Het verhaal van Simone Terpstra: leven met parkinson

Acties, Patiënten
29 juli 2025

Wie is Simone?

Simone Terpstra is 47 jaar en woont in Nederland. Ze begon haar carrière in het onderwijs, waar ze op twintigjarige leeftijd voor de klas stond. Vijftien jaar lang werkte ze met plezier als docent. Onderwijl maakte ze de overstap naar het onderwijsmanagement, en vervolgens naar de gemeentelijke overheid als bestuursondersteuner. Haar loopbaan veranderde drastisch toen ze de diagnose parkinson kreeg.

De eerste signalen van parkinson

Simone merkte al enige tijd lichamelijke klachten, vooral in haar darmen. Ze kampte met verstoppingen en andere buikproblemen, waarvoor ze verschillende therapieën probeerde, waaronder dry needling. Uiteindelijk leidde dit via een verwijzing van haar fysiotherapeut naar een neuroloog en een DAT-scan. De uitslag bevestigde wat ze zelf al vermoedde: de diagnose parkinson.

Diagnose op jonge leeftijd

Simone was pas 42 jaar toen ze de diagnose kreeg. Een leeftijd waarop je dit meestal niet verwacht. Aanvankelijk voelde ze opluchting: eindelijk een verklaring voor haar klachten. Maar al snel volgde het besef van wat parkinson daadwerkelijk betekent. Haar vorm van parkinson uit zich voornamelijk in spierspanningen en chronische pijn. Hierdoor werd werken steeds moeilijker en uiteindelijk leidde dit tot arbeidsongeschiktheid. Een moeilijke beslissing, maar ook een moment van rust en acceptatie.

Dagelijkse uitdagingen

Het leven met Parkinson brengt voortdurend uitdagingen met zich mee. Het is vaak onduidelijk of klachten komen door de ziekte, de medicatie of iets anders. Een betrokken huisarts en neuroloog zijn voor Simone essentieel. Ondanks dat er herkenning is bij anderen met parkinson, ervaart ze het ziekteproces soms als eenzaam. Geen twee patiënten hebben precies dezelfde klachten, en dat maakt het pad vaak onzeker.

Een sportieve familie in actie voor het ParkinsonFonds

De familie van Simone is sportief. Haar tante liep op latere leeftijd nog marathons en ook haar directe familieleden zijn actief in de hardloopwereld. Toen de 7,5 km tijdens het marathon weekend van Amsterdam onder de aandacht kwam, besloot de familie zich in te zetten voor het ParkinsonFonds. Zo kunnen zij – letterlijk – in beweging komen voor meer onderzoek naar parkinson.

Wat betekent deze steun voor Simone?

Dat mensen zich inzetten voor het ParkinsonFonds door te doen wat ze leuk vinden, raakt Simone diep. Het gaat haar niet om persoonlijke steun, maar om het bredere doel: meer onderzoek, betere behandelingen en hopelijk een toekomst zonder Parkinson. Elk initiatief, hoe klein ook, draagt bij aan dat doel.

Betrokkenheid van jonge familieleden

Zelfs de jongste leden van de familie willen meedoen. Zo wilde haar sportieve neefje van 12 graag meelopen, maar vanwege de leeftijdsgrens mag dat helaas nog niet. Toch leeft hij intens mee en is hij via zijn ouders nauw betrokken. Voor Simone is deze verbondenheid in de familie bijzonder waardevol.

Wil jij ook meelopen?

Wij hebben bij moment van schrijven van dit artikel nog een paar startbewijzen voor de 7,5 kilometer in Amsterdam op zaterdag 18 oktober. Wil jij je ook hardlopend inzetten voor onze stichting? Stuur een e-mail aan marliesvaneunen@parkinsonfonds.nl..