Patiëntenportret Annette Haverkamp

Annette Haverkamp (53) met haar kinderen Luka (links, 13) en Kaja (rechts, 14).

“Ik wil mijn leven niet in het teken van Parkinson stellen”

De ziekte van Parkinson beperkt Annette Haverkamp (53) steeds meer in haar doen en laten. “Parkinson mag dan geen doodvonnis zijn, ik heb wel levenslang”, zegt Annette. Toch waakt ze ervoor dat niet álles om haar ziekte draait – voor haar kinderen en voor zichzelf. Ze blijft hoopvol, want dat is haar neuroloog ook.

10 jaar geleden

“Ik werkte freelance als eindredacteur en journalist. Bij telefonische interviews kreeg ik moeite met meeschrijven. Mijn handschrift veranderde, het werd steeds kriebeliger. Ik zat veel achter de computer en had al een paar keer een slijmbeursontsteking gehad. Zelf dacht ik aan een vorm van schrijfkramp. De neuroloog stelde de diagnose Parkinson echter snel. Dat is nu tien jaar geleden. Ik heb de ‘stijve’ variant en ga langzaam maar zeker achteruit. Als ik geen medicijnen neem, kan ik bijna niks. Zijn ze uitgewerkt – en dat gebeurt nogal snel – dan communiceren mijn hersens niet goed met mijn ledematen en kan ik amper lopen. Mijn neuroloog is nog bezig met het afstellen van mijn medicatie. Als de medicijnen zijn ‘ingekickt’, heb ik energie en ben ik geneigd mezelf voorbij te lopen. Of ik word er overbeweeglijk van. Dan ben ik net zo’n spast, heel vermoeiend. We hopen de perfecte medicijncombinatie nog te vinden.”

“Het zijn pubers. Misschien sla ik wel een beetje door in mijn bezorgdheid ze te ontzien.”

“Pas een jaar of vijf geleden vertelde ik mijn kinderen Kaja en Luka, nu 14 en 13 jaar, dat ik Parkinson heb. Eerder vond ik ze nog te jong om het te kunnen begrijpen. Het begon echter op te vallen dat ik langzamer bewoog en sneller moe werd. Ik werd in die tijd ook officieel arbeidsongeschikt verklaard. ‘Ga je eraan dood?’, was het eerste dat ze me vroegen. Nee dus. Dat nam bij hen meteen de grootste zorgen weg.

Ik heb het idee dat ze niet heel veel last van mijn ziekte hebben. Ze groeien erin mee. En ik overcompenseer ook. Ik vind het voor hen het ergste dat ik ziek ben en sla misschien wel een beetje door in mijn bezorgdheid ze te ontzien. Ze hoeven niks te doen in huis bijvoorbeeld. Het liefst wil ik natuurlijk een energieke moeder zijn en veel met ze ondernemen. Het zijn pubers en ik wil ze zo min mogelijk om hulp vragen. Mijn zoon Luka heeft het Syndroom van Klinefelter. Hieronder vallen ook kenmerken van autisme. Hij heeft extra aandacht nodig. Mijn dochter Kaja is juist heel zelfstandig, maar maakt zich regelmatig zorgen, heel lief.”

Mijn wereld wordt kleiner

“Ik was altijd dol op lange wandelingen, maar die kan ik niet meer maken. Ik ben een dubbele pechvogel: door een klunzige verstapping twee jaar geleden – niet Parkinson gerelateerd, ik lette gewoon niet op – klapte mijn enkel naar binnen. Na een jaar strompelen werd ik uiteindelijk geopereerd. Helaas ging die operatie niet goed en moet ik binnenkort weer onder het mes. Daar baal ik vreselijk van. Ik kan dat er eigenlijk niet bij hebben. Door een klinische depressie als gevolg van de overgang – mijn toenmalige medicatie werkte daardoor niet goed – heb ik ook een sprong achteruit gemaakt. Mijn ergste nachtmerrie is dat ik uiteindelijk mijn zelfstandigheid zal verliezen. Ik vind hulp vragen en aannemen moeilijk. Dat voelt als een inbreuk op mijn privacy.

Als alleenstaande moeder werkte ik altijd fulltime. Ik was altijd heel zelfstandig. Ik werk nu niet meer, maar rooi het gelukkig nog goed in mijn eentje. Alles gaat wat langzamer en met twee kinderen ben je wel altijd bezig. Boodschappen doen, koken, wassen. Daarnaast ben ik heel tuttig aan het haken, breien, schilderen en naaien. Word ik lekker rustig van. En ik doe de boekhouding voor de winkel van een vriendin. Mijn wereld wordt wel kleiner, daardoor voel ik me een beetje nutteloos. Mijn dag is nooit stabiel. Ik heb geregeld instortmomenten. Dan zit ik als een zombie op de bank te wachten tot het beter wordt. Ik ben snel moe. Alcohol valt niet zo fijn. Irritant, want ik was altijd van lekker beppen met een wijntje.

Laatst kwamen twee goede vrienden gezellig lunchen. Na afloop ben ik kapot. Ik onderneem daardoor steeds minder. En eerlijk gezegd, voel ik me vaak doodongelukkig doordat mijn medicijnen nog niet goed zijn afgesteld. Of ik ben overbeweeglijk. Dan ben ik bang dat mensen kijken: wat zit die vrouw  raar te bewegen. En als de medicijnen niet werken, loop ik als een oude vrouw, me overal aan vasthoudend, door het huis. Ook geen vrolijk gezicht. Dus ik doe steeds minder sociale dingen. Dat valt me zwaar.”

“Soms, in mijn dromen, is er niks aan de hand”

“Soms, in mijn dromen, is er niks met me aan de hand. Dan bedenk ik: ‘goh, wat ben ik lang niet naar een concert geweest in Paradiso, daar heb ik weer eens zin in! Dan word ik wakker en realiseer me: dat kán ik helemaal niet meer. Dan kan ik wel janken, wat ik ook wel doe.“

“Het is vergelijkbaar met een rouwproces.”

“Parkinson mag dan geen doodvonnis zijn, ik heb wel levenslang. Het aanvaarden en ermee leren leven, is vergelijkbaar met een rouwproces. Aan de andere kant ben ik een beetje een struisvogel. Ik wil mijn leven niet in het teken van Parkinson stellen. Regelmaat en discipline met pillen zijn belangrijk. Daar hou ik me aan. Maar ik ben niet altijd braaf, ik snoep ook. Van dingen niet mogen, word ik recalcitrant. Ik probeer positief te blijven, ik wil mijn kinderen graag verder zien opgroeien. Ik hoop dat ik zo lang mogelijk zelfstandig kan blijven wonen in ons fijne huis, een goede combi vind van pillen en dat ik het nog een tijdje ‘doe’. Mijn neuroloog is hoopvol, ik dus ook.”

Wilt u uw verhaal delen?

Op de interviews met Parkinsonpatiënten krijgen wij altijd mooie reacties. Ze inspireren, informeren, mensen halen er hoop uit en zien dat ze niet alleen staan met de ingrijpende gevolgen van de ziekte. Wilt u ook vertellen over uw leven met de ziekte van Parkinson – als patiënt of als partner, familielid, vriend of mantelzorger van iemand met de ziekte? Uw verhaal is zeer welkom. U kunt bellen met 023 – 5540755 of mailen naar info@parkinsonfonds.nl. Alvast hartelijk dank voor uw moeite.

Bekijk hier meer patiënten verhalen