Patientenverhaal – Nicole

Patiënten
19 december 2023

Niet zo lang geleden deden wij een oproep aan jonge mensen met de ziekte van Parkinson om met ons in gesprek te gaan. Nicole uit het Zuid-Limburgse Schinnen reageerde op deze oproep. Ze was negenendertig toen ze de diagnose kreeg, nu veertien jaar geleden. Haar verhaal is er een van pieken en dalen, van twee keer een duodopapomp en van Deep Brain Stimulation. Een verhaal om niet te vergeten en een verhaal dat we daarom graag delen. Lees je mee?

Het échte gezicht van parkinson

Je hebt gereageerd op onze oproep om je verhaal te delen. Kun je vertellen waarom je besloten hebt om dat te doen?

“Het verhaal van de ziekte van Parkinson is vaak een verhaal van oudere mensen en een verhaal waarbij medicijnen en middelen om de ziekte te remmen goed aanslaan. Maar dat is niet altijd het verhaal en ik vind het belangrijk dat de andere kant, mijn kant, van parkinson ook een gezicht krijgt. Voor mij het échte gezicht van parkinson”

Mijn vingers gingen raar doen

Je was jong toen je de diagnose kreeg. Hoe ging dat? Op welk moment dacht je dat het misschien mis was?

“Het begon bij mij in mijn handen. Mijn vingers maakten ineens vreemde spontane bewegingen waar ik zelf niets aan kon doen. Ook mijn arm ging ineens zomaar omhoog. Ik maakte er een soort spelletje van met de kinderen. Dan vroeg ik hen welke vinger zij dachten dat er nu weer zou gaan bewegen. Op een zeker moment was wel duidelijk dat er iets niet klopte en toen ging ik naar de huisarts. Ik werd doorgestuurd naar de neuroloog, moest allerlei testen doen en het was mis. Dan ben je negenendertig, heb je twee jonge kinderen, werk je ook nog en hoor je dat je de ziekte van Parkinson hebt. Mijn eerste gedachte was – ga ik nu dood? – ”

Over pillen, twee keer een duodopa pomp en Deep Brain Stimulation

In juli onderging je een Deep Brain Stimulation operatie. Wat kun je vertellen over de weg naar deze operatie toe?

“Parkinson wordt niet minder. Het begint klein maar het wordt steeds erger. In het begin kon ik af met pillen maar ik moest wel steeds meer nemen. Bij de neuroloog was het antwoord steevast dat ik gewoon een pilletje meer moest nemen. Tot ik op dertig pillen per dag zat. Dat bleek teveel te zijn en toen is mijn eerste duodopapomp geplaatst. Dat werkte op zich prima tot de sonde begon te lekken en de pomp eruit moest. Bij de plaatsing van de tweede pomp bleek ik allergisch te zijn voor de siliconen waarmee de sonde op je huid komt te zitten en ook voor de afdekkende pleisters. De tweede pomp moest ook worden verwijderd. Tja en toen was er eigenlijk nog maar één ander antwoord en daarom heb ik in juli van deze zomer een Deep Brain Stimulation operatie ondergaan in Maastricht.”

Samen huilen

Wat kun je vertellen over de operatie?

“Het was heel zwaar voor mijn man Patrick. Je wordt heel goed voorbereid op de operatie zelf en alles voor de operatie maar dat stuk na de operatie? Dat is lastig want elke patiënt is anders dus een duidelijk beeld geven van wat je wel en niet mag verwachten kan niet echt. Voor Patrick waren de eerste twee weken na mijn operatie afschuwelijk. Hij maakte filmpjes van mij om te laten zien aan het ziekenhuis om te vragen of mijn herstel zo normaal was. We hebben toen wel samen gehuild want wat als dit het was? Wat als het niet beter zou worden en het zo zou blijven? Voor Patrick is het heel zwaar geweest om niet echt goed te weten wat er met mij kon gebeuren. Hij moest mij wel opvangen en wat doe je dan? Ja dat was echt ongelooflijk zwaar”

Aanzetten van het kastje

Jullie zijn nu een kleine drie maanden verder. Hoe is het nu ten opzichte van juli?

“Dat is een enorm verschil. Het kastje waarmee de signalen in je hersenen worden afgegeven werd na twee weken aangezet en dat was meteen heel anders. Niet perfect, begrijp me niet verkeerd, maar wel meteen beter. Het idee is dat de komende maanden de symptomen van mijn parkinson stabieler worden. Nu is het nog wel instabiel en ben ik met name in de middag erg overbeweeglijk. Als ik ’s morgens de hond uitlaat dan gaat het goed en als ik dat ’s avonds tegen tienen doe ook weer, maar in de middaguren gaat het nog niet zo goed. Dan ben ik soms zo overbeweeglijk dat ik val over mijn eigen voeten. Laatst ben ik zo hard gevallen dat mijn kin stuk was en ik een enorm blauw oog had. Patrick en ik hopen dat het een kwestie van tijd is en afstemming om meer stabiel te worden. Dat moet de tijd leren en daar moet ik ook geduldig in leren zijn, maar als ik één ding echt niet heb? Geduld! Dat is wel lastig”

Weinig herkenning

Wat kun je vertellen over jong zijn en leven met de ziekte van Parkinson?

“Onze kinderen waren destijds 12 en 15 jaar. en wij vonden dat zij gewoon kind moesten zijn. Dat wij ze niet teveel moesten belasten met mijn parkinson, maar ja ze zien het wel en maken het toch mee. Dat kun je niet verbergen. We hebben contact gehad met andere patiënten en mantelzorgers, maar dat hielp niet altijd omdat het verschil in leeftijd groot was. Wij werkten en hadden jonge kinderen. De mensen die wij hebben ontmoet, zaten allemaal in een andere levensfase. Dan heb je toch minder herkenning. Ik ben niet de enige thuis die leeft parkinson. Patrick en de kinderen leven er ook mee. Kunnen vragen hoe anderen ermee omgaan die écht meemaken wat jij meemaakt is belangrijk, maar dat was er toen niet.

Op onze manier gezond oud worden

Je hebt veel verteld over de afgelopen veertien jaar. Hoe kijk je naar de toekomst?

“Ik hoop dat mijn parkinson straks stabieler wordt en dat ik dan zonder zorgen met Patrick nog op vakantie kan. In 2017 liep ik mee op de 8km bij Amsterdam Marathon en dat ging toen zo goed. Dat zou ik echt graag nog een keer willen doen. Meedoen met een sportief sponsorevenement voor parkinson hier in deze omgeving lijkt mij ook fantastisch. Zwemmen of hardlopen zou ik dan graag doen. Als ik nog iets tegen jonge mensen zou zeggen over leven met parkinson? Dan zou ik willen zeggen: – Weet je? Parkinson is erg, maar het is ook niet het einde van de wereld. Er zijn écht ergere dingen. – Dat kan ik inmiddels wel zeggen”

En op die noot sluiten wij het indrukwekkende gesprek met Nicole af. Ben jij jonger dan veertig en heb je parkinson? Heeft één van je ouders parkinson en wil jij vertellen hoe dat is voor jou om mee te maken? Neem gerust contact met ons op. Wij komen graag met je in gesprek. Stuur een e-mail naar info@parkinsonfonds.nl