Fietsrouteboekje

Veel Parkinson-patiënten fietsen. Omdat het ze goed doet en zorgt voor ontspanning. Maar ook omdat regelmatig bewegen helpt om de symptomen te onderdrukken.

Geef om het schudden te stoppen

Onze collecteweek start op 11 april, Wereld Parkinsondag. We hebben helaas 1 probleem: door corona mogen we de straten niet op met de collectebus.

“Ik heb mijn leven weer terug!”

Een paar weken na haar DBS-behandeling spraken wij Hannie van Leeuwen weer. Lees snel verder hoe het haar is vergaan sinds haar afbouwweek en de ingrijpende hersenoperatie.

“Met Parkinson ben je niet meteen invalide”

Raymond Verlinden werkt, klust en kickbokst graag. Dus wil hij dat, ondanks de belemmeringen van Parkinson, zo lang mogelijk blijven doen. “Je bent immers niet in één keer invalide met deze ziekte.”

Patiëntenportret Jan de Kleine

De ziekte van Parkinson raakt ook de dierbaren van een patiënt. Mariska de Kleine weet er alles van. Haar vader Jan (75) heeft Parkinson. Een snel-progressieve variant, waardoor hij in razend tempo achteruitgaat. Mariska vertelt over haar worsteling met Parkinson en de vergeefse zoektocht naar herkenbare informatie.

Hartverwarmende donateursacties

2020 was op zijn zachtst gezegd een jaar vol onverwachte uitdagingen. We vinden het daarom extra bijzonder dat zo veel mensen gemotiveerd bleven om geld in te zamelen voor Parkinsononderzoek. Er werden foto’s verkocht, veilingen georganiseerd en statiegeldbonnen verzameld. Er werd gebakken, geschilderd en gecollecteerd. En er is geschaatst, gerend, gewandeld en gefietst. Allemaal voor Parkinsononderzoek. Werkelijk grandioos.

“We hebben allebei een ‘tel je zegeningen’- mentaliteit”

Terug naar overzicht Verbonden door vriendschap en optimisme Roel Leeuwis had een strak plan: hij zou op 5 april zijn 40ste marathon lopen tijdens de 40ste Marathon Rotterdam. Hij startte de actie ‘Lopen tegen Parkinson’ om geld in te zamelen voor Parkinsononderzoek. En hij zou speciaal lopen voor zijn vriend Peter, die Parkinson heeft. Maar […]

Brein en muziek event uitgesteld
(maar nu alvast een video voorproefje)

Donderdag 9 april zou het evenement “Brein en Muziek” plaatsvinden in Tilburg. Helaas heeft het coronavirus roet in het eten gegooid en is de organisatie genoodzaakt het event uit te stellen. Uiteraard is alles onzeker, maar zodra er een nieuwe datum is, laten we u dat via de e-mail en website zo snel mogelijk weten.

11 april Wereld Parkinson Dag

Elk jaar op 11 april wordt er tijdens de Wereld Parkinson Dag wereldwijd aandacht gevraagd voor Parkinson. Dit is de geboortedag van James Parkinson. Lees verder >

Beeldend kunstenaar Twan Hendriks organiseert Parkinson event

Op donderdagavond 9 april organiseert kunstenaar Twan Hendriks (72) een speciaal event rond de ziekte van Parkinson. Het evenement vindt plaats in de Hilvaria Studio’s in Hilvarenbeek. Prof. dr. Erik Scherder geeft een minicollege en pianist Jan Willem Rozenboom treedt op. Daarnaast zijn er nog meer muzikale optredens, interviews – o.a. met René Kruijff – en een kunstexpositie.

Begint parkinson in het afweersysteem?

Bij de ziekte van Parkinson sterven hersencellen af die de neurotransmitter dopamine produceren. Maar wat is de oorzaak? Begint de ziekte in het afweersysteem? Lees hier meer over het onderzoek naar het ontstaan van Parkinson.

Zonder medicijnen loop ik krom en sloffend

Samantha Brouwer-Vizentin kon door de ziekte van Parkinson eerst “helemaal niks meer”. Haar leven speelde zich af op de bank in de huiskamer. Toch liep zij vorig jaar de pelgrimsroute Santiago de Compostella. In een openhartig interview vertelt zij hoe haar dat lukte. Lees hier haar verhaal. 

Elke dag leven met pijn

Pijn bij de ziekte van parkinson. 30 tot 95% van de Parkinsonpatiënten leeft elke dag met pijn. Dat heeft een enorme impact op hun dagelijks leven.

Informatie omtrent de meest voorkomende oogproblemen

Ontdek in deze blog de ooggerelateerde uitdagingen bij de ziekte van Parkinson, zoals droge ogen, dubbelzien, en verminderde contrastgevoeligheid. Leer hoe deze symptomen verband houden met de ziekte en ontdek handige links voor gerichte hulp en informatie.

“Parkinson gun ik niemand anders – en mezelf ook niet”

Nicole Bronckers was pas 39 jaar toen ze Parkinson kreeg. Haar symptomen bleven lang stabiel, maar sinds een jaar gaat ze opeens hard achteruit. Ze wil zo lang mogelijk zelfstandig blijven en verhuisde daarom met haar gezin naar een gelijkvloers appartement. “We kiezen voor de toekomst, ook al weten we niet wat ons precies te wachten staat.”

“Begint Parkinson in de uitlopers van zenuwcellen?”

Parkinsononderzoek richt zich al lang op de zenuwcellen. Maar prof. dr. Jeroen Pasterkamp (UMC Utrecht) denkt nu dat er meer winst te behalen valt op het gebied van de uitlopers van zenuwcellen. Met unieke technieken wil hij achterhalen of, en zo ja hoe, de ziekte van Parkinson in die uitlopers begint. “Dit lijkt een beter aangrijpingspunt voor nieuwe therapie te zijn.”

Nieuwsbrief december van Twan Hendriks

Onder begeleiding en assistentie van kunstenaar Twan Hendriks maken deelnemers van de workshop een grasfiguur van klei. De opbrengst van de workshops komt ten goede van wetenschappelijk onderzoek naar Parkinson. Maandelijks geeft Twan Hendriks een nieuwsbrief uit over het verloop van zijn initiatief. Hieronder vindt u zijn nieuwsbrief van de maand december.

“Mijn energiepotje wordt helaas steeds kleiner; de ziekte begint me in te halen”

Tanja Haenen kreeg op haar 42ste de diagnose Parkinson en werd daarna voor 100% afgekeurd. Nogal heftig, zeker als je een alleenstaande moeder bent met twee pubers. Maar ze slaat zich er al jaren positief en met humor doorheen. Zelfs nu ze harder achteruitgaat, houdt ze goede hoop op een remedie. “Maar laat die wetenschappers alsjeblieft opschieten!”

Mooi initiatief

Kort geleden ontving ik een bijzondere e-mail. Omdat het zo een mooi initiatief is wil ik het bericht graag met u delen. U vindt de e-mail onderaan de pagina.

Waar begint de ziekte van Parkinson?

Parkinson is een complexe ziekte die de patiënt dagelijks confronteert met ingrijpende gevolgen die geleidelijk verergeren. Hersencellen die dopamine produceren, sterven af en dat heeft onder meer gevolgen voor de motorische functies van de patiënt. Maar we weten nog niet exact waarom die hersencellen afsterven. En waar de ziekte van Parkinson precies begint. Dr. Dolga wil met haar onderzoek achterhalen of het eiwit LRRK2 en het immuunsysteem hierbij een sleutelrol spelen. Dat kan de poort openen naar een remedie.

Met Parkinson weet je: beter wordt het nooit

Feyenoorder van de eeuw, clubicoon, Feyenoord-ambassadeur voor het leven: Gerard Meijer grossiert in eervolle titels. Op zijn 83ste staat hij nog steeds op de loonlijst bij Feyenoord. Vijf jaar geleden kreeg hij Parkinson. De ziekte frustreert hem, maar zijn club geeft hij niet op. “Als dit ophoudt, houdt mijn leven op.”

De rol van het LRP10-gen

Dankzij betrokken donateurs, konden wij nieuwe veelbelovende onderzoeksvoorstellen honoreren! Het gaat om onderzoeken van dr. Wim Mandemakers en professor Vincenzo Bonifati (Erasmus MC) naar respectievelijk de rol van het specifieke LRP10-gen bij het ontstaan van Parkinson en de rol van niet-neuronale cellen in alpha-synucleopathieën.

Mythen en feiten over de ziekte van Parkinson

Mythen en feiten over de ziekte van Parkinson. Wat is waar en wat niet? We helpen u onderscheid te maken tussen feit en fictie. En geven tips om uw kwaliteit van leven te optimaliseren.

Hittegolf – het koel houden als je de ziekte van Parkinson hebt

Gezondheidsinstituut RIVM heeft het Nationaal Hitteplan voor heel Nederland afgekondigd. De komende dagen lopen de temperaturen mogelijk op tot 40 graden. De hittewaarschuwing geldt voor de gehele bevolking. “Voor mensen met een kwetsbare gezondheid kan dit tot problemen leiden. Ook mensen in goede gezondheid kunnen met deze temperaturen klachten krijgen zoals een zonnesteek”, aldus het RIVM.

Met Parkinson de warmte trotseren?

Tijdens warme dagen hebben Parkinsonpatiënten vaak meer last van hun symptomen. Hierbij een aantal tips om deze dagen zo comfortabel mogelijk door te komen.

Nieuwsbrief juni van Twan Hendriks

Onder begeleiding en assistentie van kunstenaar Twan Hendriks maken deelnemers van de workshop een grasfiguur van klei. De opbrengst van de workshops komt ten goede van wetenschappelijk onderzoek naar Parkinson. Maandelijks geeft Twan Hendriks een nieuwsbrief uit over het verloop van zijn initiatief. Hieronder vindt u zijn nieuwsbrief van de maand juni.

De ziekte van Parkinson kent vele gezichten

Terug naar overzicht Peter (47 jaar) had een veeleisende directeursfunctie en energie voor tien. Door de ziekte van Parkinson kan hij nu soms zelfs zijn dekbed niet eens meer optillen. De ziekte van Parkinson uit zich met verschillende symptomen en verloopt bij elke patiënt anders. Aan de buitenkant is de ziekte niet altijd zichtbaar. Parkinsonpatiënten […]

“Voor mijn zoon heb ik alles zo lang volgehouden”

Het leven van Maruscha Koster (1964) neemt telkens bizarre wendingen. Door de gevolgen van de ziekte van Parkinson is haar lichaam praktisch ‘op’. Maruscha had alles al geregeld voor haar naderende afscheid. Maar nu krijgt zij opeens extra tijd, waarin ze ook nog iets wil betekenen voor Parkinsononderzoek. Een prachtig gebaar.

Op bezoek bij de notaris

Terug naar overzicht Stichting ParkinsonFonds wordt regelmatig in een testament benoemd tot erfgenaam. Dit kan alleen na een bezoek aan de notaris. Hoe helpt de notaris bij het opstellen van uw testament en het afwikkelen van nalatenschappen? We vroegen het mr. Susan van Os, notaris bij Gopisingh Van Os Notarissen in Hoofddorp. Kan ik bepalen […]

Blootstellingen en metabolieten meten in bloed vóór diagnose Parkinson

De oorzaken van de ziekte van Parkinson zijn nog grotendeels onbekend. Naast genetische factoren is het zeer waarschijnlijk dat blootstellingen uit de omgeving een belangrijke rol spelen. Het kennen van externe blootstellingen als risicofactor biedt mogelijkheden voor preventie. Biologische reacties op deze blootstellingen in het lichaam kunnen bovendien inzicht geven in het ziektemechanisme.

Tips voor geheugentraining

Het onderzoek waar Carolien Strouwen aan werkt, gaat over dubbeltaaktraining bij parkinsonpatiënten (uitvoeren van 2 taken op 1 moment).

“Ik geloofde geen tennisbal van mijn diagnose!”

‘Dat moet een vergissing zijn’, dacht Freek Boink toen de neuroloog hem in 2015 de diagnose Parkinson gaf. Inmiddels is hij er wel van overtuigd dat hij de ziekte heeft. “Ik leer accepteren dat ik niet alles meer kan zoals ik gewend was.”

Vroege aanwijzingen voor de ziekte van Parkinson

De ziekte van Parkinson is complex en confronteert patiënten dagelijks met ingrijpende symptomen die geleidelijk verergeren. Met dit onderzoek van dr. Ikram wordt het mogelijk om subtiele Parkinsonsignalen al in een zeer vroeg stadium op te sporen. Dat betekent een grotere kans om jaren eerder in te grijpen op Parkinson waardoor patiënten langer met een hogere kwaliteit kunnen leven.

Nieuwsbrief november van Twan Hendriks

Onder begeleiding en assistentie van kunstenaar Twan Hendriks maken deelnemers van de workshop een grasfiguur van klei. De opbrengst van de workshops komt ten goede van wetenschappelijk onderzoek naar Parkinson. Maandelijks geeft Twan Hendriks een nieuwsbrief uit over het verloop van zijn initiatief. Hieronder vindt u zijn nieuwsbrief van de maand november.

Bewegen met Parkinson

Veel mensen met Parkinson vragen zich af of sporten helpt om de symptomen van hun ziekte te verminderen en welke oefeningen dan het beste zijn. We beantwoorden hieronder enkele vragen die Parkinsonpatiënten stellen over bewegen.

In memoriam: Jack Gardeniers

Terug naar overzicht Onlangs ontvingen wij van Danielle en Sharlon een email over het overlijden van hun vader. Wij wensen hen heel veel sterkte de komende tijd. En als eerbetoon aan Jack Gardeniers plaatsen we het bericht hieronder. Onze vader, Jack Gardeniers, is vorige week op 57-jarige leeftijd plotseling overleden na 19 jaar Parkinson te hebben […]

Nieuwsbrief juli van Twan Hendriks

Onder begeleiding en assistentie van kunstenaar Twan Hendriks maken deelnemers van de workshop een grasfiguur van klei. De opbrengst van de workshops komt ten goede van wetenschappelijk onderzoek naar Parkinson. Maandelijks geeft Twan Hendriks een nieuwsbrief uit over het verloop van zijn initiatief. Hieronder vindt u zijn nieuwsbrief van de maand juli.

Project Kids in Bizz

Kids in Bizz

Op basisschool De Morgenster in Sleeuwijk organiseren de kinderen in groep 8 ieder jaar een project: Kids in Bizz. Kinderen richten hun eigen bedrijfje op met de bedoeling om tijdens de “fancy fair / Kids in Bizz-avond” hun gesponsorde of zelfgemaakte producten te verkopen met winst.

Levodopa is een goede vriend met lelijke streken

Jo Vincken heeft Parkinson met een heel apart ziektebeeld. Elke avond krijgt hij hevige op spasmen lijkende aanvallen. Overdag heeft hij ernstige verschijnselen van freezing. De ziekte maakt hem creatief in het bedenken van oplossingen. “Om toch nog enigszins ‘uit de voeten’ te kunnen.”

Elementor #8761

Zo beleeft de Tilburgse kunstenaar Twan Hendriks (69 jaar) zijn Parkinson: “Nu ben ik echt een oude man.” Lees hier zijn levensverhaal over Parkinson.

Nieuwe ontdekking in zenuwcelstudie

Er is een nieuwe ontdekking in zenuwcelstudie van dr. Wim Mandemakers (Erasmus MC), die we graag met u willen delen. Lees hier het volledige artikel.

Apeldoornse Boys krijgen nieuw voetbaltenue

De Apeldoornse Boys onder 11 krijgen nieuw voetbal tenue met het logo van Stichting ParkinsonFonds op de borst om meer aandacht te geven aan Parkinson. Lees hier het verhaal van de Apeldoornse Boys.

Dansen als medicijn tegen parkinson

Wilma Vreeling geeft een cursus Dansen als medicijn tegen parkinson, MS en andere neurologische aandoeningen. Het combineert klassieke en moderne dans met yoga en fysiotherapie. Lees hier hoe je mee kunt doen.

Tips voor een betere nachtrust

Wilt u ook een betere nachtrust? ca 80% van de Parkinsonpatiënten ervaart een slechte nachtrust. We geven u graag een aantal tips voor een betere nachtrust.

Dagboek van een drama

Na een aantal tegenslagen pakt René Tissen zijn leven weer langzaam op en het geluk lacht hem weer voorzichtig toe. Bekijk zijn dagboek

Cadeautip voor de feestdagen!

Het ParkinsonFonds heeft veel om trots op te zijn, waaronder de vele mensen die zich enthousiast en gedreven inzetten voor onderzoek naar Parkinson. Janneke Smulders is een van deze mensen. Zij biedt haar oom een prachtig eerbetoon. 

Uitzending ‘Dokters van morgen’

Onlangs zond AvroTros een documentaire uit over mensen met een hersenziekte waaronder een Parkinson patiënt. Bekijk hier de uitzending Dokters van Morgen

Parkinson Horloge (Emma Watch)

Het Parkinson Horloge: zo hielp Microsoft een patiënt met Parkinson. Lees hier hoe de Emma Watch een Parkinson Patiënt hielp te stoppen met trillen.

Waar een klein dorp groot in kan zijn

17 vriendinnen verwezenlijkte de droom van Romana met een 12km tocht door Marken. 214 deelnemers volbrachten 12km al rennend, fietsend of wandeld.

Spinning marathon in Berghem

Sportschool Four2Go organiseert, van 2 tot 11 april, twee acties om geld op te halen voor het goede doel. Lees hier meer.

Onderzoeksupdates

onderzoeksupdates

De Onderzoekers vertellen over de laatste ontwikkelingen en inzichten van hun Parkinsononderzoek. Lees hier meer overde onderzoekupdates Parkinson.

Zingen met Parkinson

Parkinson tast het spraakvermogen aan. Dit probleem verdwijnt zodra patiënten zingen. Lees hier hoe zingen met Parkinson u kunt helpen met uw spraakvermogen

Muziek als medicijn

Muziek als medicijn tegen de ziekte van Parkinson. Muziek geeft sfeer, roept gevoelens op en verbindt mensen met elkaar. Lees hier alles.

Parkinson bij bekende mensen

Parkinson bij bekende mensen. Een aantal acteurs, muzikanten en andere bekende figuren hebben in recente geschiedenis de diagnose Parkinson gekregen.

Parkinson, je hebt gewonnen

Joke stuurde ons deze brief van haar vader, die ruim 15 jaar Parkinson had. In de brief verwoordt hij ontroerend hoe hij deze ziekte heeft ervaren.

Muhammad Ali had Parkinson

Muhammad Ali had Parkinson

Na een gevecht van 32 jaar met parkinson is Muhammad Ali op 74-jarige leeftijd overleden. Muhammad Ali had parkinson en kreeg daardoor ademhalingsproblemen.

Sailability

Sailability heeft verschillende boten waarin je, ongeacht in wat voor conditie je bent, kunt zeilen.

Schat, ik heb Parkinson

Gerard Koeman* probeert zo open mogelijk met de ziekte van Parkinson om te gaan. Het liefst met een grote dosis humor. Lees hier zijn verhaal.

Parkinson heb je samen

Een interview met Parkinsonpatiënt Driekus Liefhebber (73) en zijn vrouw Riet. Want: “Parkinson heb je samen.”

Parkinson en op vakantie?

Parkinson en op vakantie gaan , het kan! Als u rekening houdt met een aantal zaken en een beetje slim voorbereidt, kunt u wereldwijd genieten.

Patiëntenportret Jan ter Horst

Terug naar overzicht Jan ter Horst, voormalig wethouder en locoburgemeester in Aalten, hoort in 2005 dat hij de ziekte van Parkinson heeft. In 2013 kan hij bijna niets meer. Nu is zijn toestand stukken verbeterd. Hoe dat kan, leest u in dit interview met Jan en zijn vrouw Ineke. Over hun leven met Parkinson, hun […]