‘Ik wil nog zo lang mogelijk gewoon papa zijn’

Op zijn 34e kreeg Danny parkinson. Inmiddels is hij 39, vader van drie zoons en heeft hij afscheid moeten nemen van zijn werk. Dat deed pijn, maar één ding staat voor hem vast: “Papa is overal bij. Al moet ik er kruipend naartoe.”

Tot een paar jaar geleden stond Danny midden in het leven. Samen met zijn vrouw Linsey en hun drie zoons genoot hij van de drukte van een jong gezin. Hij werkte al ruim twintig jaar, bracht de kinderen naar school, ging met ze zwemmen en voetballen en maakte plannen voor de toekomst.

“Je denkt niet na over ziek zijn”, vertelt hij. “Gezondheid lijkt vanzelfsprekend. Totdat dat ineens niet meer zo is.”

Toen hij last kreeg van zijn schouder, maakte hij zich dan ook geen zorgen. Via de fysiotherapeut kwam hij uiteindelijk in het ziekenhuis terecht voor verder onderzoek.

“Voor mijn gevoel gingen die testen eigenlijk best goed”, zegt hij. “Totdat er ineens iemand werd bijgehaald.”

Niet veel later kreeg Danny, toen pas 34 jaar oud, de diagnose parkinson.

“Mijn wereld stortte in. Ik dacht alleen maar: waarom ik? Je bent jong, je hebt een gezin en staat midden in het leven. Dan verwacht je dit niet.”

'Het is dodelijk vermoeiend'

Aan de buitenkant zien mensen vooral een trillende hand of dat hij wat stijver loopt. Maar volgens Danny zit de grootste impact ergens anders.

“Het mentale stuk zien mensen niet. Mensen denken soms: die jongen mankeert toch niks? Maar parkinson zit door je hele lichaam heen. Het is dodelijk vermoeiend.”

Juist de kleinste dagelijkse dingen kosten hem de meeste energie.

“Een knoop dichtmaken, mijn riem vast doen of de haren van de kinderen kammen. Dat zijn dingen waar je vroeger nooit over nadacht.”

Ook slapen is niet meer vanzelfsprekend.

“Ik word vier, vijf of zes keer per nacht wakker. Ik kan me niet herinneren wanneer ik voor het laatst uitgerust wakker ben geworden.”

Toch zit zijn grootste verdriet niet in wat de ziekte met hem doet.

“Het beeld dat ik had van de toekomst kon eigenlijk de prullenbak in. Niets is meer zeker. Maar nog moeilijker vind ik wat parkinson met mijn gezin doet.”

'De jongens zijn mijn wereld'

Vooral zijn kinderen zijn zijn grootste drijfveer.

“De jongens zijn mijn wereld. Daar ga ik voor door het vuur.”

Tegelijkertijd vindt hij het moeilijk dat zij zich zorgen maken om hun vader.

“Je wilt je kinderen beschermen, terwijl zij zich nu zorgen maken om jou. Dat doet pijn.”

Ondanks alles probeert Danny er altijd voor hen te zijn.

“Ik heb tegen ze gezegd: papa is overal bij.”

Dan verschijnt er een glimlach.

“Al moet ik er kruipend naartoe.”

De liefde voor zijn gezin speelde ook een belangrijke rol bij het moeilijke besluit om te stoppen met werken. Na ruim 21 jaar moest hij afscheid nemen van een baan die veel voor hem betekende.

“Ik had een kort lontje, was moe en chagrijnig. Op een gegeven moment zei mijn oudste zoon: ‘Papa, je bent de laatste tijd wel erg boos.’ Dat kwam hard binnen.”

Diezelfde dag brak hij.

“Ik zat nog maar net op de fiets naar mijn werk en ik begon te huilen. Ik heb mijn leidinggevende gebeld en gezegd: ‘Ik kan niet meer.'”

Hoewel het afscheid van zijn werk veel verdriet deed, bracht het ook rust.

“Ik ben weer meer papa. En dat is uiteindelijk het belangrijkste.”

Hoop voor de toekomst

Over de toekomst denkt Danny liever niet te veel na.

“Van dag tot dag leven. Dat is het beste.”

Toch zijn er ook zorgen.

“Ik ben niet zo bang voor mezelf. Ik ben vooral bang voor wat mijn vrouw en kinderen gaan meemaken.”

Wat hem hoop geeft, zijn de ontwikkelingen in onderzoek.

“Dat geeft rust in mijn hoofd. Je ziet dat er steeds meer mogelijk is. Dat geeft hoop.”

Niet alleen voor zichzelf.

“Misschien maak ik het niet meer mee dat parkinson ooit gestopt kan worden. Maar ik hoop dat de mensen na mij daar wel van kunnen profiteren. Daarom is onderzoek zo belangrijk.”

En wat hoopt hij dat zijn kinderen zich later van hem zullen herinneren?

Danny hoeft niet lang na te denken.

“Doorzettingsvermogen. Dat je altijd moet blijven proberen.”

Hij glimlacht.

“Maar het allerliefste hoop ik dat ze later zeggen: papa was er altijd.”

Deel dit artikel
FamiliePatiënten

‘Ik wil nog zo lang mogelijk gewoon papa zijn’

Op zijn 34e kreeg Danny parkinson. Inmiddels is hij 39, vader van drie zoons en...

Patiënten

“Ik vond altijd dat een huisarts honderd procent scherp moet zijn”

Ruud Schilders (58) was bijna vijfentwintig jaar lang huisarts: de man die luisterde, geruststelde en...

FamiliePatiënten

“Je kunt overal moeilijk over doen, maar samen lachen is ook heel gezond”

“Er zijn al zoveel zware boeken over parkinson,” vertelt Sandra. “Ik wilde het eens op...

Gerelateerd nieuws