‘We gaan door. En dat doen we samen’
- Familie, Nieuws
Toen John Martherus (43) onlangs afscheid nam van zijn vader, verloor hij niet alleen een ouder, maar ook een bijzondere man. Zijn vader leefde jarenlang met de ziekte van Parkinson. Zijn moeder heeft dezelfde diagnose. Een periode vol zorg, onzekerheid en verdriet, maar ook vol liefde, veerkracht en verbondenheid.
John kiest ervoor om niet stil te blijven staan bij wat de ziekte heeft afgenomen. Hij komt in beweging. Letterlijk én figuurlijk. “Ik wil levenslang mijn steentje blijven bijdragen.”
Zijn vader bleef altijd zichzelf
John herinnert zijn vader niet als patiënt, maar als vader. Een optimist, muzikant en levensgenieter. Iemand die hield van lekker eten, gezelligheid en een goede grap.
“Zelfs toen parkinson hem steeds verder beperkte, bleef hij humor houden. Mijn zoontje deed wel eens iets ondeugends. Dan wees mijn vader heel subtiel met zijn vinger naar hem. Dat kleine grapje bleef. Hij bleef lachen. Tot het einde.”
Ruim tien jaar geleden kreeg Johns vader een herseninfarct. Hij woonde toen met Johns moeder in Spanje. Zijn gezondheid ging daarna langzaam achteruit. Lopen werd moeilijker, spreken kostte meer moeite en uiteindelijk werd hij afhankelijk van een rolstoel.
Lange tijd was niet duidelijk wat er precies speelde. “Veel klachten werden gekoppeld aan het herseninfarct. Pas later werd duidelijk dat mijn vader ook parkinson had.”
Niet veel later kreeg ook zijn moeder dezelfde diagnose.
Samen blijven, koste wat kost
John en zijn familie haalden zijn ouders terug naar Nederland. Omdat ze allebei parkinson hadden, konden ze uiteindelijk samen in een verzorgingshuis wonen.
“Dat was precies wat ze wilden: samen blijven. Ik denk echt dat mijn vader daardoor langer kwaliteit van leven heeft gehad.”
De ziekte liet John zien hoe verschillend parkinson kan zijn. “Ik kende vooral het beeld van trillingen, zoals bij Michael J. Fox. Maar mijn vader had helemaal geen trillingen. Bij hem zaten de problemen vooral in zijn spieren, zijn spraak en uiteindelijk in het slikken. Mijn moeder heeft juist wel trillingen.”
Vooral het verlies van het slikvermogen maakte diepe indruk. “Toen ik hoorde dat mijn vader niet meer kon slikken en alleen zijn lippen nog nat gemaakt mochten worden, wist ik eigenlijk hoe laat het was.” Enkele dagen later overleed hij.
Samen sterker
Terugkijkend beseft John hoeveel er in die jaren geregeld moest worden: verhuizingen, zorg, hulpmiddelen en steeds opnieuw belangrijke keuzes maken.
“Op het moment zelf denk je daar niet over na. Ik schakel gewoon. Zie ik een probleem, dan wil ik het oplossen.”
Pas achteraf dringt de impact door. Gelukkig stond hij er niet alleen voor. Zijn zus en zwager waren er altijd. Ook zijn vrouw was een onmisbare steun. Zij was erbij toen zijn vader zijn herseninfarct kreeg en maakte vanaf dat moment alles van dichtbij mee. De onzekerheid, de zorgen en de moeilijke momenten werden ook onderdeel van haar leven.
“Ze luisterde, leefde mee en ving me op wanneer dat nodig was. Zonder haar steun had ik deze periode nooit op dezelfde manier kunnen doorstaan. Daar ben ik haar ontzettend dankbaar voor.”
De zorg voor zijn ouders bracht de familie juist dichter bij elkaar.
“Mijn zwager zei tijdens de uitvaart dat hij zich door alles wat we samen hebben meegemaakt veel meer onderdeel van onze familie voelt. We deelden hetzelfde verdriet en dezelfde zorg. Dat vond ik heel bijzonder.”
De zin die de familie na het overlijden van zijn vader uitsprak, vat alles samen: “We gaan door. En dat doen we samen.”
In beweging voor parkinson
Na het overlijden van zijn vader veranderde ook het leven van zijn moeder. Zij woont nog steeds in het verzorgingshuis en moet haar eigen weg opnieuw vinden.
“We proberen haar stap voor stap weer een nieuw ritme te geven. Tijd doorbrengen met de kleinkinderen, samen dingen ondernemen en langzaam weer vooruitkijken.”
John is zijn hele leven al actief. Als gymdocent stimuleert hij kinderen om te bewegen en zelf loopt hij graag hard. Toch kreeg zijn sportieve inzet een nieuwe betekenis.
“Ik liep wedstrijden en haalde medailles, maar ik dacht: waarom loop ik eigenlijk? Nu loop ik ergens vóór.”
Hij startte een actie voor Stichting ParkinsonFonds en wil zich niet eenmalig inzetten. “Ik wil levenslang mijn steentje blijven bijdragen.”
Zijn boodschap is duidelijk: kom in beweging. “Het helpt jezelf, het helpt anderen en het helpt onderzoek. Elke stap brengt ons dichter bij een toekomst met betere behandelingen en hopelijk een oplossing voor parkinson.”
Deel dit artikel
‘We gaan door. En dat doen we samen’
John kiest ervoor om niet stil te blijven staan bij wat de ziekte heeft afgenomen....
Nieuwe MRI-methode vergroot effect van diepe hersenstimulatie bij de ziekte van Parkinson
Onderzoekers van Amsterdam UMC zetten een belangrijke stap in het verbeteren van diepe hersenstimulatie. Met...
Spaans onderzoek naar parkinson biedt hoop, maar is nog geen oplossing
Nogal een statement in de media dit weekend. En dat verdient enige nuancering. Daarover sprak...