Nieuws Archive - Page 2 of 3

25 jaar ParkinsonFonds: “Alleen als we de oorzaak weten, kunnen we de ziekte in de toekomst voorkomen”

Stichting ParkinsonFonds bestaat op 28 januari 25 jaar. “Alleen als we de oorzaak weten, kunnen we de ziekte in de toekomst voorkomen”

Dominique Prins-Köning kreeg de diagnose parkinson op haar 49ste

Toen haar buurman van 83 de diagnose parkinson kreeg, zocht Domique naar meer informatie. De symptomen kwamen haar wel heel bekend voor.

Het ParkinsonFonds investeert al 25 jaar in fundamenteel onderzoek

Het ParkinsonFonds investeert al 25 jaar in fundamenteel onderzoek naar de ziekte van Parkinson gefinancierd.

Nog maar 43 en al gediagnosticeerd met de ziekte van Parkinson

“Ik ben nog maar 43!? Ik kan toch niet de ziekte van Parkinson hebben?” Dat dacht Larissa naar de neuroloog ging. Lees hier haar verhaal.

Samen over de finishlijn: Han & Conny’s marathonactie levert ruim € 4500 op

Het was zijn laatste en haar eerste marathon. Al rennend zamelden Han en Conny ruim 4500 euro in voor fundamenteel onderzoek naar parkinson.

En dan heb je MSA. Hoe is dat? Kees van Baardewijk vertelt zijn verhaal

Kees van Baardewijk werd geïnterviewd door Wendy van Wijk-Lugthart voor ParkinsonFonds
MSA is een soort parkinsonisme, die steeds meer klachten veroorzaakt. MSA en ‘gewone parkinson’ nemen in heftigheid toe.

Hoe het is om voor je 50e al Parkinson te hebben?

Als je voor je 50e parkinson krijgt, behoor je tot de Yopper groep. Joost en Eva vertellen hoe het is om zo jong parkinson te krijgen.

De invloed van aanraking op chronische pijn bij parkinsonpatiënten

Larissa Meijer doet ik samen met collega’s onderzoek naar de invloed van aanraking op chronische pijn bij Parkinson patiënten. Helpt u mee?

Giovanni houdt een spreekbeurt over parkinson

Giovanni hield zijn spreekbeurt over de ziekte van Parkinson. Hij koos voor dit onderwerp omdat zijn vader dit ook heeft.

“DBS was mijn redding, wat een wondermiddel!”

Met Parkinson werk ik fulltime als vrachtwagenchauffeur

Recreatieve wandeltocht: Beter Lopen voor Parkinson 2022

Na het succes van de vorige edities organiseert de George In der Maur Beterlopenwinkel weer de Beter Lopen voor Parkinson Wandeltocht.

Parkinson Concert op zaterdag 30 april

Livinuskoor organiseert een gratis Parkinson concert op zaterdag 30 april voor mensen met de ziekte van Parkinson en hun begeleiding.

Maestro-festival dirigeert prachtbedrag naar parkinsononderzoek

Eens in de vier jaar wordt het Maestro-festival gevierd. Ben Blom, zelf parkinsonpatiënt, wil dan geld ophalen voor parkinsononderzoek.

Tafeltennis als parkinsontherapie

Natascha van Leeuwen (51) wil graag iedere parkinsonpatiënt aan het pingpongen krijgen. “Dit is de beste parkinsontherapie.”

Nieuwsbrieven overzicht

Hier vindt u een overzicht van de laatste zes papieren nieuwsbrieven van het Parkinsonfonds in PDF-formaat.

750 KM fietsen om geld in te zamelen voor het REMPET parkinsononderzoek van Prof. Leenders!

Eef Barendrecht gaat in juli van 2022 maar liefst 750 km fietsen om geld op te halen voor een heel specifiek onderzoek.

Onderzoek met revolutionaire technologie

Prof. dr. Vincenzo Bonifati doet onderzoek naar Parkinson. “Mijn doel is het identificeren van genetische factoren die dit veroorzaken.”

“Mijn gitaarloopjes gaan gelukkig nog wél soepel!”

De ziekte van Parkinson mag dan bij Alan Gascoigne op de rem trappen, hij kan nog vol gas gitaar spelen. “Oké, wel zittend, maar ik spéél.”

“Het is een wonder wat ik dankzij Deep Brain Stimulation weer kan”

Han van der Hilst heeft al tien jaar parkinson. Dankzij Deep Brain Stimulation (DBS) verbeterde zijn situatie vorig jaar flink.

Wolfgang Oertel is de nieuwe voorzitter van de European Brain Council

Wolfgang Oertel is de nieuwe voorzitter en maakt deel uit van de medisch-wetenschappelijke commissie van het ParkinsonFonds.

“Parkinson BoXing geeft mij meer regie over de ziekte”

Alex Hoogveldt (55) noemt zich bokser met parkinson. Hij doet fanatiek aan Parkinson BoXing en promoot deze sport waar hij kan.

Hartverwarmende donateursacties

Het hele jaar worden er donateursacties gedaan. Wij zijn blij met alle inspanningen en prachtige bijdragen voor parkinsononderzoek.

‘Kiek an’- Gewoon een goed leven

De serie ‘Kiek an’- Gewoon een goed leven, bestaat uit zes uitzendingen met steeds een ander soort zorgvraag centraal.

Ingezonden brief: “Die ouwe dr. Parkinson is niet zijn gewone vrolijke zelf vandaag.”

In deze ingezonden brief vertelt Jeff Broeks over zijn moeder die de ziekte van Parkinson had. Hij zorgde voor haar tot ze overleed.

De Nederlandse Hersenbank is onmisbaar voor Parkinsononderzoek

De Nederlandse Hersenbank is onmisbaar voor Parkinsononderzoek. Want zonder hoogkwalitatief hersenweefsel is onderzoek niet mogelijk.

The Parkinson Games komen eraan!

In augustus 2022 organiseert parkinson2beat The Parkinson Games in Eindhoven.

Switch2Move bewegingsprogramma voor mensen met Parkinson

Andrew en Eirini van Switch2Move (S2M) organiseren dans- en bewegingscursussen voor onder anderen mensen met de ziekte van Parkinson.

Fietsroutes gewandeld

Danyell Onbehauen-Frigge (67) is een fanatiek wandelaar. Proviand mee en gaan.

Kunnen virussen Parkinson veroorzaken?

Kunnen virussen Parkinosn veroorzaken? Mogelijk spelen virusinfecties een rol bij het ontstaan van de ziekte vanParkinson.

Meervoudig hiphopkampioen danst om Parkinson te vertragen

Curtley Mooring liep al tien jaar met lichamelijke klachten, maar geen arts dacht ooit aan Parkinson. Toch bleek hij deze ziekte te hebben.

“Dankzij dansen ben ik nog zo fit”

Choreograaf en danser Curtley Mooring (40) ontwikkelt in samenwerking met Andrew een Switch2Move (S2M) variant voor jonge Parkinsonpatiënten

Zomerhitte – het koel houden als je de ziekte van Parkinson hebt

Gevoeligheid voor warmte is een bekend symptoom van de ziekte van Parkinson

Fietsrouteboekje

Veel Parkinson-patiënten fietsen. Omdat het ze goed doet en zorgt voor ontspanning. Maar ook omdat regelmatig bewegen helpt om de symptomen te onderdrukken.

Dr. Ling Shan ontdekt manier om Parkinson af te remmen – vervolgonderzoek is nodig

Dr. Ling Shan (Nederlands Herseninstituut) lijkt een manier te hebben gevonden om de ziekte van Parkinson af te remmen.

“Over mijn toekomst wil ik niks weten, het komt zoals het komt”

Op vakantie in Marmaris wilde Ed baantjes trekken, maar in plaats van rechtdoor zwom hij steeds in rondjes.

Geef om het schudden te stoppen

Onze collecteweek start op 11 april, Wereld Parkinsondag. We hebben helaas 1 probleem: door corona mogen we de straten niet op met de collectebus.

Alan Gascoigne brengt een countryalbum uit op Youtube!

Een album met een verhaal

“Ik heb mijn leven weer terug!”

Een paar weken na haar DBS-behandeling spraken wij Hannie van Leeuwen weer. Lees snel verder hoe het haar is vergaan sinds haar afbouwweek en de ingrijpende hersenoperatie.

Bestel nu de gedichtenbundel ’Gedachten zijn Krachten’

Voormalige Baarnse dierenarts Anne Mies Rosenthal eert haar overleden vader Ewoud met gedichtenbundel ’Gedachten zijn Krachten’

Het nieuwe jaar begint met een mooi gebaar

Kort geleden ontving ik een bijzondere e-mail. Omdat het zo een mooi initiatief is wil ik het bericht graag met u delen. U vindt de e-mail onderaan de pagina.

“Ik weet zeker dat er een oplossing voor Parkinson komt”

Maak kennis met Hannie van Leeuwen: een positieve powervrouw met Parkinson. We spraken Hannie in de aanloop naar haar DBS-operatie. “Ik wil mijn verhaal graag delen om jongere mensen met Parkinson te inspireren.”

“Met Parkinson ben je niet meteen invalide”

Raymond Verlinden werkt, klust en kickbokst graag. Dus wil hij dat, ondanks de belemmeringen van Parkinson, zo lang mogelijk blijven doen. “Je bent immers niet in één keer invalide met deze ziekte.”

Patiëntenportret Jan de Kleine

De ziekte van Parkinson raakt ook de dierbaren van een patiënt. Mariska de Kleine weet er alles van. Haar vader Jan (75) heeft Parkinson. Een snel-progressieve variant, waardoor hij in razend tempo achteruitgaat. Mariska vertelt over haar worsteling met Parkinson en de vergeefse zoektocht naar herkenbare informatie.

Hartverwarmende donateursacties

2020 was op zijn zachtst gezegd een jaar vol onverwachte uitdagingen. We vinden het daarom extra bijzonder dat zo veel mensen gemotiveerd bleven om geld in te zamelen voor Parkinsononderzoek. Er werden foto’s verkocht, veilingen georganiseerd en statiegeldbonnen verzameld. Er werd gebakken, geschilderd en gecollecteerd. En er is geschaatst, gerend, gewandeld en gefietst. Allemaal voor Parkinsononderzoek. Werkelijk grandioos.

“Vroeger dacht ik lichtzinnig over Parkinson, nu weet ik helaas beter”

Roy (63) en Saskia (55) Freichmann emigreerden naar Las Virtudes om zorgeloos te genieten van het Spaanse leven

Zo lang mogelijk leuk, gezond en actief leven met Parkinson. “We hanteren de 80-20-regel”

Elly hoorde vijf jaar geleden dat ze Parkinson heeft. Reden voor haar en haar man Harrie zich verder te verdiepen in een gezondere levensstijl. “We willen graag zo lang mogelijk fit en actief blijven. Tot nu toe lukt dat aardig.”

“We hebben allebei een ‘tel je zegeningen’- mentaliteit”

Terug naar overzicht Verbonden door vriendschap en optimisme Roel Leeuwis had een strak plan: hij zou op 5 april zijn 40ste marathon lopen tijdens de 40ste Marathon Rotterdam. Hij startte de actie ‘Lopen tegen Parkinson’ om geld in te zamelen voor Parkinsononderzoek. En hij zou speciaal lopen voor zijn vriend Peter, die Parkinson heeft. Maar […]

“Handen kunnen meer dan trillen”

Hans Verschuren (73) was net met pensioen toen hij hoorde dat hij Parkinson heeft. Handen kunnen meer dan trillen. Lees hier verder.

Brein en muziek event uitgesteld
(maar nu alvast een video voorproefje)

Donderdag 9 april zou het evenement “Brein en Muziek” plaatsvinden in Tilburg. Helaas heeft het coronavirus roet in het eten gegooid en is de organisatie genoodzaakt het event uit te stellen. Uiteraard is alles onzeker, maar zodra er een nieuwe datum is, laten we u dat via de e-mail en website zo snel mogelijk weten.

11 april Wereld Parkinson Dag

Elk jaar op 11 april wordt er tijdens de Wereld Parkinson Dag wereldwijd aandacht gevraagd voor Parkinson. Dit is de geboortedag van James Parkinson. Lees verder >

Beeldend kunstenaar Twan Hendriks organiseert Parkinson event

Op donderdagavond 9 april organiseert kunstenaar Twan Hendriks (72) een speciaal event rond de ziekte van Parkinson. Het evenement vindt plaats in de Hilvaria Studio’s in Hilvarenbeek. Prof. dr. Erik Scherder geeft een minicollege en pianist Jan Willem Rozenboom treedt op. Daarnaast zijn er nog meer muzikale optredens, interviews – o.a. met René Kruijff – en een kunstexpositie.

Zonder medicijnen loop ik krom en sloffend

Samantha Brouwer-Vizentin kon door de ziekte van Parkinson eerst “helemaal niks meer”. Haar leven speelde zich af op de bank in de huiskamer. Toch liep zij vorig jaar de pelgrimsroute Santiago de Compostella. In een openhartig interview vertelt zij hoe haar dat lukte. Lees hier haar verhaal.

Elke dag leven met pijn

Pijn bij de ziekte van parkinson. 30 tot 95% van de Parkinsonpatiënten leeft elke dag met pijn. Dat heeft een enorme impact op hun dagelijks leven.

Kerstverhaal – Een warme herinnering aan opa

De opa van Yvette van der Meer, redacteur van de ParkinsonFonds Nieuwsbrief, leed aan Parkinson. Zij deelt een kerstherinnering uit haar jeugd.

Informatie omtrent de meest voorkomende oogproblemen

Ontdek in deze blog de ooggerelateerde uitdagingen bij de ziekte van Parkinson, zoals droge ogen, dubbelzien, en verminderde contrastgevoeligheid. Leer hoe deze symptomen verband houden met de ziekte en ontdek handige links voor gerichte hulp en informatie.

“Parkinson gun ik niemand anders – en mezelf ook niet”

Nicole Bronckers was pas 39 jaar toen ze Parkinson kreeg. Haar symptomen bleven lang stabiel, maar sinds een jaar gaat ze opeens hard achteruit. Ze wil zo lang mogelijk zelfstandig blijven en verhuisde daarom met haar gezin naar een gelijkvloers appartement. “We kiezen voor de toekomst, ook al weten we niet wat ons precies te wachten staat.”

“Begint Parkinson in de uitlopers van zenuwcellen?”

Parkinsononderzoek richt zich al lang op de zenuwcellen. Maar prof. dr. Jeroen Pasterkamp (UMC Utrecht) denkt nu dat er meer winst te behalen valt op het gebied van de uitlopers van zenuwcellen. Met unieke technieken wil hij achterhalen of, en zo ja hoe, de ziekte van Parkinson in die uitlopers begint. “Dit lijkt een beter aangrijpingspunt voor nieuwe therapie te zijn.”

Nieuwsbrief december van Twan Hendriks

Onder begeleiding en assistentie van kunstenaar Twan Hendriks maken deelnemers van de workshop een grasfiguur van klei. De opbrengst van de workshops komt ten goede van wetenschappelijk onderzoek naar Parkinson. Maandelijks geeft Twan Hendriks een nieuwsbrief uit over het verloop van zijn initiatief. Hieronder vindt u zijn nieuwsbrief van de maand december.

“Mijn energiepotje wordt helaas steeds kleiner; de ziekte begint me in te halen”

Tanja Haenen kreeg op haar 42ste de diagnose Parkinson en werd daarna voor 100% afgekeurd. Nogal heftig, zeker als je een alleenstaande moeder bent met twee pubers. Maar ze slaat zich er al jaren positief en met humor doorheen. Zelfs nu ze harder achteruitgaat, houdt ze goede hoop op een remedie. “Maar laat die wetenschappers alsjeblieft opschieten!”

Mooi initiatief

Kort geleden ontving ik een bijzondere e-mail. Omdat het zo een mooi initiatief is wil ik het bericht graag met u delen. U vindt de e-mail onderaan de pagina.

Simon loopt halve marathon van Eindhoven voor Parkinson

Simon rent de halve marathon van Eindhoven

Praktische voedingstips voor Parkinsonpatiënten

We hebben 25 Gratis Voedingstips voor Parkinsonpatiënten samengesteld. Wilt u meer voedingstips? Lees hier alle 25 tips voor u samengesteld.

Met Parkinson weet je: beter wordt het nooit

Feyenoorder van de eeuw, clubicoon, Feyenoord-ambassadeur voor het leven: Gerard Meijer grossiert in eervolle titels. Op zijn 83ste staat hij nog steeds op de loonlijst bij Feyenoord. Vijf jaar geleden kreeg hij Parkinson. De ziekte frustreert hem, maar zijn club geeft hij niet op. “Als dit ophoudt, houdt mijn leven op.”

Mythen en feiten over de ziekte van Parkinson

Mythen en feiten over de ziekte van Parkinson. Wat is waar en wat niet? We helpen u onderscheid te maken tussen feit en fictie. En geven tips om uw kwaliteit van leven te optimaliseren.

Hittegolf – het koel houden als je de ziekte van Parkinson hebt

Gezondheidsinstituut RIVM heeft het Nationaal Hitteplan voor heel Nederland afgekondigd. De komende dagen lopen de temperaturen mogelijk op tot 40 graden. De hittewaarschuwing geldt voor de gehele bevolking. “Voor mensen met een kwetsbare gezondheid kan dit tot problemen leiden. Ook mensen in goede gezondheid kunnen met deze temperaturen klachten krijgen zoals een zonnesteek”, aldus het RIVM.

Met Parkinson de warmte trotseren?

Tijdens warme dagen hebben Parkinsonpatiënten vaak meer last van hun symptomen. Hierbij een aantal tips om deze dagen zo comfortabel mogelijk door te komen.

Nieuwsbrief juni van Twan Hendriks

De ziekte van Parkinson kent vele gezichten

Terug naar overzicht Peter (47 jaar) had een veeleisende directeursfunctie en energie voor tien. Door de ziekte van Parkinson kan hij nu soms zelfs zijn dekbed niet eens meer optillen. De ziekte van Parkinson uit zich met verschillende symptomen en verloopt bij elke patiënt anders. Aan de buitenkant is de ziekte niet altijd zichtbaar. Parkinsonpatiënten […]

10 vroege signalen voor de ziekte van Parkinson

Hoe vroeger Parkinson wordt ontdekt, hoe beter op de ziekte kan worden ingespeeld. Hier delen we tien vroege signalen voor de ziekte van parkinson.

“Voor mijn zoon heb ik alles zo lang volgehouden”

Het leven van Maruscha Koster (1964) neemt telkens bizarre wendingen. Door de gevolgen van de ziekte van Parkinson is haar lichaam praktisch ‘op’. Maruscha had alles al geregeld voor haar naderende afscheid. Maar nu krijgt zij opeens extra tijd, waarin ze ook nog iets wil betekenen voor Parkinsononderzoek. Een prachtig gebaar.

Op bezoek bij de notaris

Terug naar overzicht Stichting ParkinsonFonds wordt regelmatig in een testament benoemd tot erfgenaam. Dit kan alleen na een bezoek aan de notaris. Hoe helpt de notaris bij het opstellen van uw testament en het afwikkelen van nalatenschappen? We vroegen het mr. Susan van Os, notaris bij Gopisingh Van Os Notarissen in Hoofddorp. Kan ik bepalen […]

Tips voor geheugentraining

Het onderzoek waar Carolien Strouwen aan werkt, gaat over dubbeltaaktraining bij parkinsonpatiënten (uitvoeren van 2 taken op 1 moment).

Kerst cadeaus voor Parkinson patiënten

De kerst komt er weer aan en daarmee de tijd van de cadeaus. Misschien wordt u als parkinsonpatiënt wel gevraagd wat u graag zou willen hebben.

“Ik geloofde geen tennisbal van mijn diagnose!”

‘Dat moet een vergissing zijn’, dacht Freek Boink toen de neuroloog hem in 2015 de diagnose Parkinson gaf. Inmiddels is hij er wel van overtuigd dat hij de ziekte heeft. “Ik leer accepteren dat ik niet alles meer kan zoals ik gewend was.”

Eerste symptomen van Parkinson

Ellis vertelt over hoe bij haar de eerste symptomen van parkinson zich uiten

Nieuwsbrief november van Twan Hendriks

Bewegen met Parkinson

Veel mensen met Parkinson vragen zich af of sporten helpt om de symptomen van hun ziekte te verminderen en welke oefeningen dan het beste zijn. We beantwoorden hieronder enkele vragen die Parkinsonpatiënten stellen over bewegen.

“Mijn insteek is ‘lang leve de lol’: juist nú er nog iets moois van maken”

Vijf jaar geleden maakte Frans een rondrit in zijn Landrover door Marokko toen de linkerkant van zijn lichaam opeens haperingen vertoonde.

In memoriam: Jack Gardeniers

Terug naar overzicht Onlangs ontvingen wij van Danielle en Sharlon een email over het overlijden van hun vader. Wij wensen hen heel veel sterkte de komende tijd. En als eerbetoon aan Jack Gardeniers plaatsen we het bericht hieronder. Onze vader, Jack Gardeniers, is vorige week op 57-jarige leeftijd plotseling overleden na 19 jaar Parkinson te hebben […]

Nieuwsbrief juli van Twan Hendriks

Project Kids in Bizz

Op basisschool De Morgenster in Sleeuwijk organiseren de kinderen in groep 8 ieder jaar een project: Kids in Bizz. Kinderen richten hun eigen bedrijfje op met de bedoeling om tijdens de “fancy fair / Kids in Bizz-avond” hun gesponsorde of zelfgemaakte producten te verkopen met winst.

Patiëntenportret Annette Haverkamp

Ik wil mijn leven niet in het teken van Parkinson stellen

Levodopa is een goede vriend met lelijke streken

Jo Vincken heeft Parkinson met een heel apart ziektebeeld. Elke avond krijgt hij hevige op spasmen lijkende aanvallen. Overdag heeft hij ernstige verschijnselen van freezing. De ziekte maakt hem creatief in het bedenken van oplossingen. “Om toch nog enigszins ‘uit de voeten’ te kunnen.”

Blijf op de hoogte