Nog maar 43 en al gediagnosticeerd met de ziekte van Parkinson

Er is een toename van parkinson diagnoses onder de dertigers en veertigers. Inmiddels krijgt 1 op de 3 mensen de ziekte van Parkinson voor hun 65e. Larissa overkwam dit. Hoe was dit voor haar en haar jonge gezin?

Maak kennis met Larissa

Larissa heeft de ziekte van ParkinsonLarissa is nu 51 jaar en heeft inmiddels acht jaar de diagnose parkinson. Ze is getrouwd en heeft twee zoons van vijftien en negentien jaar oud.

Het begon allemaal met extreme moeheid en geurverlies. Larissa had last van nekklachten en merkte aan haar linkerhand dat er iets mis was met haar fijne motoriek. Ze werd daarom door haar huisarts doorverwezen naar de neuroloog. Larissa dacht bij haarzelf: “Oh nee, het zal toch niet!?” Haar oma had parkinson en was wel een ouder iemand, die niet meer goed voor zichzelf kon zorgen. Die past helemaal in het stereotype beeld dat men heeft van parkinson. “Maar ik niet,” dacht Larissa. “Ik ben nog maar 43!? Ik kan toch geen parkinson hebben?”

De ziekte van Parkinson werd niet meteen herkend

In eerste instantie werden de klachten bij Larissa niet erkend. De neuroloog vroeg aan haar of ze veel alcohol dronk en of het trillen dan minder werd. Maar niets was minder waar. Daarom werd er toch maar een MRI-scan gedaan. Daarna wilde de neuroloog Larissa gelijk medicatie meegeven. Maar dat voelde bij Larissa niet echt goed. Zou het toch wat anders zijn? Er werd een second opinion aangevraagd in het Erasmus, waar vervolgens een DAT scan werd gedaan. 

Larissa: “De diagnose parkinson kwam echt heel heftig binnen. Ik kan er nu wel met droge ogen over praten, maar in het begin niet hoor! Ik had het er zo moeilijk mee. Het is net of ze je leven van je af willen pakken. Nu, acht jaar later, kan ik er beter mee omgaan. Ik zie nu dat ik in de acht voorbije jaren langzaam achteruit ben gegaan. Toen ik net de diagnose gehoord had, wilde ik niks lezen over wat er mij allemaal boven het hoofd hing. Laat mij maar gewoon mijn leven leven en zelf ervaren hoe het gaat. Ik had helemaal geen zin in al die doemscenario’s!”

Kreeg je begrip van de mensen om je heen?

“Vanaf het eerste moment dat ik bij de huisarts werd doorverwezen, hebben mijn ouders mij op de voet gevolgd. Als ik het aan anderen vertelde, viel het mij op dat ze gelijk stilvielen. Ik heb vanaf het begin er heel erg open over gesproken met familie, vrienden en collega’s. Dat maakt het makkelijker voor mij, maar ook voor hen! Eerst schrokken ze wel heel erg, maar nu kan ik er goed met hen over praten.”

Over het algemeen kreeg Larissa begrip. “Je hoort hoe mensen heel heftig kunnen reageren, omdat zij geen begrip krijgen. Probeer er open over te zijn. Ik kreeg een goede tip van een vriendin van mij. Ik vertelde namelijk dat ik niet als parkinson patiënt gezien wil worden. Zij gaf mij een heel goed advies. Je kunt je kinderen ook een nieuw parkinson beeld laten zien. Creëer een ander parkinson gezicht. Dat vond ik zo mooi.”

Andere mensen met de ziekte van Parkinson ontmoeten was voor Larissa taboe en ze ging dus ook niet naar een parkinson ontmoetingsplek. Ze was bang om de confrontatie aan te gaan. 

Je kinderen waren nog maar 7 en 11 jaar bij je diagnose. Hoe ben je daarmee omgegaan?

“Ik heb het op een andere manier aan mijn kinderen uitgelegd. Ze waren nog zo jong. Ik wilde niet het woord ‘parkinson’ noemen. Ik legde ze uit: als er een knikje zit in een stroomdraad van een lamp, dan gaat het lampje vaak knipperen. Zoiets gebeurt er ook in mama’s hoofd.” De kinderen vroegen: “Net zoals bij tante?” Tante heeft MS. “Ja zoiets. Bij mama is het net iets anders.”

En natuurlijk zien haar kinderen aan hun moeder als er iets is. Larissa heeft soms een off-day. Zo’n dag dat de energie even weg is. Even helemaal niks. Geen energie om je maar tot iets toe te zetten. De dingen gebeuren en dat zien haar kinderen ook. Totdat ze op een dag vroegen: “Wat heb je nou eigenlijk, mama?” Ze waren er nu klaar voor om echt te horen wat er aan de hand is.

Over het algemeen kreeg Larissa begrip. “Je hoort hoe mensen heel heftig kunnen reageren, omdat zij geen begrip krijgen. Probeer er open over te zijn. Ik kreeg een goede tip van een vriendin van mij. Ik vertelde namelijk dat ik niet als parkinson patiënt gezien wil worden. Zij gaf mij een heel goed advies. Je kunt je kinderen ook een nieuw parkinson beeld laten zien. Creëer een ander parkinson gezicht. Dat vond ik zo mooi.”

Andere mensen met de ziekte van Parkinson ontmoeten was voor Larissa taboe en ze ging dus ook niet naar een parkinson ontmoetingsplek. Ze was bang om de confrontatie aan te gaan. 

Toch op zoek naar lotgenotencontact

Tot een paar jaar geleden merkte Larissa dat ze toch wel tegen wat dingen aan ging lopen. Daarom ging ze naar een psycholoog, om zo de acceptatie van haar ziekte makkelijker te maken. Via de neuroloog werd Larissa doorverwezen naar een parkinson verpleegkundige, om zo te kijken hoe zij aansluiting kon vinden met andere mensen met de ziekte van Parkinson. Daarna heeft Larissa een aantal keer het parkinson café in ziekenhuis Spijkenisse bezocht. En inmiddels zit ze nu aangesloten bij een besloten groep op Facebook om zo met anderen te kunnen praten.  

Mensen schrikken als je de ziekte van Parkinson hebt

Haar man en kinderen zijn natuurlijk bezorgd. Er wordt binnen het gezin soepel omgegaan met haar ziekte. “Op vakantie lukt het allemaal nog wel. Alleen bij een steil weggetje naar beneden, dan staat mijn man ineens naast mij om me een hand te geven. Zonder iets te hoeven zeggen, zijn ze er voor mij.  Het hoort er gewoon bij.”

In de tijd dat Larissa de diagnose kreeg, was er nog maar weinig aandacht in de media voor deze ziekte. Door toename van het aantal jonge mensen dat de diagnose krijgt, komt er nu langzamerhand meer aandacht. “Waar ik tegenaan loop is dat veel mensen schrikken als je parkinson hebt, dan zien zij een bibberend beeld van een ouder iemand voorbijkomen. Ze beseffen zich nog niet dat er ook zoveel jonge mensen de ziekte van Parkinson hebben. Ik vind het erg goed dat er nu meer aandacht is hiervoor.”

Parkinson in het gewone leven

Larissa werkt nog 3 dagen in de week, met elke keer een dag vrij ertussen. “Dat heb ik wel nodig, hoor!”  Toen ze net de diagnose had, werkte zij met regelmaat in ploegendiensten. Dit heeft zij nog een tijdje gedaan, omdat het met de jonge kinderen makkelijk was. Maar na een tijdje ging dat niet meer en is ze een andere baan gaan zoeken. Larissa werkt nu op een huisartsenpraktijk bij haar in de buurt. Daar komt ze natuurlijk ook mensen tegen met  de ziekte van Parkinson. “Deze mensen zijn boven de 65, daaronder ben ik ze eigenlijk nog niet tegengekomen.”

Larissa merkt, nu ze in de overgang komt, dat ze meer last krijgt van haar symptomen. Als haar overgangsklachten toenemen, dan is ze sneller moe. Larissa vindt het goed dat er meer aandacht voor komt. Net na de diagnose heeft Larissa meegedaan aan de LEAP-studie. Dit is een studie om te kijken of het veilig is om al op vroege termijn met Levodopa te beginnen. Larissa wil aan meer onderzoeken gaan meedoen. Dat vindt zij erg belangrijk 

2x per week dansen

Beweging is goed voor mensen met de ziekte van Parkinson. Larissa krijgt genoeg beweging door het dagelijkse leven als moeder met een jong gezin. Denk maar eens aan de boodschappen, het huis schoonmaken en ook nog 3 dagen werken. Dansen loopt daarnaast als een rode draad door haar leven. Dat doet zij dan heel graag twee keer in de week op een gewone dansschool. Dansen doet haar veel goed. Als ze een paar keer niet gaat, merkt ze dat ze zich stijver voelt. “Daarnaast wandel ik veel en ga ik altijd op de fiets naar mijn werk. Het is ongeveer een kwartiertje fietsen naar mijn werk.”

Gewoon toekomstplannen blijven maken

Wat Larissa verder belangrijk vindt, is lekker genieten van de momenten en gewoon toekomstplannen maken. Je ziet het wel of je het over 10 jaar nog steeds kan. Zonder toekomstplannen maken, is je leven erg saai. Het is bovendien altijd mooi om ergens naar uit te kijken.  Genieten van het leven gaat de ene keer beter als de andere. Je moet je vooral niet te druk maken over de dingen waar je geen controle over hebt. “Ik geniet van in het bos lopen, lekker in het zonnetje. Maar ook van een gezellig avondje. Lekker op vakantie gaan naar Kroatië. Ik probeer alles goed te managen. Je moet je zeker niet te druk maken, denk vooral aan je energie.”

Als Larissa last van haar lijf heeft en even rustig aan moet doen, dan zegt ze tegen haar kinderen: “Ik heb weer puddingbenen,” of “Ik zit in het drijfzand.” Dat begrijpen de kinderen gelijk, die zitten ook wel eens niet lekker in hun vel. “Positief met je ziekte omgaan is het allerbelangrijkste. Ik zeg altijd niet lullen, maar poetsen. Wij zijn echte Rotterdammers, die niet houden van het alleen maar zeggen. Wij doen het gewoon.”

Verhalen van mensen met de ziekte van Parkinson

In het online magazine “Geniet van het leven met een chronische ziekte” lees je de verhalen van de mensen met de ziekte van Parkinson. “Het is fijn om dingen te lezen die zo herkenbaar zijn. Het is lastig om te vertellen wat je voelt. Als je dan een stukje uit het blad kunt laten lezen, helpt dit enorm. Het is ook slim om de mensen om je heen het te laten lezen. Dat helpt enorm in het begrip.”

Dank je wel Larissa voor je openhartige verhaal en leuk om je te hebben mogen interviewen. Wendy van Wijk-Lugthart en Stichting ParkinsonFonds bedanken Larissa en wensen haar en haar gezin alle goeds. 

Deel dit artikel

Gerelateerd nieuws

OrganisatiePatiënten

Parkinson en de mens achter de ziekte.

Bram Hart en Eva Schuz organiseerden een succesvolle scholingsdag over parkinson en de mens achter...

Onderzoek

Koffie en de ziekte van Parkinson: een veelbelovende ontdekking

Dankzij financiering door het ParkinsonFonds heeft epidemioloog Susan Peters van het Institute for Risk Assessment...

Patiënten

Parkinson en RBD

Rene Visscher kreeg de diagnose RBD. Sindsdien zet hij zich in om RBD bekender te...