Extra goede oliebollen

Bakactie Avia Farsum

Aan het begin van dit jaar zocht Jolanda Bontrop van Avia Farmsum contact met ons op. Zij vroeg ons hoe zij voor ons een oliebollenbakactie kon opzetten. Of er misschien een actieplatform was en hoe zij daar gebruik van kon maken?

Voor meer dan alleen mijn eigen ego

Chudi met vader

In het begin van dit jaar besloot Chudi Uzozie om een hele marathon te lopen en specifiek zelfs de marathon van Amsterdam. Hij maakte een pagina aan op ons actieplatform en zo kwamen wij in contact met hem.

Jouw woorden hebben waarden! Schrijf je mee?

Poezie voor parkinson visual

Vandaag is de inschrijving geopend voor de gedichtenwedstrijd poëzie voor parkinson. De wedstrijd waar jouw woorden helpen in de zoektocht naar het antwoord op de ziekte van Parkinson. Doe mee en deel dit bericht met al je vrienden en familieleden.

Aan wie geeft Han het stokje door?

Han Amsterdam Marathon

Vorig jaar liep Han Hoegen zijn laatste marathon, de Amsterdam Marathon. Zijn parkinson zorgt ervoor dat hij dit in de toekomst niet meer kan doen. Hij heeft een lange marathon carrière achter de rug: hij liep er maar liefst 29. Hij draagt graag het stokje over… aan jou?

Breiclub Westvoorne schenkt € 500 aan ParkinsonFonds.

Brei club Westvoorne

De breiclub bestaat uit een enthousiaste groep dames die in het seniorencomplex wonen of daarbuiten. Zij handwerken heel het jaar door. De handgemaakte spullen, zoals gehaakte kussens, schorten, tassen of een gehaakte sprei, worden vervolgens verkocht. De opbrengst van de verkoop schenken ze vervolgens aan goede doelen.

Vader en dochter vragen aandacht voor parkinson door duo-gedicht

Annechien en Gerrit

Gerrit Weening heeft sinds 4 jaar de diagnose parkinson. Zijn dochter Annechien schreef kort na de diagnose een gedicht over de ziekte van haar vader. Een paar weken geleden liet ze het hem lezen. Hij reageerde met een gedicht terug. Samen vragen ze nu met dit ‘duo-gedicht’ aandacht voor de gevolgen van parkinson.

René van Helsdingen: hoe prachtig pianospel en parkinson tóch samengaan

Rene van Helsindingen

Zodra de gasten arriveerden op het feestelijk diner ter ere van 25 jaar Stichting ParkinsonFonds, werden ze verrast met live jazzmuziek gespeeld door het René van Helsdingen Trio. René (66) was ook één van de genodigden; hij schoof later aan bij het diner. In 2018 kreeg hij de diagnose parkinson.  

Yoga, boksen, dansen en wandelen

Irene Sarjadi

Elf jaar geleden begon Irene Sarjadi (63) opeens te sukkelen met haar gezondheid. Het duurde zeven jaar voordat medici de diagnose parkinson vaststelden. Irene was er slecht aan toe en kon soms niet eens meer opstaan. Tot ze besloot haar ziekte ‘helemaal anders’ aan te pakken. “Nu kan ik weer functioneren als ieder ander, en zelfs kaarsrecht op hoge hakken lopen.”

Nieuwsbrieven overzicht

Hier vindt u een overzicht van de laatste zes papieren nieuwsbrieven van het Parkinsonfonds in PDF-formaat.

Hartverwarmende donateursacties

Het hele jaar worden er donateursacties gedaan. Wij zijn blij met alle inspanningen en prachtige bijdragen voor parkinsononderzoek.

Fietsrouteboekje

Veel Parkinson-patiënten fietsen. Omdat het ze goed doet en zorgt voor ontspanning. Maar ook omdat regelmatig bewegen helpt om de symptomen te onderdrukken.

Geef om het schudden te stoppen

Onze collecteweek start op 11 april, Wereld Parkinsondag. We hebben helaas 1 probleem: door corona mogen we de straten niet op met de collectebus.

“Ik heb mijn leven weer terug!”

Een paar weken na haar DBS-behandeling spraken wij Hannie van Leeuwen weer. Lees snel verder hoe het haar is vergaan sinds haar afbouwweek en de ingrijpende hersenoperatie.

“Met Parkinson ben je niet meteen invalide”

Raymond Verlinden werkt, klust en kickbokst graag. Dus wil hij dat, ondanks de belemmeringen van Parkinson, zo lang mogelijk blijven doen. “Je bent immers niet in één keer invalide met deze ziekte.”

Patiëntenportret Jan de Kleine

De ziekte van Parkinson raakt ook de dierbaren van een patiënt. Mariska de Kleine weet er alles van. Haar vader Jan (75) heeft Parkinson. Een snel-progressieve variant, waardoor hij in razend tempo achteruitgaat. Mariska vertelt over haar worsteling met Parkinson en de vergeefse zoektocht naar herkenbare informatie.

Hartverwarmende donateursacties

2020 was op zijn zachtst gezegd een jaar vol onverwachte uitdagingen. We vinden het daarom extra bijzonder dat zo veel mensen gemotiveerd bleven om geld in te zamelen voor Parkinsononderzoek. Er werden foto’s verkocht, veilingen georganiseerd en statiegeldbonnen verzameld. Er werd gebakken, geschilderd en gecollecteerd. En er is geschaatst, gerend, gewandeld en gefietst. Allemaal voor Parkinsononderzoek. Werkelijk grandioos.

“We hebben allebei een ‘tel je zegeningen’- mentaliteit”

Terug naar overzicht Verbonden door vriendschap en optimisme Roel Leeuwis had een strak plan: hij zou op 5 april zijn 40ste marathon lopen tijdens de 40ste Marathon Rotterdam. Hij startte de actie ‘Lopen tegen Parkinson’ om geld in te zamelen voor Parkinsononderzoek. En hij zou speciaal lopen voor zijn vriend Peter, die Parkinson heeft. Maar […]

Brein en muziek event uitgesteld
(maar nu alvast een video voorproefje)

Donderdag 9 april zou het evenement “Brein en Muziek” plaatsvinden in Tilburg. Helaas heeft het coronavirus roet in het eten gegooid en is de organisatie genoodzaakt het event uit te stellen. Uiteraard is alles onzeker, maar zodra er een nieuwe datum is, laten we u dat via de e-mail en website zo snel mogelijk weten.

11 april Wereld Parkinson Dag

Elk jaar op 11 april wordt er tijdens de Wereld Parkinson Dag wereldwijd aandacht gevraagd voor Parkinson. Dit is de geboortedag van James Parkinson. Lees verder >

Beeldend kunstenaar Twan Hendriks organiseert Parkinson event

Op donderdagavond 9 april organiseert kunstenaar Twan Hendriks (72) een speciaal event rond de ziekte van Parkinson. Het evenement vindt plaats in de Hilvaria Studio’s in Hilvarenbeek. Prof. dr. Erik Scherder geeft een minicollege en pianist Jan Willem Rozenboom treedt op. Daarnaast zijn er nog meer muzikale optredens, interviews – o.a. met René Kruijff – en een kunstexpositie.

Zonder medicijnen loop ik krom en sloffend

Samantha Brouwer-Vizentin kon door de ziekte van Parkinson eerst “helemaal niks meer”. Haar leven speelde zich af op de bank in de huiskamer. Toch liep zij vorig jaar de pelgrimsroute Santiago de Compostella. In een openhartig interview vertelt zij hoe haar dat lukte. Lees hier haar verhaal. 

Elke dag leven met pijn

Pijn bij de ziekte van parkinson. 30 tot 95% van de Parkinsonpatiënten leeft elke dag met pijn. Dat heeft een enorme impact op hun dagelijks leven.

Informatie omtrent de meest voorkomende oogproblemen

Ontdek in deze blog de ooggerelateerde uitdagingen bij de ziekte van Parkinson, zoals droge ogen, dubbelzien, en verminderde contrastgevoeligheid. Leer hoe deze symptomen verband houden met de ziekte en ontdek handige links voor gerichte hulp en informatie.

“Parkinson gun ik niemand anders – en mezelf ook niet”

Nicole Bronckers was pas 39 jaar toen ze Parkinson kreeg. Haar symptomen bleven lang stabiel, maar sinds een jaar gaat ze opeens hard achteruit. Ze wil zo lang mogelijk zelfstandig blijven en verhuisde daarom met haar gezin naar een gelijkvloers appartement. “We kiezen voor de toekomst, ook al weten we niet wat ons precies te wachten staat.”

“Begint Parkinson in de uitlopers van zenuwcellen?”

Parkinsononderzoek richt zich al lang op de zenuwcellen. Maar prof. dr. Jeroen Pasterkamp (UMC Utrecht) denkt nu dat er meer winst te behalen valt op het gebied van de uitlopers van zenuwcellen. Met unieke technieken wil hij achterhalen of, en zo ja hoe, de ziekte van Parkinson in die uitlopers begint. “Dit lijkt een beter aangrijpingspunt voor nieuwe therapie te zijn.”

Nieuwsbrief december van Twan Hendriks

Onder begeleiding en assistentie van kunstenaar Twan Hendriks maken deelnemers van de workshop een grasfiguur van klei. De opbrengst van de workshops komt ten goede van wetenschappelijk onderzoek naar Parkinson. Maandelijks geeft Twan Hendriks een nieuwsbrief uit over het verloop van zijn initiatief. Hieronder vindt u zijn nieuwsbrief van de maand december.

“Mijn energiepotje wordt helaas steeds kleiner; de ziekte begint me in te halen”

Tanja Haenen kreeg op haar 42ste de diagnose Parkinson en werd daarna voor 100% afgekeurd. Nogal heftig, zeker als je een alleenstaande moeder bent met twee pubers. Maar ze slaat zich er al jaren positief en met humor doorheen. Zelfs nu ze harder achteruitgaat, houdt ze goede hoop op een remedie. “Maar laat die wetenschappers alsjeblieft opschieten!”

Mooi initiatief

Kort geleden ontving ik een bijzondere e-mail. Omdat het zo een mooi initiatief is wil ik het bericht graag met u delen. U vindt de e-mail onderaan de pagina.

Met Parkinson weet je: beter wordt het nooit

Feyenoorder van de eeuw, clubicoon, Feyenoord-ambassadeur voor het leven: Gerard Meijer grossiert in eervolle titels. Op zijn 83ste staat hij nog steeds op de loonlijst bij Feyenoord. Vijf jaar geleden kreeg hij Parkinson. De ziekte frustreert hem, maar zijn club geeft hij niet op. “Als dit ophoudt, houdt mijn leven op.”

Mythen en feiten over de ziekte van Parkinson

Mythen en feiten over de ziekte van Parkinson. Wat is waar en wat niet? We helpen u onderscheid te maken tussen feit en fictie. En geven tips om uw kwaliteit van leven te optimaliseren.

Hittegolf – het koel houden als je de ziekte van Parkinson hebt

Gezondheidsinstituut RIVM heeft het Nationaal Hitteplan voor heel Nederland afgekondigd. De komende dagen lopen de temperaturen mogelijk op tot 40 graden. De hittewaarschuwing geldt voor de gehele bevolking. “Voor mensen met een kwetsbare gezondheid kan dit tot problemen leiden. Ook mensen in goede gezondheid kunnen met deze temperaturen klachten krijgen zoals een zonnesteek”, aldus het RIVM.

Met Parkinson de warmte trotseren?

Tijdens warme dagen hebben Parkinsonpatiënten vaak meer last van hun symptomen. Hierbij een aantal tips om deze dagen zo comfortabel mogelijk door te komen.

Nieuwsbrief juni van Twan Hendriks

Onder begeleiding en assistentie van kunstenaar Twan Hendriks maken deelnemers van de workshop een grasfiguur van klei. De opbrengst van de workshops komt ten goede van wetenschappelijk onderzoek naar Parkinson. Maandelijks geeft Twan Hendriks een nieuwsbrief uit over het verloop van zijn initiatief. Hieronder vindt u zijn nieuwsbrief van de maand juni.

De ziekte van Parkinson kent vele gezichten

Terug naar overzicht Peter (47 jaar) had een veeleisende directeursfunctie en energie voor tien. Door de ziekte van Parkinson kan hij nu soms zelfs zijn dekbed niet eens meer optillen. De ziekte van Parkinson uit zich met verschillende symptomen en verloopt bij elke patiënt anders. Aan de buitenkant is de ziekte niet altijd zichtbaar. Parkinsonpatiënten […]

“Voor mijn zoon heb ik alles zo lang volgehouden”

Het leven van Maruscha Koster (1964) neemt telkens bizarre wendingen. Door de gevolgen van de ziekte van Parkinson is haar lichaam praktisch ‘op’. Maruscha had alles al geregeld voor haar naderende afscheid. Maar nu krijgt zij opeens extra tijd, waarin ze ook nog iets wil betekenen voor Parkinsononderzoek. Een prachtig gebaar.

Op bezoek bij de notaris

Terug naar overzicht Stichting ParkinsonFonds wordt regelmatig in een testament benoemd tot erfgenaam. Dit kan alleen na een bezoek aan de notaris. Hoe helpt de notaris bij het opstellen van uw testament en het afwikkelen van nalatenschappen? We vroegen het mr. Susan van Os, notaris bij Gopisingh Van Os Notarissen in Hoofddorp. Kan ik bepalen […]

Tips voor geheugentraining

Het onderzoek waar Carolien Strouwen aan werkt, gaat over dubbeltaaktraining bij parkinsonpatiënten (uitvoeren van 2 taken op 1 moment).

“Ik geloofde geen tennisbal van mijn diagnose!”

‘Dat moet een vergissing zijn’, dacht Freek Boink toen de neuroloog hem in 2015 de diagnose Parkinson gaf. Inmiddels is hij er wel van overtuigd dat hij de ziekte heeft. “Ik leer accepteren dat ik niet alles meer kan zoals ik gewend was.”

Nieuwsbrief november van Twan Hendriks

Onder begeleiding en assistentie van kunstenaar Twan Hendriks maken deelnemers van de workshop een grasfiguur van klei. De opbrengst van de workshops komt ten goede van wetenschappelijk onderzoek naar Parkinson. Maandelijks geeft Twan Hendriks een nieuwsbrief uit over het verloop van zijn initiatief. Hieronder vindt u zijn nieuwsbrief van de maand november.