- Patiënten
- 27 november 2024
Patrick heeft parkinson
Maak kennis met Patrick
Het verhaal van Patrick is het verhaal van een jong mens met jonge kinderen. En het verhaal van iemand die parkinson heeft. Dat de ziekte van Parkinson écht geen ziekte meer is van oudere mensen leert het verhaal van Patrick ons. Hij wil het je graag zelf vertellen. Lees je mee?
Mijn Leven met parkinson
Ik ben Patrick, ik ben 41 jaar, en ik kreeg op mijn 34e de diagnose Parkinson. Nu ben ik een alleenstaande vader van twee kinderen, mijn dochter is 15 jaar en mijn zoon is 11 jaar oud. In de laatste acht jaar werkte ik bij de KNVB als teammanager van het Nederlands elftal onder de 17 jaar. Met dit team werden grote successen behaald, waaronder twee Europese titels. Helaas maakte de ziekte van Parkinson het voor mij uiteindelijk onmogelijk om te blijven werken.
De Diagnose
In januari 2017 werd de diagnose gesteld. Ik was naar de huisarts gegaan vanwege aanhoudende klachten over rusteloze benen, welke mij doorstuurde naar de neuroloog. Deze neuroloog bevestigde de diagnose in amper vijf minuten tijd. Het was zo’n schok voor mij; ik was pas 34 jaar en dacht dat Parkinson alleen bij ouderen bestond. De tweede opinie in Nijmegen bracht geen ander nieuws.
Op dat moment was mijn dochter zeven en mijn zoon drie jaar oud. Het was lastig om mijn verdriet over de diagnose te verwerken, en ik worstelde met de vraag hoe ik het hen moest vertellen. Uiteindelijk deed ik dat een paar jaar later. Mijn dochter, inmiddels wat ouder, hield in groep 8 een spreekbeurt over Parkinson. Ik heb haar daarbij ondersteund en ik legde uit dat ik vooral last had van traagheid en stijfheid, maar niet van tremoren.
Accepteren en aanpassen
Na jaren leer ik omgaan met de mentale en fysieke beperkingen van Parkinson. Waar ik voornamelijk in een topsportomgeving werkte, moet ik nu mijn doelen loslaten en juist accepteren dat ik minder kan. Het delen van mijn gevoelens blijkt belangrijk, want Parkinson is meer dan een lichamelijke ziekte. Zo merkten mijn ouders pas later hoe zwaar het ook mentaal kan zijn.
Voor mijn kinderen wil ik zoveel mogelijk een actieve vader zijn. Dit is niet altijd gemakkelijk, vooral qua verdeling van energie. Samen met het medisch maatschappelijk werk, mijn kinderen en naaste familie heb ik besproken hoe we samen kunnen omgaan met de uitdagingen die Parkinson met zich meebrengt.
Onlangs heb ik een WIA-uitkering aangevraagd omdat werken helaas niet meer lukt. Dit betekent een kleinere sociale kring en stillere dagen doordeweeks. Toch ben ik actief als voetbaltrainer en probeer ik mijn sociale contacten te onderhouden. Hoewel het niet werken ruimte geeft voor mijn gezondheid, vind ik het aanpassen aan een lager tempo en het verdelen van mijn energie ingewikkeld. Het blijft continue een uitdaging om niet over mijn grenzen te gaan.
DBS en de invloed op mijn leven
In oktober vorig jaar heb ik een DBS-operatie ondergaan, waardoor mijn overbeweeglijkheid sterk is verminderd en mijn medicatie is gehalveerd. Voorheen slikte ik pramipexol, wat bijwerkingen had zoals koopdrang, waardoor ik ernstig in de problemen kwam. Ik ben blij dat ik er op tijd bij was en inmiddels heb ik dit gedrag weten om te buigen. Wel vind ik het zorgwekkend om te zien dat een bijwerking van een medicijn zoals deze, ontremmingsverschijnselen versterkt.
Blik op de toekomst
Mijn wens is om een goede en actieve vader te blijven en ik hoop dat er op een dag een manier komt om Parkinson te stoppen. Aan de muur in mijn huis hangen de woorden: “Don’t count the days, make the days count.” Met die gedachte probeer ik elke dag het beste uit het leven te halen en de dagen te laten tellen.
En met deze woorden sluiten we het interview met Patrick af. Wil jij na het lezen van dit verhaal ook graag jouw verhaal delen? Dat kan! Stuur een mail aan marliesvaneunen@parkinsonfonds.nl o.v.v. verhaal delen.
