Parkinson, je hebt gewonnen

Hier waren we echt even stil van. Joke stuurde ons deze brief van haar vader, die ruim 15 jaar Parkinson had. In de brief verwoordt hij krachtig en ontroerend hoe hij deze progressieve ziekte heeft ervaren. Op 8 december 2015 overleed hij helaas aan de gevolgen van Parkinson. Om extra aandacht te vragen voor de ziekte, las Joke de brief voor tijdens de uitvaartdienst van haar vader.

Parkinson.
Ik heb Parkinson.
Ik heb echt Parkinson, het is nu vastgesteld.
Ik heb al jaren het idee dat ik Parkinson heb. Ik zie de veranderingen in mijn gezicht, ik merk het aan mijn arm. Maar nu is het zeker.

Mijn wereld stort in, ik wil ’s morgens niet meer opstaan. Het beeld van patiënten met Parkinson kan ik niet loslaten. Maar veel tijd om erbij stil te staan krijg ik niet; mijn vrouw is ongeneeslijk ziek.
Medicatie stel ik zo lang mogelijk uit. Ik weet dat ze maar maximaal 12 jaar werken, maar uiteindelijk moet ik deze toch gaan gebruiken. Voor mijn gevoel slik ik de hele dag door pillen.

De medicatie helpt, maar toch heb ik elke dag off momenten. Momenten waarop ik aan de vloer vastgeplakt sta. Ik kan mijn voeten niet aansturen om een stap te maken. Ik raak uit evenwicht en dreig zomaar om te vallen. En dat laatste gebeurt dan ook regelmatig. Mijn armen zitten onder het bloed van de schaafwonden.

Ik kan waterskiën maar niet omdraaien in bed.
Ik kan autorijden maar niet een glas drinken inschenken.
Ik manoeuvreer met grote nauwkeurigheid met de sleepboot Albert R een speciaal transport op zijn plek, maar soep eten kan ik niet meer.
Ik klim over de schepen, maar eenmaal op de steiger sta ik vast.

Mijn gezicht toont steeds minder emoties.
Ik snap deze tegenstellingen niet en mijn omgeving nog minder.
Ik ben boos, ik ben kwaad omdat ik de ziekte heb. Mijn lichaam laat mij langzaam in de steek. Ik schaam mij.
Ik maak ongecontroleerde bewegingen. Ik zak onderuit als ik zit en val dan bijna uit mijn stoel.

De medicatie werkt steeds minder goed. Keer op keer probeert de neuroloog het bij te stellen. De medicatie helpt niet meer. Een medicijnpomp is de volgende stap. Mijn kinderen dragen mij zondagavond het ziekenhuis in, op maandagmiddag kan ik weer lopen. Elke dag loop ik met een pomp om mijn middel gegespt. Maar het is mijn redding, voorlopig althans. Na een tijdje krijg ik ook een medicijnpomp voor ’s nachts. Wie weet kan ik hiermee voorkomen dat ik voor de 8^ste keer val waarbij mijn heup uit de kom schiet.

Ik ben het zo zat, al die ziekenhuisbezoeken.
De off momenten komen toch steeds weer terug en nemen toe. Ik voel mezelf wegzakken, ik word vermoeider, alles wat ik doe kost steeds meer energie. Ik kijk naar mijn handen en wil ze aansturen. Het lukt niet.

De Parkinson krijgt steeds meer grip op mijn lichaam. Ik verlies gewicht en ook spierkracht. Ik verlies de strijd. Ik zit gevangen in een lichaam dat niet meer wil. Mijn geest wil wel. Maar toch glij ik langzaam weg. Ik probeer mijn ogen te openen maar het lukt haast niet meer. Ik zie mijn kinderen rondom mij zitten. Ik mag loslaten, zeggen ze. Ik wil niet loslaten, maar het is onvermijdelijk. Ik geef mij gewonnen. Parkinson, je hebt gewonnen.

Voor mijn vader is het te laat, maar wij hopen dat een bijdrage aan het ParkinsonFonds het verschil kan maken.

Namens mij en de familie wil ik jullie allen bedanken voor je aanwezigheid. Het doet ons goed om te voelen dat we niet alleen staan in dit verlies.

Familie Rigter