Verplicht uit elkaar getrokken. Een verhaal over MSA.

Familie, Patiënten
14 februari 2024

Rob en Annemieke zouden dit jaar 40 jaar getrouwd zijn. Zouden want helaas mocht het niet zo zijn. Vijftien jaar geleden werd Rob gediagnosticeerd. Eerst met de ziekte van Parkinson maar na een aantal jaar kwam de diagnose MSA. Een parkinsonisme. De laatste drie jaar van zijn leven woonde Rob in een verpleeghuis waar hij vijf maanden geleden overleed. Het verdriet is rauw wanneer ze haar verhaal doet en toch doet ze het graag. Ze vindt dat zijn verhaal, hun verhaal, gehoord moet worden en ze hoopt dat jullie er iets aan hebben.

Bang om te verpieteren

Rob overleed nu bijna vijf maanden geleden. Dat is nog heel dichtbij. Hoe gaat het met jou?

“Hoe meer ik erover kan praten hoe beter het is. De meeste mensen vinden dat je maar gewoon door moet gaan want het is geweest. Voor mij is dat niet zo want het is nog geen vijf maanden geleden. Hij zou de 28^ste februari 69 jaar zijn geworden maar dat mocht niet zo zijn.

Mijn verhaal deel ik graag omdat ik hoop dat mensen iets hebben aan mijn verhaal. Ik hoop dat er door mijn verhaal ook meer onderzoek gedaan gaat worden naar MSA. Rob heeft er niks meer aan maar voor de toekomst is het wel belangrijk.

Tsja en hoe het met mij nu gaat? Ik ben de afgelopen vijftien jaar met mijn man bezig geweest. Ik heb daardoor mezelf ook een beetje weggecijferd. Nu ben ik aan het ontdekken wat ik leuk vind om te doen. Ik ben nog maar 64 jaar en ik vind het moeilijk maar ik ben bang dat ik verpieter hier thuis alleen en dat wil ik niet. Dus ik heb mij opgegeven voor een app waar ik mensen kan ontmoeten. Ik heb nu al met een paar dames koffie gedronken en ook ergens gegeten. Die app zag ik voorbijkomen en ik dacht: mooi dat is iets voor mij. Ik ga het uitproberen. Ik kom graag onder de mensen. Ik ga ook nog naar het verpleeghuis waar mijn man drie jaar heeft gewoond. Ik ken de mensen die daar nu nog wonen. Rob was de jongste op de afdeling en hij werd Benjaminnetje genoemd. We hebben daar ook nog een herdenkingsdienst gedaan en dat werd door de bewoners erg gewaardeerd.”

Reizende radiopiraat

Wat wil je over Rob vertellen?

“Rob was vier jaar radiopiraat in Amsterdam. Hij was gek op muziek en hij wist alles van muziek. Daarom staat op de rouwkaart ook een grammofoon. Toen hij ging werken in de beveiliging ging dat helaas niet meer samen. We luisterden altijd naar radio silverbird. We hielden van op vakantie gaan en van buiten de deur eten. Onze laatste vakantie was naar Fuertaventura en daarvoor hebben we een rondreis door Turkije gemaakt maar dat ging toen eigenlijk niet meer. Na Turkije was wel duidelijk dat een rondreis niet meer ging zo en Fuertaventura was echt de allerlaatste vakantie samen. We hebben daarna gelukkig wel via De Zonnebloem nog een vakantie kunnen doen en ik ben heel blij dat we die gehad hebben.”

Vooroordelen en nare situaties

Je reageerde op onze nieuwsbrief en deelde een stuk van het verhaal van Rob. Kun je aangeven waarom je reageerde?

“Je leest zo vaak de positieve verhalen maar wij hebben echt ook nare dingen meegemaakt en ik vind het belangrijk dat de buitenwereld die verhalen ook leest. Dat de mensen ook weten dat er nare kanten zitten aan deze ziekte. Zeker omdat MSA als parkinsonisme niet zo bekend is.”

Wat maakten jullie dan bijvoorbeeld mee?

“Het moeilijke is dat Rob met zijn MSA uiteindelijk niks meer zelf kon. Ook niet naar de WC gaan. Hij moest bellen om naar de WC te gaan en hij kon niet altijd geholpen worden. Dat is echt verschrikkelijk en gewoon omdat er te weinig personeel was. Veel aandrang voelen is typisch iets voor MSA. Rob viel ook vaak en het erge is dat mensen hem gewoon op straat lieten liggen, naar hem keken en doorliepen omdat er werd gezegd dat hij dronken was. Nou was het maar zo want dan heb je hoofdpijn de volgende dag maar dat gaat over. MSA gaat niet over. En voor mij? Je ontwikkelt een soort voelsprieten en je voelt aan dat ze het over je man hebben. Dat heb ik ook altijd erg gevonden. Niet aan hem vragen wat er aan de hand is maar gewoon aannemen dat iemand teveel drinkt.

Over onderzoek

Wat is voor jou het belang van fundamenteel onderzoek?

Op mijn verjaardagen heb ik vaker gevraagd om donaties omdat ik hoopte dat er met onderzoek iets van een antwoord zou komen. Misschien zou er nog een pil komen of een behandeling zodat hij zich beter zou voelen maar helaas is het voor Rob te laat. Voor de toekomst is het nog steeds belangrijk dat er wel geld komt, want je wenst dit niemand toe.

Niet meer samen

Wat zou je ons nog meer willen vertellen?

Mensen leven in deze tijd zo langs elkaar heen. Dat vind ik naar. Gelukkig ben ik zelf niet zo maar we leven langs elkaar heen. We zien nauwelijks nog naar elkaar om.

Zo wordt je als partners bijvoorbeeld verplicht uit elkaar getrokken want er is geen plek waar je samen heen kunt als één van de twee niet meer thuis kan wonen. Toen Rob en ik uit elkaar moesten heb ik alle ministers gemaild. Er heeft er maar ééntje gereageerd maar de rest niet. Ik hoopte dat ik met die mails nog iets zou bereiken, dat we toch misschien nog samen konden blijven maar nee. Je wordt uit elkaar gerukt. Het is te triest voor woorden dat je op je oude leeftijd niet meer samen kunt zijn met de persoon waar je je hele leven mee hebt doorgebracht. Dat geldt voor zoveel mensen. We kijken niet écht meer naar elkaar. Alleen nog naar de situatie maar niet meer naar de mensen in die situatie. Dat vind ik vreselijk.”

Blijf in gesprek

Wat zou je tegen de jongere generatie willen zeggen met betrekking tot de ziekte van Parkinson of parkinsonismen?

“Dat ik hoop dat ze het zelf nooit krijgen, dat het hun straatje voorbijgaat. Dat als ze iemand kennen met parkinson of een parkinsonisme dat ze daar met ontzag mee omgaan. Wat ik ook belangrijk vind dat ze in gesprek blijven met de mens in de rolstoel en niet over het hoofd heen praten. En respecteer de invaliden parkeerplekken. Dat ook!”

Weer plezier krijgen in het leven

Wat is je droom voor de toekomst?

“Voor mijn toekomst? Dat ik hier kan blijven kan wonen. Dat ik mijn leven weer een beetje kan oppakken en dat ik het allemaal weer leuk ga vinden. Dat ik spontaan kan zeggen: ik ga naar de film of uiteten. Dat dit allemaal weer wordt zoals het was maar dan zonder Rob. Ik hoop dat ik dat weer kan. Ik vind dat nu allemaal moeilijk en ik probeer het toch allemaal te doen. Ik hoop dat ik over een tijd weer écht kan zeggen dat ik ondanks dat Rob er niet meer is, ik toch plezier heb in mijn leven.”

Dat hopen wij ook Annemieke. Dank je wel voor het delen van je verhaal! Wil jij ook je verhaal delen met ons? Dat kan! Stuur een e-mail naar marliesvaneunen@parkinsonfonds.nl en geef aan dat je graag in contact komt.