Patiëntenportret Ronald Scipio

Patiënten
16 september 2016

“Ik wil zo lang mogelijk genieten van mijn vrouw, kinderen, kleinkinderen en mijn muziek”

Ronald Scipio (62) moest vanwege Parkinson steeds meer opgeven. Eerst zijn baan, maar ook simpelweg een bekende groeten lukte hem niet, want hij herkende gezichten niet meer goed. Sinds hij in behandeling is bij een paramedisch natuurgeneeskundig therapeute gaat het een stuk beter met hem. “Prima toch, als ik het aftakelingsproces hiermee enigszins vertraag.”

Wat fijn dat u zich beter voelt!

“Een grote opluchting. Ik voel me gelukkiger. Mijn geheugen werkt iets beter. Mijn vrouw Mia herkende ik gelukkig altijd wel – haar zal ik nooit kunnen vergeten. Naaste familieleden ook, maar van andere mensen onthoud ik de gezichten niet meer zo goed. Dit euvel was een van de beginsymptomen van mijn Parkinson.”

Wanneer merkte u die symptomen voor het eerst?

“Ongeveer 5 jaar geleden, op mijn werk. Ik was eerst personeelsconsulent, later regelde ik de re-integratie voor mensen met een grote afstand tot de reguliere arbeidsmarkt. Opeens liet ik steken vallen, vergat dingen. Na een intakegesprek vertelde ik een dame dat ze een week later kon starten. ‘Kom dan eerst even bij me langs, dan leid ik je rond’, zei ik. Een week later herkende ik haar echter niet meer. Pijnlijk! Ik vergat de namen van mensen met wie ik werkte, kon niet meer goed aan gesprekken deelnemen. Geleidelijk kreeg ik ook tremoren.”

Was de diagnose Parkinson snel gesteld?

“Niet direct. Mijn manager vond het vreemd dat ik – met voorheen louter goede beoordelingen – er opeens minder van brouwde. Zij trommelde een psycholoog op met wie ik wekelijks sprak. Mia had net een hartinfarct, bypass en meerdere tia’s ternauwernood overleefd – ik dacht dat ik hierdoor van slag was. Neurologisch onderzoek wees Parkinson uit. Dat was in 2011. Sindsdien moet ik steeds meer opgeven.”

Wat mist u allemaal?

“Het meest mis ik mijn werk, het contact met mensen. Daarnaast kan ik op muzikaal gebied steeds minder, wat me erg aangrijpt, want muziek is mijn leven. Ik speel keyboard, piano, gitaar, basgitaar en ik deed studiowerk. Mijn vaardigheden begonnen te tanen, mijn vingers wilden niet meer wat ik wilde. Ik zong en speelde in een band – Mi Vida –, maar mijn stem werd steeds zachter en ik kon niet meer uren op een podium staan. Voor onze vier kleinkinderen zouden we graag fulltime opa en oma zijn, maar een dag oppassen is al vrij zwaar voor ons. In gezelschap ben ik teruggetrokken, ik voel me onzeker omdat ik een gesprek niet altijd goed kan volgen. Ik heb chronische slaapstoornissen, mijn gedachten staan niet stil. ’s Ochtends werd ik vaker wakker met pijn, ik kon niet goed lopen, niet te lang staan, niet te zwaar tillen. Maar door de natuurgeneeskundige behandeling zijn mijn klachten, ook die van depressieve aard, sterk verminderd.”

Hoe kwam u erbij om een ander type behandelplan te proberen?

“Mijn nichtje werkt in de zorgsector, zij vertelde over – toevallig – een buurtgenoot die veel baat had van natuurgeneeskundige therapie. Via hem kwam ik bij een paramedisch natuurgeneeskundig therapeute. Onze huisarts – toevallig hebben we dezelfde – juichte dit niet toe, maar was achteraf verbaasd over de positieve ontwikkelingen. Ik had weinig te verliezen, dus besloot deze weg ook in te slaan, met gunstig effect. Mijn tremoren zijn nagenoeg verdwenen, alleen als ik heel erg moe ben, kunnen ze opkomen. Ik voel me veel vitaler. Mijn geheugen wordt nooit meer top, maar afspraken en gezichten onthouden gaat me weer beter af. Artsen vertelden me met klem dat natuurlijke remedies mijn Parkinson nooit kunnen genezen, maar ze kunnen het aftakelingsproces wel vertragen. Daar ga ik voor: ik wil zo lang mogelijk blijven genieten. Ik voel dat ik weer méér aan kan.”

U bent een thuisstudio aan het inrichten!

“Dan kan ik lekker zonder tijdsdruk met muziek bezig zijn, akoestische opnames maken. Muziek maakt veel goed. Mijn creativiteit is niet weg, maar mijn productiviteit ligt aanzienlijk lager. Ik ben realistisch, ik ga de muziek verliezen maar hoop nog lang invulling aan mijn passie te geven.”

Volgt u de ontwikkelingen op Parkinsononderzoekgebied?

“Sterker: ik werkte onlangs mee aan het landelijke onderzoek over de invloed van stress op de cognitie van Parkinsonpatiënten. Ik hoop dat ik zo lang mogelijk stabiel blijf. Mijn grootste angst is Parkinsondementie, dat ik mijn kinderen en kleinkinderen niet meer zou herkennen. Ik probeer zo positief mogelijk te zijn, me niet te laten meeslepen door mijn ziekte en bij te dragen aan onderzoek. Ik wil uit het leven halen wat er nog in zit!”

*Dit is het persoonlijke verhaal van Ronald Scipio, zijn situatie is niet overdraagbaar op anderen.

Genoemde medicatie is geen voorgestelde behandelmethode door het ParkinsonFonds en het ParkinsonFonds adviseert niet over behandelmethoden of medicijngebruik.

Raadpleeg altijd eerst uw eigen arts