Kwaliteit van leven door Deep Brain Stimulation
- Onderzoek, Patiënten
- 26 april 2024
Conny van der Meulen is 74 jaar en heeft nu 11 jaar de ziekte van Parkinson. Conny is enthousiast, energiek en ze onderging bijna vijf maanden geleden een Deep Brain Stimulation operatie. Dit is haar verhaal.
Diagnose
Op je 63ste kreeg je te horen dat je de ziekte van Parkinson hebt. Kun je vertellen hoe dat is gegaan?
“Eigenlijk was het de assistent van de huisarts die mij als eerste zei dat ze dacht dat ik parkinson had. Ik kwam voor het laten opnemen van mijn bloeddruk maar de assistent zag mij lopen en herkende het gelijk omdat het bij haar in de familie veel voorkwam en omdat ze zelf ook verpleegkundige was. Ik ben toen doorgestuurd naar de neuroloog en eigenlijk was het toen meteen wel duidelijk. De assistent ben ik nog steeds dankbaar. Ik vind het zo knap dat zij het gelijk zag.”
Reactie op de nieuwsbrief
Je reageerde op de oproep in onze nieuwsbrief om je verhaal te delen. Waarom heb je dat gedaan?
“Omdat ik mensen wil vertellen hoe blij ik ben dat ik een DBS operatie heb ondergaan en omdat ik hoop dat mijn verhaal ook bijdraagt aan het vergroten van de kennis dat deze mogelijkheid bestaat. In de afgelopen 11 jaar moest ik steeds meer pillen slikken. Nu ben ik wel iemand die actief meedenkt ook op mijn eigen medicijngebruik, maar ik zat voor mijn operatie wel op 21 pillen per dag. Door mijn DBS operatie slik er nu nog maar zes. En dat is niet alles!”
Nee? Wat is er dan nog meer veranderd?
“Een deel van de symptomen is een stuk minder geworden en andere zijn zelfs helemaal verdwenen. Zo had mijn gezicht het bekende maskerachtige, nu straal ik weer volgens familie en vrienden. Ik kan weer goed lopen en ook het spreken is beter geworden. Ik had met name in de avond last van stijve kaken en dat bemoeilijkt het spreken. Het symptoom frozen legs – ook wel etalagebenen genoemd – is bij mij zelfs helemaal verdwenen. Onze kinderen waren helemaal perplex toen ze mij na de operatie zagen. Zo groot is de verandering echt”
De operatie
Hoe ging dat bij u toen u hoorde over deze operatie?
“Ik wist direct dat ik heel graag deze operatie wilde ondergaan. Het is niet zo dat je meteen in aanmerking komt. De screening is pittig, kom je daar doorheen, dan komen verschillende testen en 2 MRI scans. Je bent dan twee dagen in het ziekenhuis en je wordt echt op van alles getest. Zo testen ze je bijvoorbeeld op aanwezige en beginnende dementie. Als dat het geval is dan mag je geen DBS doen. Gelukkig mocht ik de operatie ondergaan en toen dat eenmaal was vastgesteld, ging het vrij vlot. Ik ben vijf maanden geleden geopereerd in Enschede. Alles wordt stap voor stap uitgelegd en de begeleiding in MST Enschede is echt fantastisch.
Vond u het eng om deze hersenoperatie aan te gaan?
“Eng is niet de goede omschrijving, ik ben geen moment zenuwachtig geweest en had het volle vertrouwen in het medische team. Het frame op mijn hoofd is geplaatst met een plaatselijke verdoving. In Enschede wordt deze methode toegepast omdat er dan aan aanzienlijk minder risico’s zijn.
Het belangrijkste is dat je positief de operatie ingaat en dat je positief in het leven staat. Die kracht maakt het makkelijker. Het is heel belangrijk om goed stil te staan bij een positieve mindset.
Ik hoop dat mijn verhaal anderen kan helpen bij het eventueel maken van de keus om een Deep Brain Stimulation te ondergaan. Voor mij heeft het mijn kwaliteit van leven enorm verbeterd en dat gun ik iedereen.
Wat ik ook graag wil vertellen is dat er sinds kort een project is gestart in samenwerking met de Universiteit in Leuven (België) samen met neurochirurg Dr. Kho, werkzaam in MST Enschede. Alle informatie voor deelname aan dit project is via deze link te lezen: www.dbsselect.com”
Dank voor het mooie verhaal Conny. Heb jij ook een verhaal dat je graag met ons zou willen delen? Stuur dan een e-mail onder vermelding van ‘verhaal delen’ naar marliesvaneunen@parkinsonfonds.nl
