Patiëntenportret Maruscha Koster

Patiënten
27 augustus 2015

“Parkinson is geen charmante ziekte, ik schaamde me ervoor”

Maruscha Koster (1964) uit Best leeft al meer dan 16 jaar met Parkinson. Eerst schaamde zij zich voor deze ziekte, nu durft zij zichzelf te zijn en te genieten van wat ze nog wél kan. Dat is ook haar boodschap voor anderen: durf te leven zoals je zelf wil!

Welke symptomen – die achteraf op Parkinson wezen – merkte je als eerste?

“Ik kreeg op mijn 28ste opeens last van spierpijn, stijfheid en trillingen in mijn linkerarm; ik voelde telkens een soort verkramping. Destijds werkte ik als kok bij Ahold en in die functie was ik natuurlijk constant bezig met mijn handen en armen. Sjouwen, snijden, uren roeren in grote pannen. ‘Overbelasting’, concludeerde de dokter, wat mij ook aannemelijk leek. De therapie tegen die overbelasting onderging ik braaf maar helpen deed het niet. In 1998 verergerden mijn klachten. Werd ik wakker, kon ik mijn duim niet bewegen, lag ik te trillen en bleef mijn arm stijf.”

Kreeg je toen de diagnose Parkinson?

“In eerste instantie nog niet. Ondertussen raakte ik zwanger. In 1999 werd mijn zoon Bob geboren. Die stijfheid, pijn en het trillen plaagden me dagelijks. Ik belandde bij de neuroloog in Eindhoven die me – zonder heldere diagnose – medicijnen voorschreef, maar ik zei direct dat ik die niet ‘zomaar’ ging slikken. Niet voor ik wist wat ik nou precies mankeerde. Ik ging voor een second opinion naar Maastricht. De professor daar dacht aan mijn doen en laten direct te zien dat het Parkinson moest zijn. Een PET-scan bevestigde dat vermoeden. Juveniele Parkinson, ik was opeens een zogenaamde Yopper. 35 jaar, net moeder en ongeneeslijk ziek.”

Wat heftig.

“Nogal. ‘Oh jee, wat nu, ga ik hier dood aan, hoe moet het dan met m’n zoon’ schoot er door me heen. Ik denderde een traject in van controles en medicatie en stortte me op alle informatie die ik meekreeg en kon vinden. De ziekte is progressief, alle klachten worden alleen maar erger, er horen slik- en spraakproblemen bij, je gaat overmatig kwijlen, je kan er zelfs dement van worden… de lijst leek eindeloos. Wat een afgrijselijk vooruitzicht gaf Parkinson me. Daarvan raakte ik in een diep dal. Ik wist echter dat ik daar niet in kon blijven hangen. Mijn kind mocht hier absoluut geen last van hebben. Dus zette ik mijn verstand op nul: niet kniezen. Ik wilde niet dat mijn zoon zich een moeder zou herinneren die altijd maar ziek en depri was en nooit iets ondernam. Ik wilde een moeder zijn die – ook al kon ze niet veel – er tóch voor ging.”

Hoe werkt dat, als je opeens een gezin-met-Parkinson bent?

“Mijn zoon kent mij niet anders dan met Parkinson. Ik moest natuurlijk veel medicijnen slikken. Al vanaf dat hij heel klein was, heb ik hem daar bewust bij betrokken. Hij mocht mij die pillen geven. ‘Dan ben jij de dokter’, zei ik. Daar kreeg ik van anderen wel commentaar op, ‘onverantwoord, straks neemt hij ze zelf ook in’, maar ik volgde mijn eigen gevoel hierin. Ik heb hem ook al vroeg uitgelegd waarom ik die pillen slikte. Het is nooit misgegaan. Toen Bob op de basisschool zat, probeerde ik – net als andere ouders – ook zoveel mogelijk te helpen. Overblijfmoeder, voorlezen, knutselen, mee met uitjes: al kostte het me veel moeite en energie, ik deed het.

Mijn inmiddels ex-man leefde meer in zijn eigen wereld, ging vaak vreemd en had weinig begrip voor mijn ziekte. We gingen uit elkaar toen ik 42 was. Parkinson weerhield me er echter niet van om in 2011 opnieuw hartstikke verliefd te worden, op Ger. Helaas zijn we onlangs uit elkaar gegaan. Zo intensief voor mij zorgen viel hem uiteindelijk te zwaar. Dat gaf veel spanningen, dus heb ik er met groot verdriet een punt achter gezet.”

Wist je vriend vanaf het begin dat je Parkinson hebt?

“Nee. Bijna niemand wist dat ik Parkinson heb, en voor Ger verzweeg ik het ook. Ik was bang dat hij me anders zou afwijzen. Ik schaamde me; Parkinson is immers bepaald geen charmante ziekte. Vallen, trillen, kwijlen, je spraak kan worden aangetast… een en al rottigheid en ongemak als je leest wat je voorland is. Echt erg, maar ik loog tegen Ger en zei dat ik MS had. Een andere vreselijke ziekte, maar minder gênant dan Parkinson.”

Wat moeilijk om zoiets geheim te houden!

“Vertel mij wat… We woonden al samen, het ging steeds slechter met me en ik bleef me maar liegend in allerlei bochten wringen. Ik lag er nachten wakker van tot ik het niet meer uithield. Ik besloot op te schrijven hoe ik in deze situatie was beland. Dat werd een compleet boekje met mijn levensverhaal. Op een zonnige dag liet ik Ger het boek in de tuin lezen. Ondertussen wachtte ik binnen op zijn reactie – op van de zenuwen. Hij was helemaal niet boos: ‘Meisje, wat heb jij het jezelf moeilijk gemaakt!’. Er viel een loden last van mijn schouders.”

Hoe ziet een gemiddelde dag er voor jou uit?

“Meestal sta ik om 6.30 uur op om mijn eerste medicijnen in te nemen. Daarna ga ik op de bank liggen, lezen of mail checken. Dan zet ik thee, om 8.30 uur neem ik mijn volgende pillen in. Als ze aanslaan kan ik me douchen en aankleden, anders blijf ik tot 10.30 uur liggen. Mijn zoon kan alles zelf, maar al moet ik kruipen, ik wil voor hem zorgen. Dus ik zorg dat er koffie en brood voor hem klaarstaan. Tot 2000 heb ik gewerkt, sindsdien ben ik afgekeurd. De rest van de dag vermaak ik me met een beetje stoffen, aan mijn nieuwe boek schrijven, lezen, Zweedse kruiswoordpuzzels of cijfercodes oplossen, schilderen. Ik knap ook graag oude meubels op in Rivièra Maison-stijl. Ik ben niet veel alleen en kan ook niet in mijn uppie naar buiten. Of ik val of ik heb last van freezing dus ik moet altijd met iemand gearmd lopen. Autorijden doe ik natuurlijk niet meer, ik wil anderen absoluut niet in gevaar brengen. Fietsen lukt ook niet, ik val constant. Qua mobiliteit is mijn wereld erg compact. Qua vrienden en vriendinnen gelukkig niet. Ik prijs me gelukkig met drie hele goede vriendinnen die ik dag en nacht mag bellen. Tot voor kort was Ger er natuurlijk steeds voor me. En ik ben nergens zonder mijn lieve Bob. Hij heeft zo’n groot verantwoordelijkheidsgevoel naar mij toe.”

Daar kun je als moeder alleen maar trots op zijn!

“Dat ben ik zeker. We hebben een heel goede, liefdevolle band en daar ben ik zeer gelukkig mee. Wel vond ik het erg dat hij altijd zo hard in huis werkte; hij moest ook gewoon kind kunnen zijn. Dat voor mij willen zorgen, ging op een gegeven moment ook iets te ver. Hij wilde niet meer naar school uit bezorgdheid voor mij. Toen heb ik in zijn klas een presentatie gegeven over Parkinson. Iedereen was muisstil en luisterde vol interesse. Zijn klasgenoten begrepen nu waarom Bob vaak niet op school kwam. Uiteindelijk ging hij weer keurig naar zijn lessen hoor. Hij haalt altijd goede punten en is nooit blijven zitten.”

Hoe verloopt Parkinson bij jou tot nu toe?

“Zoals voorspeld, wordt het steeds erger met trillen en stijfheid. Eerst moest ik om de vier tot vijf uur pillen innemen om mijn klachten in bedwang te houden, nu om de anderhalf à twee uur. Ik heb veel last van duizeligheid en evenwichtsstoornissen en als logisch gevolg val ik vaak. Parkinson maakt mij overbeweeglijk en daar word ik doodmoe van. ’s Middags wil ik echter niet rusten, anders slaap ik ’s nachts niet. In de avond zijn mijn benen rusteloos en overbeweeglijk, waar ik ook krampen van krijg. Heel vervelend zijn de slikproblemen die ik heb gekregen. Soms gaat praten daardoor ook lastiger en vlakt mijn stem af. Ik mis vooral dat ik niet meer kan werken en geen spontane dingen meer kan doen. Maar elke dag is er een en we maken er gewoon wat gezelligs van. Van knusse filmavondjes met lekkere hapjes word ik het meest blij.”

Volg je de onderzoeken op Parkinsongebied?

“Nou en of. Ik hou alles bij over Parkinsononderzoek. Elk onderzoek kan immers een doorbraak betekenen. Ik ben vooral benieuwd naar wat mij op korte termijn kan helpen me beter te voelen. Ik ben ook lid van de Michael J. Fox Foundation, bestook mijn neuroloog met vragen. Mijn advies voor andere patiënten: lees, zoek uit, onderneem actie en houd zelf de regie. Wees alert op je medicijngebruik; ik belandde in het ziekenhuis waar ze me per ongeluk dubbele hoeveelheden voorschreven. Het is dat ik dat zelf doorhad, anders was ik er niet eens meer geweest.

Ik ben me al twee jaar aan het voorbereiden op DBS. De jaren die ik nog mag meemaken, wil ik graag in de best mogelijke conditie beleven. Na 16 jaar zit ik nu in de laatste fase wat medicijnen betreft. Van al die medicatie zal mijn hart het anders op een gegeven moment begeven, ik heb nu al vaak hartkloppingen. Ik wil zo graag van mijn overbeweeglijkheid en de lange offperiodes af. DBS lijkt me doodeng en toch kijk ik enorm uit naar de operatie die begin 2016 plaatsvindt. Want van DBS gaat niet alleen de levenskwaliteit maar ook de levensverwachting omhoog. Voor elk extra jaar dat ik dan nog ten volle kan beleven met mijn zoon zal ik zó dankbaar zijn!”

Hoe kunt u helpen

Blijf op de hoogte van het laatste nieuws via onze nieuwsbrief. Schrijf u hier in >>.
Doneer nu voor wetenschappelijk onderzoek naar het voorkomen of genezen van Parkinson.