ik aan parkinson boxing, wij wandelen en fietsen graag samen en dat doen we ook echt heel veel. Daarnaast puzzel ik graag, help ik mensen met klusjes doen in en rondom het huis en we zijn vaak open huis voor de kinderen uit de buurt. Stilzitten? Nee! Ik wil ook niet dat parkinson spreekwoordelijk in mijn hoofd gaat zitten.”
Pauline: “Ja want dat is wel ook iets waar ik van schrok. We hoorden van de neuroloog dat veel mensen met de ziekte van Parkinson ook gevoelens van depressiviteit krijgen. Dat was wel een pittige boodschap, maar ik zie dat bij Eddie niet snel gebeuren. Begrijp me niet verkeerd, ik weet dat een depressie niet altijd iets is waar je zelf iets aan kunt doen, maar ik zie bij Eddie zoveel bruis en activiteit dat ik mij er op dit moment geen voorstelling bij kan maken dat hij daar in zou schieten.”
Tachtig kilometer op onze trouwdag!
Je bent sportief aangelegd en je hebt besloten de Kennedymars van Haaksbergen te wandelen. Waarom koos je specifiek voor deze tachtig kilometer prestatie?
“Ik heb deze mars al eens eerder gewandeld maar nu ik parkinson heb, wil ik gewoon kijken of mijn lichaam dit nu ook nog kan. Of het mij lukt om tachtig kilometer in vierentwintig uur te wandelen. Als ik start dan is het onze trouwdag en dat vind ik een extra dimensie. De mars bestaat uit twee keer een lus van veertig kilometer. Je start in de nacht en die lus gaat veel over asfalt, de tweede lus is overdag en die is meer door de natuur. Deze mars is overigens niet meteen mijn laatste test op wat ik nog kan. We hebben ook al geregeld dat ik komend jaar mijn vijfde Nijmeegse vierdaagse ga wandelen!”
En waarom heb je ervoor gekozen jouw Kennedymars voor Stichting ParkinsonFonds te wandelen?
“Omdat onderzoek heel erg hard nodig is. Zonder onderzoek kom je letterlijk geen stap verder en ik zet liever wel stappen. Als je niet in actie komt dan komt er geen ruchtbaarheid en geen bekendheid en dat is nodig. Wij hebben echt ervaren dat er nog weinig bekend is over parkinson. Mensen schrikken soms ook best wel als ik het zeg en alleen daarom al is het ontzettend belangrijk dat je in actie komt. Ik kan nu wandelen en op deze manier een steentje bijdragen.”
Kunnen mensen jou sponsoren voor de Kennedymars?
Jazeker kan dat en alle kleine beetjes helpen. Wil jij mijn mars sponsoren?
Wij sluiten met deze woorden het interview met Eddie en Pauline af. Heel veel succes met de wandeling Eddie!
