Een goede en een zieke Connie
- Patiënten
- 24 maart 2014
Connie Slop kreeg acht jaar geleden de diagnose ‘parkinson’.
Zij vertelt openhartig over de heftige gevolgen van deze ziekte. Niet alleen voor zichzelf, maar ook voor haar omgeving.
“Ik ben gewoon twee Connies; een goede en een zieke.”
Lees het verhaal van Connie:
Wat waren bij u de eerste signalen van de ziekte van Parkinson?
Hoe voelt zo’n off-periode, wat gebeurt er dan?
“Je voelt jezelf terugzakken. Je wordt steeds vermoeider en alles wat je doet kost meer energie. De coördinatie van mijn handen wordt veel minder: ik heb wel de spierkracht, maar de aansturing ontbreekt. Als ik iets ergens neerleg, sta ik gelijk vast. Ik kan me dan niet bewegen en moet wiebelen om los te komen. Als ik in de supermarkt bij de kassa sta te wachten, kan ik in een off-situatie zomaar achterover vallen.
Na een tijdje kun je ongeveer zelf bepalen/timen wanneer je off gaat. Al heb je het niet helemaal zelf in de hand; op andere momenten kan het ook zomaar gebeuren, vooral onder invloed van stress. Ik kan dan niet anders dan wachten tot de medicijnen hun werk weer goed doen.
Zonder medicijnen zou ik werkelijk geen meter kunnen lopen. Mijn benen luisteren niet, want ze krijgen geen of onduidelijke signalen van mijn hersenen. Ik weet dan niet met welk been ik moet beginnen en ik val voorover. Nachtmedicatie heb ik nog niet, maar ik ga kruipend naar het toilet.”
Wat doet parkinson emotioneel met u?
“Héél veel. Maar niet alleen met mij, ook met mijn gezin. Ik praat veel onduidelijker en wanneer ik off ben, nog slechter. Dat legt een enorme druk op het gezin. We voeren nauwelijks gesprekken. Ik heb zat dingen die ik wil zeggen, maar ik kom niet uit mijn woorden. Laat maar, denk ik al gauw. ‘Wat zeg je?’ is bij ons het meest gebruikte zinnetje. Ik ben stukken emotioneler geworden. Kan werkelijk om alles huilen en vind het heel erg als de kinderen verdriet of tegenslag hebben.
Ook word ik heel onzeker. Ik was altijd al een twijfelaar, maar nu twijfel ik nog als ik al een beslissing heb genomen. Moet er iets binnen een bepaalde termijn af, dan krijg ik stress en dus meer last van parkinson. En ik schaam me als ik bijvoorbeeld op een verjaardag iets omgooi of val bij het opstaan. Thuis moet ik eerst drie keer ‘opveren’ voor het me lukt om overeind te komen. Ik wil absoluut niet op zo’n manier opvallen.
Op een verjaardagsfeestje ben ik dan ook erg stil. Als ik praat, kan niemand mij goed verstaan, omdat het zo onduidelijk en snel is. En dan in zo’n drukke ruimte … Mensen haken op een gegeven moment ook af.
Laatst was ik op een reünie van mijn werk. Zag allemaal oud-collega’s met wie ik graag wilde praten, maar door de spanning kwam er bij mij geen zinnig woord uit. Ik kon wel janken. Op zo’n moment voel ik me heel eenzaam.”
Hoe probeert u daarmee om te gaan?
Dank u wel voor uw openhartige verhaal. Daar zullen veel patiënten en hun naasten iets aan hebben.
“Ik hoop echt dat mijn verhaal nuttig is. Ik wil mensen graag laten weten wat de ziekte van Parkinson betekent voor patiënt en gezin. Dat je niet wordt beschouwd als malloot als je bij de groenteboer nauwelijks ‘twee dozen aardbeien’ kunt zeggen. Dat je geen verbaasde blikken krijgt als je de ene dag op een scootmobiel rijdt en de volgende dag gewoon door het dorp loopt. Parkinson geeft je nu eenmaal twee gezichten – het is niet anders.”
Hoe kunt u helpen?
Blijf op de hoogte van het laatste nieuws via onze nieuwsbrief. Schrijf u hier in >>.
Doneer nu voor baanbrekend onderzoek naar het voorkomen of genezen van parkinson.
Deel dit artikel
Gerelateerd nieuws
Over parkinson en bergen
Parkinson raakt de vader van Sander en daarom beklom hij peak Lenin. Vader en zoon...
Nieuwsbrief juli 2024
De zomer is in volle gang. Juli bracht ons weer een maand vol boeiende ontwikkelingen...
Parkinson heeft mij niet!
Parkinson en de Kennedymars? Eddie gaat het doen!