Zijn glas was altijd halfvol

Familie
25 april 2025

Wij spraken met Sandra van der Meulen over haar vader, parkinson en waarom delen van je verhaal zó belangrijk is. Lees je mee?

Maak kennis met Sandra

“Ik ben Sandra van der Meulen – avontuurlijk, ambitieus en creatief. In het dagelijks leven ben ik copywriter. Maar vandaag wil ik vooral dochter zijn. Dochter van een man die zeventien jaar lang alles uit het leven haalde, ondanks Parkinson.”

Waarom ik een collectebus startte

Op Wereld Parkinsondag maakte Sandra een online collectebus aan. Niet alleen om geld op te halen, maar om een verhaal te vertellen: “Mijn vader liet zien dat je óók na een diagnose parkinson nog een rijk, mooi leven kunt leiden.”

Hij deed mee aan onderzoeken, koos voor behandelingen zoals acupunctuur en genoot bewust van kleine dingen. “Zijn glas was altijd halfvol. Nooit halfleeg. Dat optimisme – dat heb ik van hem.”

Een afscheid vol regie

Sandra’s vader is er niet meer. “Dat is verdrietig, maar ik ben dankbaar dat hij zelf zo duidelijk zijn wensen heeft aangegeven zodat voor ons geen twijfel bestond over wat hij had gewild toen hij met een longonsteking werd opgenomen en buiten bewustzijn raakte. Hij wilde niet door met een lijf dat compleet op was en niets meer kon. Binnen 24 uur overleed hij dan ook. Was dat een teken? Hij wist wat hij wilde, tot het einde toe. En mijn moeder heeft hem met zoveel liefde verzorgd. Thuis. Zoals hij het wenste.”

“We zagen hoe weinig kennis er soms nog is”

De diagnose kwam pas na een hersenscan. In het begin werd Parkinson zelfs niet herkend. “De eerste neuroloog vertelde wat er niet meer kon. De tweede juist wat er nog wél kon. Dat maakte zo’n groot verschil.”

Voor alle zonen en dochters

“Parkinson draag je samen,” zegt Sandra. “Verdiep je in wat de ziekte écht betekent. Begrijp dat alledaagse dingen ineens niet meer vanzelfsprekend zijn. En vooral: blijf het verhaal vertellen. Want van buiten zie je het vaak niet, maar van binnen gebeurt er zó veel.”

Onderzoek = hoop

Sandra zet zich in voor méér onderzoek en haar idee daarbij is vooral dat er snellere herkenning van de ziekte van Parkinson komt, betere medicatie en meer kennis bij zorgprofessionals “Het zou zo mooi zijn als je eerder weet waar je aan toe bent zodat je ook langer vol in het leven kunt staan.”

Een collectebus vol liefde

De online collectebus werd een succes. “We waren verbaasd over het bedrag. Maar misschien was het ook een bedankje. Voor wie hij was. Voor hoe hij met zijn ziekte omging.” Sandra’s vader was secretaris van de fanfare. Hij regelde alles. Subsidies, activiteiten, verbinding. “Dat

ambitieuze heeft hij mijn broer en mij ook altijd meegegeven. En dat wil ik nu uitdragen. Zolang we zijn verhaal vertellen, blijft hij bij ons en dat geeft kracht.”